Video realizzato in riferimento a una storia vera.
Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia
“ A.Ma.R.A.M.” Aps CF 91115080722
Sede Legale Via Salsomaggiore 11
70022 Altamura Regia
Miriam Pallotta Protagonisti Attori
Miriam Pallotta
Antonio Cafagna
Davide Volpe Comparse
Filippo Berloco
Giuseppe Ferrulli
Luciana Picerno
Mariagrazia Tortorelli
Maria Cutecchia
Ippolita Palmieri
Antonio Barile
Luigi Segreto
Laura Palasciano
Donatella Pisculli
Diego Squicciarini
Anna Carretta
Teresa Galetta
Antonia Ferrulli
Miriam Carlucci
Francesca Lorusso
Rosa Pallotta
Vincenzo Picerno
Carmela Dezio
Rosanna Disanto
Loredana Lopresti
Teodora Pace Riprese Video
Vincenzo Pallotta
Carlo Nuzzi Montaggio Video
Vincenzo Pallotta Composizioni Musicali
Priore Pasquale Sincronizzazione Audio/Video:
Colafiglio Tommaso Sequencing, Orchestrazione Virtuale Mixing e Mastering
Quercia Francesco
Per informazioni inerenti lo svolgimento’ di attività nel Parco nazionale dell’Alta Murgia consultare il sito www.parcoaltamurgia.gov.it”. Video prodotto nel 2016 riguardante i Tumori Rari
Venerdi 21 Giugno 2024 alle ore 20:00 si terrà la proiezione del docufilm dal titolo ” Io non resto a guardare ” presso Arco Fratelli Festa di Altamura, traversa di via Leopoldo Laudati centro storico, realizzato dall’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia Aps ” A.Ma.R.A.M. Aps in riferimento al progetto di inclusione socio culturale e aiuto reciproco attraverso il volontariato.
Invito esteso a tutta la cittadinanza. Ingresso libero, ma porta la sedia.
📣 Venerdì, 24 maggio si terrà l’evento conclusivo del progetto dell’𝗔.𝗠𝗮.𝗥.𝗔.𝗠. 𝗔.𝗣.𝗦. (𝘈𝘴𝘴𝘰𝘤𝘪𝘢𝘻𝘪𝘰𝘯𝘦 𝘔𝘢𝘭𝘢𝘵𝘵𝘪𝘦 𝘙𝘢𝘳𝘦 𝘥𝘦𝘭𝘭 ‘𝘈𝘭𝘵𝘢 𝘔𝘶𝘳𝘨𝘪𝘢) “𝗜𝗼 𝗻𝗼𝗻 𝗿𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗮 𝗴𝘂𝗮𝗿𝗱𝗮𝗿𝗲”, dedicato all’inclusione socio-culturale e all’aiuto reciproco attraverso il volontariato 🤝🥰
🎥 Per l’occasione sarà proiettato il docufilm su tutte le attività svolte durante il progetto!
🗓️ 𝗤𝘂𝗮𝗻𝗱𝗼: Venerdì 24 maggio 2024
🕘 𝗢𝗿𝗮𝗿𝗶𝗼: alle 8:30
📍 𝗗𝗼𝘃𝗲: Multicinema Teatro “Mangiatordi” di Altamura
Il Prof. Piero Portincasa, dell’Universita’ degli Studi Aldo Moro di Bari, Direttore della Clinica Medica “Augusto Murri” nel Policlinico di Bari, Direttore del centro di riferimento per la Febbre Mediterranea Familiare (FMF) e Segretario Generale del Consorzio delle Universita’ del Mediterraneo sara’ relatore insieme al suo gruppo di ricerca al Congresso Internazionale FMF 2024 ad Istanbul https://fmf2024.org/
Saranno presentati i dati relativi all’esperienza acquisita in Puglia identificando cluster familiari di FMF specie in Altamura, citta’ divenuta famosa per questo aspetto, grazie ad un numero di pubblicazioni scientifiche internazionali e ai numerosi eventi congressuali che hanno visto coinvolte le associazioni dei pazienti tra cui AMaRAM Aps
Ricercatori libanesi (Dr Khalil e Dr Jaber) del gruppo coordinato dal Prof. Portincasa presenteranno al congresso dati inediti circa il confronto Italia Libano relativo all’espressione genetica e clinica della FMF.
