ABRUZZO
Sportello Malattie Rare presso AUSL Pescara Telefono: 085 4252498 E-mail: giuliano.lombardi@ausl.pe.it
Orari: Lunedì, Mercoledì e Venerdì: ore 12-15 Martedì e Giovedì: ore 14-17
BASILICATA
CENTRI DI RIFERIMENTO REGIONALI (CRR)
AZIENDA OSPEDALIERA SAN CARLO DI POTENZA Contrada Macchia Romana Via Potito Petrone snc, 85100 – Potenza Telefono: 0971 61111 E-mail: info@ospedalesancarlo.it
OSPEDALE MADONNA DELLE GRAZIE Azienda Sanitaria Locale di Matera Contrada Cattedra Ambulante75100 – MateraNumero verde: 800 615171 Ufficio Relazioni con il Pubblico: 0835 253213
AZIENDA USL N°1 DI VENOSAVia Roma n. 187, 85029 – Venosa (PZ) Ufficio Relazioni con il Pubblico: 800 213205 Nota: per le patologie di interesse oculistico
OSPEDALE S. FRANCESCO DI PAOLA DI PESCOPAGANO Divisione di Neurologia e Fisiopatologia Respiratoria per la SLA Contrada San Pietro, 85020 Pescopagano (PZ) Centralino: 0976 70111
CALABRIA
CENTRO DI COORDINAMENTO REGIONALE PER LE MALATTIE RARE
presso il Dipartimento Tutela della Salute e Politiche Sanitarie della Regione Calabria Referente: Dott.ssa Rosalba Barone Via Edmondo Buccarelli n. 30, 88100 – Catanzaro Telefono: 0961 856591 Fax: 0961 856584 E-mail: r.barone@regcal.it
Web: Portale della Regione Calabria – Sezione dedicata alla rete regionale per le malattie rare
CAMPANIA
CENTRO DI COORDINAMENTO REGIONALE PER LE MALATTIE RARE
presso il Dipartimento di Pediatria – Azienda Ospedaliera Universitaria “Federico II”Dir. Dipartimento: Prof. Generoso Andria Medici: Prof. Roberto Della Casa, Dott.ssa Simona Fecarotta, Dott.ssa Iris Scala Via S. Pansini n. 5, 80131 – Napoli Telefono: 081 7462673 Fax: 081 7463116 E-mail: malattierare@unina.it
Web: Centro di Coordinamento della Rete per le malattie rare della Regione Campania
Portale della Regione Campania – Sezione Presidi per malattie rare
EMILIA ROMAGNA
SERVIZIO SANITARIO REGIONALE
Numero verde: 800 033033 (attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 8.30 alle 17.30 e il sabato dalle 8.30 alle 13.30)
Web: Portale del Servizio Sanitario Regionale sezione dedicata alle malattie rare motore di ricerca dei centri regionali e delle unità operative identificate per le malattie rare
FRIULI-VENEZIA GIULIA
COORDINAMENTO REGIONALE PER LE MALATTIE RARE
presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria S. Maria della Misericordia di Udine Piazziale S. Maria della Misericordia n. 15, 33100 – Udine Telefono: 0432 559914 Nota: Presso il Coordinamento Regionale per le Malattie Rare sono seguite le malattie lisosomiali dal punto di vista clinico molecolare pre e postnatale
Web: Portale dell’A.O.U. di Udine – Sezione dedicata al Centro di Coordinamento Regionale per le malattie rare
LAZIO
AGENZIA DI SANITÀ PUBBLICA DEL LAZIO
Web: Portale dell’Agenzia di Sanità Pubblica del Lazio – Sezione dedicata alle malattie rare http://malattierare.asplazio.it
Sportello Malattie Rare – Ambulatorio Di Prima Valutazione – Policlinico Umberto I – Roma Tel. e fax 06 4997 6914 (attivo dal lunedì al venerdì ore 9.00 -14.00; martedì e giovedì dalle 15. alle 17.00) E-mail: malattierare@policlinicoumberto1.it
Nota: lo Sportello Malattie Rare – Ambulatorio di Prima Valutazione assicura ai pazienti con malattia rara una prima presa in carico assistenziale da parte dei medici dell’équipe delle Malattie Rare. Successivamente, per i pazienti, verrà avviato il Percorso Diagnostico Terapeutico all’interno dei Centri Regionali di riferimento presenti all’interno del Policlinico “Umberto I”.
