della classe 2 B, scuola media “O.M. Corbino” (Siracusa)
NON SONO PERFETTO MA SONO RARO
RACCONTI RARI
Evento organizzato dalla Rete A.Ma.Re Puglia dal titolo “RACCONTI RARI – A.Ma.R.A.M. Onlus partecipa e promotrice – Emozioni fra le righe della vita dei malati rari” che si terrà a Bari il giorno 2 marzo 2019 presso l’Auditorium La Vallisa in Via Vallisa, 24, dalle ore 9.30 alle ore 12.00 per celebrare la Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2019. In allegato la locandina dell’evento con la preghiera di diffonderlo il più possibile fra soci, parenti, amici, conoscenti e vostri medici di riferimento.
L’evento ha l’obiettivo di sensibilizzare la società sulla conoscenza delle Malattie Rare e sui bisogni socio-sanitari e sociali delle persone che ne sono affette attraverso la medicina narrativa.
Attori di teatro pugliesi, sensibili a tale tema, daranno voce a brevi racconti, scritti da pazienti o loro familiari, da cui emergerà la percezione di chi vive con una malattia rara. La condivisione di storie ricche di emozioni, aspettative, richieste, sogni e speranze, unirà autori, attori, decisori politici, medici e cittadinanza in uno scambio reciproco di riflessioni.
LE MALATTIE RARE
Le malattie rare sono molte e si impossessano del corpo,
riducendolo in polvere, portandolo al di sotto di ogni conforto.
I pensieri si appannano e si scuriscono
e tutto quello che partoriscono
è come un respiro nel profondo di un abisso:
esse crescono ma non diminuiscono.
La malattia è qualcosa di scuro e di crudele
come il vento che sbatte forte nelle vele di una barca,
essa assapora, divora e ti porta nell’oblio
aumentando sempre di più ogni singolo perìo
fatto alla vita per merito di uno stupido annuncio
che la malattia è arrivata e con sè il proprio corpo porterà
fino alla triste e tarda età.
Quando poi l’anima in cielo salirà
in una coltre lucente sparirà
tralasciando i ricordi più sfavillanti
dentro cristalli luccicanti di diamanti.
di Riccardo Benaldi, classe 3 ALSA, scuola superiore “A. Meucci” di Castelfidardo” (AN)
INSIEME CONTRO LE MALATTIE RARE
della classe 2 B. scuola media “O.M. Corbino”.
Donazione “lo ScacciaBua”
Oggi in mattinata è stato donato alla Pediatria dell’Ospedale “F.Perinei” nr. 2 dispositivi dal nome “lo Scacciabua “, studiato appositamente per lenire fino a far sparire il dolore acuto passeggero nei bambini, riducendo o prevenendo in contemporanea la fobia da ago. Lo stesso è indicato nel caso di prelievi, iniezioni o terapie che includano aghi e siringhe, terapie e interventi di breve durata.
Ufficio stampa Amaram Onlus
LA GIRAFFA CON 6 ZAMPE
La giraffa con sei zampe
salta molto in alto
anche al primo salto
con velocissimo nelle gare
anche per giocare
vince sempre tante cose
certe volte anche le rose
come spuntino
tutto il mattino.
della classe 5 A C B, scuola primaria “ICS Locatelli-Quasimodo” Milano
CARA NONNA
Cara nonna, questa poesia la dedico a te.
Tu che nel corso degli anni mi hai cucito tanti vestiti,
con le tue mani virtuose e fantasiose
ora indurite e rattrappite da un male che logora piano…
Ti guardi allo specchio e vedi più rughe per la tua giovane età di nonna:
segni degli anni che passano appesantiti da un “raro carico”.
Tu che cerchi di respirare normalmente,
che vorresti camminare più velocemente,
ma poi ricordi che un terzo del polmone si è asciugato.
Anche se a volte la tristezza vela i tuoi occhi,
riesci ad accettare con pazienza ciò che hai,
cercando di prendere la vita con leggerezza,
dandoti da fare con le tue mani dure, ma d’oro.
Una somma della tua pensione va sempre alla ricerca medica.
perchè la speranza di avere risposte e nuove cure per tutti non ti abbandona mai.
Nonna,
lascia scivolare via i brutti pensieri,
sorridi, anche se la tua bocca è più sottile e rugosa,
sei sempre bella e speciale.
di Giacomo Zitti, scuola superiore “I.I.S. Osimo Castelfidardo (AN)
CREDO CHE…
Credo che nella malattia rara ci sia la forza del coraggio e della speranza.
Credo nelle qualità e nell’impegno di medici e ricercatori che non smettono mai di cercare soluzioni e cure.
Credo che per vivere la malattia ci sia bisogno di molto coraggio e molta forza per andare avanti.
Credo che ci si debba voler molto bene per cercare di superare ogni timore nell’attesa e nella speranza di una cura che molte volte non c’è.
Perchè la vita va vissuta a pieno senza sprecarne nemmeno un secondo.
di Federica Ramin, classe 1 B scuola media Istituto O.M. Corbino “Francesca Morvillo”
XII GIORNATA MONDALE MALATTIE RARE
XII GIORNATA MONDALE MALATTIE RARE
– Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza sociale”-
Amaram, associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia, AIFP, Associazione Italiana Febbri periodiche, Assieme, associazione per il sostegno e l’integrazione degli emofilici in età evolutiva ed adulta, aimnr puglia Associazione Italiana Sindrome X Fragile, Associazione Sclerosi tuberosa, Aip Associazioni Immunodeficienze primitive, Fondazione Alessandra Bisceglia Wale Onlus, Associazione rete malattie rare onlus, una rete di associazioni uniti insieme per la dodicesima giornata mondiale sulle malattie rare che si svolgerà a Matera, nella suggestiva Capitale europea della cultura .
L’evento dal titolo “ integriamo l’ Assistenza Sanitaria con l’Assistenza sociale” si svolgerà in due giornate con un ricchissimo programma che toccherà gli argomenti salienti sulle malattie rare di interesse sia clinico che scientifico.
L’evento, gratuito e aperto a tutta la cittadinanza, è accreditato per l’ottenimento dei crediti ECM tra medici, odontoiatri, biologi, farmacisti, professioni sanitarie, psicologi.
Vi aspettiamo, presso l’ auditorium Presidio Ospedaliero “Madonna delle Grazie” di Matera, 22 e 23 febbraio 2019.
Auditorium Presidio Ospedaliero “Madonna delle Grazie” di Matera
ufficio.stampa@amaram.it
LE MALATTIE RARE
della classe 3 B, scuola primaria “3 Circolo Roncalli” Altamura (BA)