L’Associazione A.Ma.R.A.M. Aps e l’Associazione Assieme onlus , in qualità di associazioni operanti sul territorio regionale per la tutela degli emofilici e dei malati rari in generale, entrambe aderenti alla Rete Regionale A.Ma.Re Puglia, hanno chiesto la riattivazione e la convocazione urgente dei Tavoli Tecnici Regionali relativi alle persone affette da emofilia in Puglia. Il Tavolo su PDTA/Emofilia è stato avviato il 30 ottobre 2018, mentre il Tavolo relativo alla Presa in carico e percorsi per gli emofilici pugliesi in emergenza Covid-19 è stato avviato il 25 maggio 2020. I due percorsi intrapresi sono frutto di tempo, risorse umane ed energie dei vari stakeholders che con impegno, serietà, costanza e fiducia nella Legge Regionale n.28/2017 sulla Partecipazione hanno contribuito alla stesura delle bozze di eventuali documenti istituzionali inerenti la tutela degli emofilici pugliesi e per cui ci si auspica la dimostrazione del massimo rispetto reciproco per il lavoro svolto affinchè gli uffici competenti della Regione Puglia deliberino a tal proposito.
Pertanto, le succitate associazioni hanno ritenuto indispensabile la partecipazione del Presidente Michele Emiliano nella sua veste di decisore politico per ricevere conferma diretta della sua volontà nel voler far concludere i lavori dei due Tavoli Tecnici a favore degli emofilici pugliesi prima delle imminenti elezioni regionali per le quali risulta coinvolto in prima persona.
Purtroppo ad oggi nessuna risposta è giunta alle associazioni che si sono impegnate per garantire la tutela dei malati rari pugliesi che rappresentano e pertanto si chiede la massima condivisione della loro richiesta per sensibilizzare il Governatore Emiliano nel fornire un celere, concreto, dovuto e rispettoso riscontro.
Vincenzo Pallotta
Presidente Amaram Aps
Francesca Maiorano
Presidente Assieme onlus