In data 12 Giugno e 19 Giugno 2021 alle ore 18.30 – 19.50 le associazioni A.Ma.R.A.M Aps “ Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia” e A.S.T. Aps “ Associazione Sclerosi Tuberosa“ hanno organizzato due incontri su piattaforma Zoom medico-paziente, previa iscrizione gratuita https://forms.gle/MLuwiN8BNkksXfjH8 , grazie alla collaborazione del dottor Vittorio Sciruicchio, responsabile del Centro Epilessia pediatrico dell’Ospedale San Paolo di Bari, e delle due dottoresse Angela La Neve e Teresa Francavilla del Centro Epilessia del Policlinico di Bari. 
L’incontro verterà sulle novità terapeutiche e sul percorso di transizione dall’eta evolutiva a quella adulta di due malattie rare: “ Sindrome di Rett e Sclerosi Tuberosa”.
Breve descrizione:-
La sindrome di Rett (RTT) è una malattia neurologica dello sviluppo, che interessa il sistema nervoso centrale. La RTT colpisce essenzialmente le femmine ed è una delle cause più comuni di deficit cognitivo grave nelle ragazze.La prevalenza è stimata in 1/9.000 ragazze di 12 anni e la prevalenza nella popolazione generale è stimata in circa 1/30.000.
La Sclerosi Tuberosa (ST) è una malattia genetica rara che colpisce un individuo su 6.000; si stima un nuovo nato in Italia ogni 4 giorni.
È la principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive. Il gene mutato produce formazioni tumorali benigne in vari organi del corpo (sistema nervoso centrale, cuore, reni, cute, polmoni, occhi, derma e denti) con conseguenti compromissioni. È una patologia cronica senza cura e spesso le manifestazioni si aggravano col passare del tempo.
Associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia APS/ETS.