In data 21 Ottobre 2017 presso la Regione Puglia via Gentile nr.52 Bari , Amaram Onlus ha partecipato con 6 dei suoi delegati, al corso promosso da UNIAMO – F.I.M.R e organizzato da UNIAMO Goldin Impresa Sociale, con un tema di estrema importanza per tutta la Community dei Malati Rari, in quanto analizza lo strumento dell’HTA (Health Technology Assessment) ai fini dell’elaborazione e valutazione del PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale).
Grazie al DGR n.226/2017 Regione Puglia tutte le Associazioni di Malati Rari Pugliesi sonochiamate all’avvio, a livello regionale, delle attività che porteranno all’elaborazione di PDTA per Malattia Rara o almeno per Gruppi di Malattie Rare.
Il Progetto formativo che vede, a livello nazionale, solo due città italiane nonostante coinvolte (Bari e Genova) è rivolto alle Associazioni di Malattie Rare presenti in Puglia, ai soci delle stesse, ai pazienti e familiari e rappresenta un’importante occasione di empowerment finalizzato a rendere tutti più competenti, consapevoli e responsabili in merito a ciò che debba intendersi per PDTA e le sue implicazioni (cliniche, economiche, sociali, etiche e legali).
La d.ssa Daniela D’Angela, ingegnere biomedico che lavora presso C.R.E.A. Sanità a Tor Vergata (Roma),con la sua capacità di rendere semplici argomenti complessi, ha fatto comprendere come non dobbiamo definire la sanità un settore a sé stante ma che inevitabilmente entra in contatto col sistema lavoro, istruzione, welfare e che quindi ogni singolo cittadino può diventare un punto attivo dell’intero sistema di un Paese.
È emersa così l’importanza della consapevolezza di sé stessi e della conoscenza del proprio contesto, da cui iniziare per capire cosa ognuno può fare per far aumentare l’efficienza del proprio territorio locale, quale base per espandersi come pensiero ed azione in modo attivo e propositivo.
È stato compreso grazie alle sue spiegazioni il significato di HTA e PDTA, favorendone il recepimento dei punti principali suddividendo i partecipanti ingruppi di lavoro.Gli interventi della d.ssa Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice del Co.Re.Ma.R. Puglia, sono serviti a rendere nota a tutti i presenti l’importanza dell’applicazione delle delibere regionali.Il presidente di Uniamo, Tommasina Iorno ed il presidente onorario di Uniamo, Renza Barbon Galluppi, hanno favorito la comprensione del ruolo odierno delrappresentante di malati rari e l’importanza delle attività di una rete regionale come A.Ma.Re che evidenzia costantemente alle istituzioni i bisogni comuni con il contributo delle singole associazioni.
La Rete Regionale A.Ma.Re Puglia ringrazia quanti hanno colto l’invito a questo primo passo verso l’Alta formazione in Puglia per i rappresentanti di malati rari.(Il tutto e’ stato possibile grazie al contributo non condizionato dell’ industria farmaceutica italiana CHIESI che crede nell’importanza dell’empowerment del paziente e alla sensibilità del Presidente della Regione Puglia Michele Emiliano che ha concesso la possibilità di utilizzare la sede regionale di sabato, solitamente giorno di chiusura, avendo compreso che solo nel weekend saremmo riusciti a far partecipare molte più persone come avvenuto)
