Comunicato stampa Convegno Malattie Rare
I Rotary Club Acquaviva delle Fonti – Gioia del Colle, Altamura – Gravina e Putignano Trulli e Grotte, nell’ambito delle attività relative alla Giornata che il Distretto Rotary 2120 ha voluto dedicare alla Salute, organizzano, alle ore 20:00 di venerdì 23 aprile p. v., un convegno on-line sulle malattie rare:
“Ricerca e solidarietà nella lotta alle Malattie Rare”.
Finalità dell’incontro è attirare l’attenzione sulle problematiche cliniche e sociali di chi vive con una malattia rara e promuovere azioni concrete per migliorare la qualità di vita.
Si parlerà dell’importanza della ricerca con il dott. Domenico Dell’Edera, Responsabile del Laboratorio di Genetica Medica Presidio Ospedaliero “Madonna delle Grazie” di Matera, che approfondirà gli aspetti clinici di tali patologie, per poi entrare nel mondo della tutela sanitaria e sociale e della solidarietà con Vincenzo Pallotta, Presidente A.Ma.R.A.M. e Responsabile del Centro di Ascolto Incont-Rare. A concludere l’incontro la testimonianza del regista Alessandro Porzio, autore del cortometraggio “Perla”, una storia che parla di famiglia e di SLA.
