E’ stata approvata la Legge n° 29 del 22 marzo 2019 che istituisce la rete Nazionale Tumori Rari indicativa e pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale n° 81 del 05-04-2019 in riferimento all’accordo Stato – Regioni tenutasi il 28.07.2017.
La Conferenza Stato-Regioni ha inoltre previsto la creazione di 12 percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA):
1) Tumori rari della cute (carcinoma degli annessi cutanei) e melanoma non cutaneo (tutti)
2) Tumori rari del torace (neoplasie timiche, mesotelioma, tumori della trachea)
3) Tumori rari urogenitali (tumori della pelvi renale, tumori dell’uretere e dell’uretra, tumori del pene) e tumori dell’apparato genitale maschile (tutti)
4) Tumori rari dell’apparato genitale femminile (tumori non epiteliali dell’ovaio, tumori della vagina, tumori della vulva)
5) Tumori neuroendocrini (tutti)
6) Tumori rari dell’apparato digerente (tumori epiteliali dell’intestino tenue, carcinoma dell’ano, tumori delle vie biliari)
7) Tumori delle ghiandole endocrine (tutti)
8) Sarcomi (tutti)
9) Tumori del sistema nervoso centrale (tutti)
10) Tumori rari della testa e del collo (tutti, tranne il carcinoma della laringe e dell’ipofaringe)
11) Tumori rari ematologici (tutti, tranne i linfomi)
12) Tumori pediatrici (tutti gli istotipi propri dell’età pediatrica)