Associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia APS/ETS.
Sei nato normale,
ma nel mio cuore sentivo.
Che eri un bambino speciale,
un batuffolo da proteggere
da queste malattie rare.
Si forte come solo tu sai fare
sono la mano che ti nutre e cresce
in ogni avversità e non ti lascerà mai.
Anche se tutti dicono
che sei diverso tu per me sei unico.
di Martin Erriquez 1 B, scuola primaria plessa “Francesca Morvillo” O. M. Corbino (MI)
La colomba dell’occhio gigante è molto elegante
e ha anche una rampa mancante
la colomba ha l’occhio gigante perchè di notte vede molto distante
fa anche la cantante.
di G. Pierantoni, M. Darra, classe 5 A e 5 B scuola primaria “ICS Locatelli Quasimodo” Milano
Vivo in un mondo pieno di persone
in cui alcuni ragazzi per cause gravi non vedono il sole.
Vivo, credo e spero, che queste persone continuino a vivere
Sapendo che non si arrenderanno e che continueranno a
credere nella fede.
Vivo con delle persone che hanno malattie gravi
Come le ossa fragili e malformazioni naturali.
Io vivo con questo pensiero
E spero che questi non si arrenderanno a vivere
Perchè la vita è importante.
Vivo in un posto in cui non si rispettano le persone con
malattie rare.
Trovare la cura non è semplice.
Ma l’amicizia e l’amore aiutano le persone nate con delle
realtà gravi.
Le malattie non servono a nulla
ma ti segnano.
La vita va vissuta fino in fondo.
di Asia Calcagno 1 D, scuola media plesso “F. Morvillo” O. M. Corbino AUGUSTA (SR)
di Cecilia Pepe, classe 3 B, scuola primaria “M.T. di Calcutta” Altamura (BA)
Il 2 aprile si celebra la Giornata Mondiale dell’Autismo, sancita dalle Nazioni Unite con la Risoluzione ONU 62/139 del 18 dicembre 2007.
In moltissime città italiane si svolgeranno numerosi eventi ed iniziative con lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica su un disturbo che riguarda una quota sempre maggiore della popolazione e per stimolare l’impegno al miglioramento dei servizi e alla promozione della ricerca.
Noi di Amaram Onlus siamo molto vicino a questa realtà, in quanto in molti malati rari, l’autismo ne fa parte.
di Cecilia Pepe, classe 3 B, scuola primaria “3 Circolo Roncalli” Altamura (BA).
Le malattie esistono e si devono superare,
per andare avanti e in alto mirare;
tutto fanno nonostante i dolori, e
continuano a vedere una vita a colori;
divertimento, svago e per la
famiglia pace e amore.
di Elisea Barbarino, classe 1 D, scuola media ” O. M. Corbino” (SR).
Malattia è qualunque alterazione delle funzioni vitali.
o infezione degli organi incorporali,
che si suol curare dai medici.
Nella malattia c’è la forza della fragilità,
vengono fuori pensieri superiori della speranza
e ci fanno assaporare la nostra dignità,
ci aiutano a superare i timori della creatività,
il tesoro più prezioso che abbiamo,
da condividere con gli altri con positività.
di Coppari Giacomo, scuola superiore “I.I.S. Osimo Cstelfidardo” (AN).
Grandissimo entusiasmo da parte di coloro che hanno partecipato al tanto atteso evento previsto nella XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale” tenutosi presso la sala conferenze del Presidio Ospedaliero “Madonna delle Grazie” di Matera.
Evento realizzato in due giornate, 22 e 23 febbraio scorso, promosso ed organizzato da tutti i soci dell’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia – A.Ma.R.A.M. Onlus – di Altamura, in collaborazione con i soci di altre otto associazioni di volontariato, Associazione Italiana Febbri Periodiche – A.I.F.P., Associazione Rete Malattie Rare – R.M.R. Onlus, Associazione Immunodeficienze Positive – A.I.P. Puglia – Basilicata, Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare – A.I.M.N.R. Puglia – Associazione Italiana Sindrome X-Fragile sezione Puglia Onlus – Associazione per il Sostegno e l’Integrazione degli Emofilici in Età evolutiva ed adulta – As.S.I.Em.E. Onlus, Associazione Slerosi tuberosa – A.S.T. Basilicata, Fondazione alessandra Bisceglia per lo Studio e la Cura delle Anomalie Vascolari – W Ale Onlus, tutte quante impegnate nella ricerca e sensibilizzazione su tematiche inerenti le malattie rare e le quotidiane difficoltà vissute dalle persone che ne sono affette.
L’evento aperto a tutti, famiglie, pazienti, assistenti e a 150 medici di diverse categorie professionali (Medico Chirurgo, Medici di Medicina di Presidio, Odontoiatra, Biologo, Farmacista, Infermiere, Ostetrica, Fisioterapista, Psicologo, Tecnico Sanitario Laboratorio Biomedico, Tecnico Sanitario di Radiologia Medica) per i quali era previsto l’accreditamento di 7 crediti E.C.M.
Le impeccabili relazioni, che si sono susseguite nelle due giornate, tenute dai relatori pugliesi, lucani e da quelli provenienti dai presidi ospedalieri d’eccellenza di tutta Italia, hanno mantenuto l’audience attenta ed interessata; finanche i non addetti ai lavori sono intervenuti nelle sessioni dedicate alla “Voce del Paziente”.
Diverse sono state le tematiche trattate e tante le difficoltà affrontate, del campo delle malattie rare, fino a giungere ad un comune accordo ovvero che è decisamente importante tornare a restituire centralità alla Persona, dando ad essa il giusto Ascolto, la dovuta Attenzione e dignitosa Importanza.
Le conclusioni condivise dell’evento ben si sposano con lo slogan di quest’anno “Show your rare, show you care!” Mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro!.
L’evento ha lanciato un “URLO”, una richiesta di aiuto, che suggerisce quanto importante sia seguire il malato raro in team, con un oculato ed attento lavoro di squadra che è sempre e comunque vincente quando prima di prender in carico un malato raro lo si prende a Cuore.
Uffico Stampa Amaram Onlus
Sai cosa oggi ho scoperto?
che posso essere un folletto.
Se aiuto il mio compagno
quanto ci guadagno!
Se sorrido a lui che piange
nessun problema più gli tange.
Se a lui do la mia mano
non si affatica e va lontano.
Se con lui divido il mio panino
lo condivido con ogni bambino.
Se separo due che litigano
d’improvviso insieme giocano.
Se incoraggio il mio amichetto,
ogni volta, te l’ho detto…
ecco in questo sono un folletto!
di Francesca Barbieri, Christian Pontillo, Felice Loiudice, Michele Falcicchio. Classe 4 B, scuola primaria “3 Circolo Roncalli” Altamura (Ba).