Le associazioni chiedono il vaccino per tutti i fragili.

Le 23 associazioni pugliesi, elencate in basso, dai primi di marzo stanno scrivendo alle istituzioni nazionali e regionali affinchè venga rielaborata la priorità vaccinale in quanto molte persone che rappresentano sono state ingiustamente escluse.
Pertanto hanno chiesto un incontro urgente con il Presidente della Regione Puglia Michele Emiliano, con l’assessore alla Sanità Prof. Lopalco, con il Direttore del Dipartimento Salute dott. Montanaro, con il responsabile del Comitato Tecnico Scientifico dei Vaccini della Regione Puglia dott. Conversano e con la coordinatrice del Coremar Puglia dott.ssa Annicchiarico.
Le esclusioni dipendono soprattutto da due motivi:
1) il mancato aggiornamento delle tabelle di valutazione utilizzate dalle commissioni Inps per il riconoscimento della legge 104 art.3 comma 3. queste tabelle sono vecchie del 1992 e non contengono ad esempio le malattie rare, per cui a parità di malattia non tutti ricevono lo stesso riconoscimento di invalidità
2) il mancato aggiornamento dei nuovi LEA che già nel 2017 al momento della loro approvazione non contenevano tutti i codici di malattia rara presenti in italia nell’elenco Orphanet Italia.
Le associazioni chiedono che tutte le persone con malattia rara e ad alta complessità di cura e loro caregivers ottengano la priorità vaccinale rispetto alle persone sane.
Ad oggi non si conoscono i motivi per cui non sono rientrate tutte le malattie rare nelle priorità vaccinali e quelle che sono rientrate non sanno ancora quando, dove e da chi verranno convocate e vaccinate in Puglia e perché in altre regioni italiane invece hanno già iniziato a vaccinare le persone con malattia rara e ad alta complessità di cura e loro caregivers.
Inoltre le associazioni chiedono:
-la tracciabilità dell’iter vaccinale,
– il consenso informato sui vaccini anticovid condiviso con le associazioni,
– il coinvolgimento di tutti i centri di riferimento delle malattie rare per la convocazione e somministrazione dei vaccini. Solo nel caso non siano presenti centri di riferimento in Puglia si deve delegare al medico di famiglia, previo consulenza scritta con un centro di riferimento in altra regione o Nazione.
– percorsi differenziati per evitare luoghi affollati.
Se l’obiettivo è quello di vaccinare l’80% della popolazione, perché non includere nelle priorità tutti i malati rari e ad alta complessità e loro cargeviers prima della popolazione sana?
Se in Puglia i malati rari sono circa 23000 e secondo i rappresentanti della Regione Puglia a breve nella ns regione si riuscirà a vaccinare 50000 persone circa al giorno, in mezza giornata verrebbero vaccinati almeno tutti i malati rari pugliesi eliminando le discriminazioni che stanno subendo.
Volere è potere.
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1) Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
2) Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
3) Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
4) Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
5) Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE
6) Francesco Vinci – Presidente COMITATO CONTRO LE BARRIERE
7) Francesco Vinci – Presidente DISABILI ATTIVI
8) Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
9) Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
10) Maria Petraroli – Presidente A.R.I.Anna onlus
11) Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
12) Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO
13) Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E.
14) Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus
15) Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
16) Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA ITALIA
17) Giovanna Gemmato – Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI)
18) Alberico Nobile – Presidente DEEP GREEN
19) Ruggiero Lasala – Presidente Associazione PARAGANGLIOMA
20) Italia Buttiglione – Presidente SCIENZA & VITA
21) Cosimo Manica – Presidente LIKE MONTEIASI
22) Anna Rossini – Referente CONFAD Puglia
23)Pino Lanunziata – Presidente Ass. Respirare Puglia
Di seguito il servizio di Radionorba a cura di Anna Piscopo:
https://www.facebook.com/watch/?v=107914317952944