L’associazione APS A.Ma.R.A.M. Malattie Rare dell’Alta Murgia sita in P.zza Municipio 2A ad Altamura ed impegnata sul territorio regionale e nazionale dal 2014 nella lotta ai diritti dei malati rari, associazione aderente alla Rete regionale A. Ma.Re Puglia, a seguito della delibera AReSS Puglia 22.04.2020 / 0002025 come oggetto “ Emergenza Covid : soluzioni a favore dei bambini e delle persone con malattia rara (MR) in Regione Puglia”, tecnici informatici Amaram hanno riscontrato sulla piattaforma HCASA, la mancanza dei seguenti codici di MR.
Rc0100 Farber Malattia
Rc0110 Crioglobulinemia Mista
Rc0120 Aceruloplasminemia Congenita
Rc0130 Atransferrinemia Congenita
Rc0210 Behçet Malattia
Rc0241 Febbre Mediterranea Familiare
Rc0243 Sindrome Traps
Rf0300 Atrofia Ottica Di Leber
Rn0710 Melas Sindrome
Rn0720 Merrf Sindrome
Rn1200 Smith-Lemli-Opitz Sindrome
Rn1600 Pearson Sindrome
A causa di questa anomalia molti MR non hanno potuto effettuare la propria registrazione sulla piattaforma.
Chiediamo l’inserimento in tempi rapidi per il buon funzionamento.
Lettera inviata AReSS Regione Puglia
#Accasa #PugliaSalute