Sportello Malattie Rare – San Camillo Forlanini – Romapresso U.O.C. Laboratorio di Genetica MedicaI piano del padiglione Morgagni / A.O. San Camillo-Forlanini Circonvallazione Gianicolense 87- Roma. E-mail: malattierare@scamilloforlanini.rm.it TEL: 06 5870 5500 (risponde una segreteria: bisogna lasciare un messaggio e si è richiamati)
Web: http://www.genetica-medica.it/index.php/informazionisportello Nota: Lo Sportello Malattie Rare della UOC Laboratorio di Genetica Medica, Azienda Ospedaliera San Camillo- Forlanini, si propone di offrire un valido supporto al paziente affetto da patologia rara e alla sua famiglia, nella identificazione delle Strutture coinvolte nei percorsi diagnostico-assistenziali delle diverse patologie oltre che fornire le necessarie informazioni riguardo alle procedure amministrative legate alle malattie rare.
LIGURIA
SPORTELLO MALATTIE RARE DELLA LIGURIA presso la Direzione Sanitaria dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova Via Gerolamo Gaslini n. 5, 16147 Genova Telefono: 010 5636937(attivo dal lunedì al venerdì dalle 10.00 alle 13.00)Fax: 010 8612071 E-mail: malattierare@regione.liguria.it
Web: Sito dell’Istituto Giannina Gaslini – Sezione dedicata alle malattie rare area Sito dell’Ospedale San Martino di Genova – Sezione dedicata alle malattie rare
LOMBARDIA
CENTRO DI COORDINAMENTO RETE REGIONALE PER LE MALATTIE RARE presso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri Via G. B. Camozzi n. 3, 24020 Ranica (BG) Telefono: 035 4535304 (attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle 13.00 e dalle ore 14.00 alle 18.00)Fax: 035 4535373 E-mail: raredis@marionegri.it
Web: Portale del Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le malattie rare della Lombardia
Centro di Coordinamento della Rete malattie rare della Regione Lombardia – Motore di ricerca dei presidi
ASL BERGAMO Nucleo Informativo Malattie Rare Numero Verde Malattie Rare: 800 702191 (raggiungibile gratuitamente da tutta Italia e anche dai cellulari, è attivo dal lunedì al venerdì dalle 14:00 alle 17:00)Telefono: 035 385.168Fax: 035 385.036E-mail: malattie.rare@asl.bergamo.it
MARCHE
SEGRETERIA MALATTIE RARE presso l’Ufficio Relazioni con il Pubblico dell’Azienda Ospedaliero – Universitaria “Ospedali Riuniti” di Ancona Via Conca n. 71, 60020 – Torrette (AN) Telefono: 071 5964142
PIEMONTE
CENTRO DI COORDINAMENTO DELLA RETE INTERREGIONALE PER LE MALATTIE RARE DEL PIEMONTE E DELLA VALLE D’AOSTA
presso il Centro Universitario Multidisciplinare di Immunopatologia e Documentazione sulle Malattie Rare (CMID) Direttore del Centro: Prof. Dario Roccatello Telefono: 011 2402127 (attivo dal lunedì al venerdì, escluse le festività nazionali e il 24 giugno, dalle 09.00 alle 17.00) E-mail: info@malattierarepiemonte.it
Web: Portale della Rete Interregionale del Piemonte e della Valle D’Aosta per le malattie rare
PUGLIA
COORDINAMENTO REGIONALE MALATTIE RARE – A.RE.S. PUGLIAVia Caduti di Tutte le Guerre, n.15 – 70126 – BariE-mail: coordinamento.malattierare@regione.puglia.it
CENTRO SOVRAZIENDALE DI RIFERIMENTO PER LE MALATTIE RARENumero verde 800 893434 E-mail: centromalattierare@gmail.com
CALL CENTER INFORMATIVO SANITARIO DELLA REGIONE PUGLIANumero verde: 800 955155 (attivo dal lunedì al venerdì dalle 8.00 alle 18:00 ed il sabato dalle 8.00 alle 13.00)