Da segnalare anche la presenza nel panel degli organizzatori di altri scienziati famosi per i loro studi sulle malattie autoinfiammatorie e che collaborano col Prof Portincasa: Prof. Ben Chetrit (Gerusalemme), Prof. Lamkanfi (Belgio).
L’evento rappresenta un grande riconoscimento per il gruppo internistico che opera a Bari sotto la guida del Prof. Piero Portincasa, che ringrazia anche i pazienti e le loro famiglie per l’attiva partecipazione ai programmi di screening, diagnosi e terapia ultimamente anche biologica, in atto presso la Clinica Medica.
Domenica 5 maggio, un appuntamento speciale in Piazza Minniti – Giardini pubblici via Parisi ad Altamura 🥰
Cari amici di 𝗜𝗢 𝗡𝗢𝗡 𝗥𝗘𝗦𝗧𝗢 𝗔 𝗚𝗨𝗔𝗥𝗗𝗔𝗥𝗘, è con grande entusiasmo che vi invitiamo a un incontro davvero unico… in cui ci conosceremo proprio tutti!
🗓️ 𝗤𝘂𝗮𝗻𝗱𝗼: Domenica 5 maggio
🕘 𝗢𝗿𝗮𝗿𝗶𝗼: 9:30 – 13:00
📍 𝗗𝗼𝘃𝗲: Piazza Minniti – Giardini pubblici via Parisi , Altamura
Saremo qui per un’esperienza straordinaria insieme a tutti i partecipanti che hanno preso parte al nostro progetto solidale.
Un progetto volto a celebrare e promuovere la cultura del volontariato e dell’inclusione, in cui tutti noi abbiamo unito le forze per fare la differenza nella nostra comunità!
𝗖𝗼𝘀𝗮 𝗳𝗮𝗿𝗲𝗺𝗼 𝗶𝗻𝘀𝗶𝗲𝗺𝗲?
🎲 Giochi da tavolo divertenti, coloratissimi disegni sull’asfalto e tele pronte per essere trasformate in opere d’arte dai nostri talentuosi partecipanti 🎨
L’invito all’evento è aperto a tutti e non vediamo l’ora di trascorrere questa mattinata con voi, condividendo sorrisi e creatività 🤩
Vi aspettiamo numerosi!
MAMMA… per la tua festa ho deciso di regalarti questa bellissima scatola di cioccolatini. Con questo grande gesto, aiuteremo l’associazione A.Ma R.A.M APS per la ricarica alla ricerca.
Puoi ricevere la scatola cioccolatini tramite un versamento Paypal o effettuando un bonifico all’indirizzo IBAN IT79U0538541330CC1026274331 intestato a A.Ma.R.A.M. Aps . Il contributo ha un minimo di Euro 10 più costo spedizione da calcolare in base alla distanza e in base alla quantità richiesta. Per informazione contattare il numero 388.898.22.66 oppure email info@amaram.it
Sabato 20 Aprile 2024 ore 08.00
Presentazione convegno
crediti ECM 5 nr.57/8022
Sala Convegni
Monsignor Ruotolo
Casa Sollievo della Sofferenza
San Giovanni Rotondo
Sabato 06 Aprile 2024 Ore 08:15 Auditorium Chiesa di S.Maria del Carmine Via Madrid – Altamura (Ba)
L’evento è rivolto a n.100 partecipanti, per le seguenti categorie professionali: Medico Chirurgo (tutte le discipline), Medici di Medicina di Presidio, Odontoiatra, Biologo, Farmacista, Infermiere, Ostetrica, Fisioterapista, Dietista, Psicologo, Tecnico Sanitario Laboratorio Biomedico,Tecnico Sanitario di Radiologia Medica. Accreditato per 5 crediti ECM Evento nr. 413004.
