Informiamo quanti ci seguono che, come concordato con le famiglie che si sono rivolte alle associazioni AMARAM APS, AID KARTAGENER ONLUS E ASSIEME ONLUS, rilasciando le loro testimonianze a proposito di disguidi nell’approvvigionamento dei farmaci per i malati rari, in data 21 dicembre 2020 abbiamo inviato a mezzo PEC una richiesta di incontro con il Referente Regionale del Servizio Politiche del Farmaco e con la coordinatrice del Coremar Puglia, al fine di discuterne insieme per trovare soluzioni celeri e concrete per migliorare il servizio per tutti.
Soprattutto in questo periodo di emergenza sanitaria anche per i malati rari è meglio evitare il rischio di complicazioni o di peggioramento del proprio stato di salute e per cui è necessario evitare che la loro terapia subisca dei rallentamenti o delle interruzioni ad esempio per mere questioni di comunicazione fra i vari uffici competenti.
Restiamo in attesa di essere convocati dai rappresentanti delle istituzioni regionali interpellati, a cui abbiamo inviato oggi un sollecito per l’incontro per poter fornire quanto prima informazioni certe ed utili ai malati rari pugliesi che rappresentiamo.
Continuate a seguirci per restare informati su eventuali sviluppi.
AMARAM APS
AID KARTAGENER ONLUS
ASSIEME ONLUS