REGIONE PUGLIA Web:• Portale Regionale della Salute
• Portale Regionale della Salute – Sezione Ricerca Centri Malattie Rare
SARDEGNA
CENTRO DI RIFERIMENTO REGIONALE MALATTIE RARE – REGIONE SARDEGNA
presso la II Clinica Pediatrica dell’Ospedale Regionale per le Microcitemie dell’ASL 8 di CagliariReferente: Dott.ssa Francesca Meloni Via Edward Jenner – 09121 Cagliari Telefono: 800 095 040 (attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 13.00; il lunedì e il mercoledì anche dalle 15.00 alle 17.00) E-mail: info@malattieraresardegna.it
Web: www.malattieraresardegna.it
Portale del Sistema Sanitario della Sardegna – Sezione Malattie Rare
TOSCANA
CENTRO DI ASCOLTO MALATTIE RARE DELLA REGIONE TOSCANA
Assessorato Diritti di Cittadinanza e Coesione Sociale Numero Verde: 800.88.01.01 (attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 8:00 alle ore 20:00, il sabato e la domenica dalle ore 9:00 alle ore 15:00) E-mail: ascolto.rare@regione.toscana.it
Web: Portale della Regione Toscana – Sezione dedicata alle malattie rare
Web: REGISTRO TOSCANO DELLE MALATTIE RARE
TRENTINO-ALTO ADIGE – PROVINCIA AUTONOMA DI BOLZANO
CENTRO PROVINCIALE DI COORDINAMENTO PER LE MALATTIE RARE
presso il Servizio di Consulenza Genetica a valenza provinciale Corso Italia n. 13/M – Bolzano Responsabile: Dr. Francesco Benedicenti Telefono: 0471 907109 E-mail: malattierare@asbz.it
Web: Centro Provinciale di Coordinamento delle Rete per le Malattie Rare
Portale della P.A. di Bolzano – Sezione dedicata alla Rete per le Malattie Rare
TRENTINO-ALTO ADIGE – PROVINCIA AUTONOMA DI TRENTO
CENTRO PROVINCIALE DI COORDINAMENTO PER LE MALATTIE RARE presso il Presidio Ospedaliero Villa Igea Via Malta, 16 – 38122 Trento Coordinatore: Dott.ssa Annunziata Di Palma Staff: Dott.ssa Annalisa Pedrolli, Sig.ra Lorenza Agosti, Sig.ra Enrichetta Emer, Sig. Emanuele Trentin. Telefono: 0461 904211 (dal lunedì al venerdì dalle 8.30 alle 13.30) Fax: 0461 904244 E-mail: malattieraretrento@apss.tn.itNota: Il Centro si occupa di pazienti pediatrici e pazienti adulti.
UMBRIA
PRESIDI DI RIFERIMENTO REGIONALE AZIENDA OSPEDALIERA DI PERUGIA
Località S. Andrea delle Fratte – 06156 Perugia Ufficio Relazioni con il Pubblico: 075 5783193 E-mail: relazioni.pubbliche@ospedale.perugia.it
AZIENDA OSPEDALIERA S. MARIA DI TERNI Viale Tristano di Joannuccio 1, 05100 Terni Ufficio Relazioni con il Pubblico: 0744 205669 E-Mail: urp@aospterni.it PRESIDIO OSPEDALIERO S. GIOVANNI BATTISTA DI FOLIGNO Via Massimo Arcamone, 06034 Foligno (PG) Ufficio Relazioni con il Pubblico: 0742 3397000
Web: Portale della Regione Umbria – Sezione dedicata alle malattie rare
VALLE D’AOSTA
CENTRO DI COORDINAMENTO DELLA RETE INTERREGIONALE PER LE MALATTIE RARE DEL PIEMONTE E DELLA VALLE D’AOSTA
presso il Centro Universitario Multidisciplinare di Immunopatologia e Documentazione sulle Malattie Rare (CMID) Direttore del Centro: Prof. Dario Roccatello Telefono: 011 2402127 (attivo dal lunedì al venerdì, escluse le festività nazionali e il 24 giugno, dalle 09.00 alle 17.00)E-mail: info@malattierarepiemonte.it
Web: Portale della Rete Interregionale del Piemonte e della Valle D’Aosta per le malattie rare
VENETO
COORDINAMENTO REGIONALE PER LE MALATTIE RARE DELLA REGIONE VENETOTelefono: 049 8215700
Web: Portale della Regione Veneto – Sezione dedicata alla malattie rare