A.Ma.R.A.M. Aps – Associazione malattie rare dell’Alta Murgia – nasce in Puglia e si espande su tutto il territorio nazionale. Oltre a svolgere attività di volontariato, con lo scopo di aiutare coloro che sono affetti da malattie rare, opera nel campo dell’assistenza socio-sanitaria, della ricerca e della promozione scientifica. L’associazione è molto attenta a tali tematiche, tanto da collaborare con svariati centri di ricerca e strutture ospedaliere dislocate sul territorio nazionale. Al fine di sensibilizzare ulteriormente l’opinione pubblica e gli stakeholders è stato programmato per sabato 6 aprile 2024, presso l’Auditorium della Parrocchia S. Maria del Carmine di Altamura, un congresso ECM dal titolo RICERCA, DIAGNOSI E POSSIBILI SCENARI TERAPEUTICI NELL’AMBITO DELLE MALATTIE RARE
Il Comitato Scientifico è composto dal Dott. Domenico DELL’EDERA del P.O. “Madonna delle Grazie” di Matera; dal Dott.Vincenzo PICERNO – E. E. Osp. Gen. Reg. “F. Miulli” di Acquaviva delle Fonti (Ba);dal Prof. Loreto GESUALDO – Università di Bari “Aldo Moro” – Policlinico di Bari
Il congresso ospiterà esperti italiani nel settore della ricerca delle malattie rare, con l’obiettivo di illustrare ed approfondire le conoscenze attuali riguardo gli aspetti clinici di queste patologie. Sarà illustrato lo stato dell’arte della ricerca in questo ambito, mostrando quanto la stessa possa essere concretizzata ai fini della corretta diagnosi e finalizzata per nuovi possibili scenari terapeutici.
In particolare, l’evento dovrà fornire spunti utili a stimolare momenti di dibattito, confronto e riflessione tra i professionisti coinvolti e soprattutto consentirà di agevolare l’interazione tra i medici, le associazioni e i pazienti.
Ore 8.45 APERTURA DEI LAVORI E SALUTO DELLE AUTORITÀ
Ore 9.15 LECTIO MAGISTRALIS
Prof. Loreto Gesualdo Titolo: Endofenotipizzazione del paziente con malattia rara
Ore 9.45 PRIMA SESSIONE
Presidente di sessione: Dott. Enrico Lauta
Moderatori: Dott. Antonio Laborante e Dott. Mario Natuzzi
Ore 09.55
Dott. Giuseppe d’Orsi Titolo: Malattia di Lafora: dalla ricerca clinica alle nuove opportunità terapeutiche.
Ore 10.25
Prof. Stefano Gambardella Titolo: La complessità genomica nelle patologie neurologiche e neurodegenerative.
Ore 10,55 Disabilmente Mamma
Presidente Antonella Tarantino
Attrice Marta Loiudice Titolo “Con Ali di Cera… verso orizzonti sfumati”
Ore 11.15 PAUSA CAFFE’
Ore 11.45 SECONDA SESSIONE
Presidente di sessione: Dott. Vitangelo Dattoli
Moderatori: Dott. Vincenzo Picerno e Dott.ssa Tiziana Pia Latiano
Ore 12.00
Prof.ssa Maria Domenica Cappellini Titolo: Dalla ricerca alla clinica: l’esempio delle emoglobinopatie.
Ore 12.30
Dott. Attilio Guarini Titolo: Le malattie rare in Onco-Ematologia: diagnosi e nuovi approcci terapeutici.
Ore 13.00 DISCUSSIONE
Ore 13.30 PAUSA PRANZO
Ore 14.30 TERZA SESSIONE
Presidente di sessione: Prof.ssa Alessandra Mangia
Moderatori: Dott. Francesco Carella e Dott. Michele Martino
Ore 14.45
Dott.ssa Alba Panarese Titolo: La sindrome da pseudostruzione intestinale cronica: dalla diagnosi alla cura.
Ore 15.15
Dott. Dell’Edera Domenico Titolo: I test genetici. Dalla prevenzione alla diagnosi per una scelta consapevole
Ore 15.45
Dott. Francesco Mangini Titolo: Il coinvolgimento cardiaco nella malattia di Anderson-Fabry e nella amiloidosi.
