Le associazioni pugliesi riportate in calce, che si occupano della tutela delle persone con malattie rare e disabilità a livello regionale e nazionale, hanno chiesto al Presidente e componenti tutti della Terza commissione della Regione Puglia che lavora sull’Assistenza sanitaria ed i servizi sociali, di essere ricevute con urgenza entro e non oltre l’8 giugno 2022 per poter approfondire con tutti i componenti di tale commissione le motivazioni per cui le associazioni, a cui nel frattempo se ne sono aggiunte altre riportate tutte insieme in calce, hanno disertato l’incontro organizzato dalle istituzioni regionali tenutosi il 26 maggio u.s. avente come oggetto dell’invito “RAPPORTO ISTITUZIONI/VOLONTARIATO MALATTIE RARE” che alleghiamo.
Qualora le associazioni non dovessero essere convocate con urgenza dalla III Commissione regionale, le stesse si mobiliteranno per portare a conoscenza dell’opinione pubblica i bisogni non riconosciuti alle persone con malattia rara residenti in Puglia.
Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
Presidente@amaram.it
Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
presidente@assiemeonlus.org
Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER
presidente@pec.pcdkartagener.it
Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
massimoquaranta1958@gmail.com
Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE
comitato16novembre@gmail.com
Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA
presidente@sclerosituberosa.org
Anna Delrosso Referente Puglia Sclerosi Tuberosa
anna.delrosso@yahoo.it
Italia Buttiglione – Presidente SCIENZA & VITA
italia.buttiglione@gmail.com
Cinzia Cavallo – Coordinatrice Associazione Disabili Insieme ADI
associazione.adi@virgilio.it
Giovanna Gemmato – Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI)
giovannagemmato@gmail.com
Federica Masiero – Presidente Associazione Italiana Febbri Periodiche Aps (AIFP)
Vincenzo Pallotta referente Puglia e Basilicata AIFP
Pvincenzo69@gmail.com
Francesco Vinci Presidente Associazione Contro le Barriere
controlebarriereavdi@gmail.com
disabiliattivi@libero.it
Tiziana Barone Presidente Associazione Stop alle Barriere
stopallebarriere@virgilio.it
Cosimo Marino Presidente Associazione “Insieme per un Traguardo”
1964mac@libero.it
Teresa Citarella segretaria regionale del Sindacato SFIDA (Sindacato Famiglie Italiane Diverse Abilità)
infosfidabari@libero.it
III commissione regione puglia
Rapporto Istituzioni – Volontariato in Malattie Rare – 26 Maggio 2022 ore 15.00 Regione Puglia