Ore 16.15 DIBATTITO CONCLUSIVO E CHIUSURA DEI LAVORI
Faculty
Alba Panarese
Direttore U.O.C. di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva Asl Taranto – Presidio Ospedaliero Centrale
Alessandra Mangia
Direttore U.O.S.D. di Epatologia dell’ I.R.C.C.S. Ospedale “Casa Sollievo della Sofferenza” San Giovanni Rotondo (Fg)
Antonio Laborante
Responsabile della Struttura Complessa di Oculistica dell’ I.R.C.C.S. Ospedale “Casa Sollievo della Sofferenza” San Giovanni Rotondo (Fg)
Attilio Guarini
Direttore Struttura Complessa di Ematologia dell “Istituto Tumori Giovanni Paolo II ” I.R.C.C.S. – Bari
Domenico Dell’Edera
Direttore Uosd Laboratorio di Genetica Medica e Immunogenetica, Centro di Riferimento Regionale – P.O. “Madonna delle Grazie “ – Matera
Enrico Lauta
Direttore Distretto Socio Sanitario 9 Modugno –Bitetto -Bitritto
Francesco Carella
Pediatra, Allergologo, Pneumologo – Ospedale Pediatrico
Giovanni XXIII – Policlinico Bari
Francesco Mangini
Dirigente Medico Cardiologo presso la UOC di Cardiologia/Utic dell’ospedale Regionale “Miulli” di Acquaviva delle Fonti (Ba)
Giuseppe d’Orsi
Direttore U.O.C. Neurologia, dell’ I.R.C.C.S. Ospedale “Casa Sollievo della Sofferenza” San Giovanni Rotondo (Fg)
Loreto Gesualdo
Professore Ordinario di Nefrologia presso l’Università degli Studi di Bari
Direttore della Scuola di Specializzazione in Nefrologia dell’Università di Bari
Direttore della Struttura Complessa di Nefrologia, Dialisi e Trapianto presso l’Azienda Ospedaliero – Universitaria Consorziale Policlinico di Bari
Coordinatore del Centro Regionale Trapianti Regione Puglia
Componente Comitato Tecnico-Scientifico-Culturale per lo Sviluppo e l’attuazione del Piano Strategico “Taranto Futuro Prossimo”
Componente del Board di deontologia medica Fnomceo
Presidente Federazione delle società medico-scientifiche italiane
Maria Domenica Cappellini
Fuori ruolo dal 1/11/2019
Professore Ordinario di Medicina Interna MED/09 fino al 31/10/2019 Università degli Studi di Milano
Dipartimento di Scienze Cliniche e di Comunità
Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Medicina Generale fino al 31/10/2019
Fondazione I.R.C.C.S. Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano
Responsabile “Malattie Rare Center” fino al 31/10/2019
Fondazione I.R.C.C.S. Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano
Mario Natuzzi
Pediatra di libera scelta – Medico di medicina generale – Altamura (Ba)
Michele Martino
Medico Medicina Generale – Altamura (Ba)
Stefano Gambardella
Università degli Studi di Urbino “Carlo Bo”, Urbino (Italia)
Ricercatore a tempo determinato Legge 240/10, MED/03, 06/A1 ,D.I.S.B. (Dipartimento Scienze Biomolecolari)
Tribunale di Isernia
Consulente tecnico d’ufficio in Genetica Forense
IRCSS Neuromed, Pozzilli, (IS) Centro Genetica Molecolare
Tiziana Pia Latiano
Dirigente Medico U.O. Oncologia dell’ I.R.C.C.S. Ospedale “Casa Sollievo della Sofferenza” San Giovanni Rotondo (Fg)
Consigliere Nazionale A.I.O.M. Associazione Italiana di
Oncologia Medica
Vincenzo Picerno
Dirigente Sanitario Farmacista (Farmacista Ospedaliero)
Ente Ecclesiastico Ospedale Generale Regionale “F. Miulli” Acquaviva delle Fonti
Vitangelo Dattoli
Direttore Sanitario Ente Ecclesiastico Ospedale Generale
Regionale “F. Miulli” Acquaviva delle Fonti
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