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Social Rare

A.Ma.R.A.M. Onlus associata alla Rete Regionale A.Ma.Re Puglia ringrazia Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus per l’alta qualità formativa offerta alla ns Regione sul tema ” Vivere le disabilità delle Rarità con un progetto di vita personalizzato”.che ha visto tutti i partecipanti molto interessati ed attenti, desiderosi di saperne di più sulla legge “Dopo di noi” dalla voce di relatori coinvolti concretamente nell’attuazione della legge nazionale ponendo loro numerose domande per colmare i propri dubbi. Uniamo Fimr onlus, sensibile ed attenta ai bisogni di tutti, aveva previsto anche la possibilità di partecipare in modalità webinar, permettendo a chi non ha potuto raggiungere la location di seguire attivamente tutto il corso da casa in tempo reale ponendo le proprie domande in videoconferenza. 
Alleghiamo alcune foto delle giornate tenutosi il 13 e 14 aprile 2018 presso il Policlinico di Bari.

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Spettacolo dal titolo “Lucignolo non deve morire”

Grande successo nella mattinata di ieri ….lo spettacolo ha fatto “ il botto “….è arrivato dritto al cuore di tutti i 500 ragazzi presenti al primo e secondo turno, ragazzi del liceo classico, istituto tecnico commerciale, liceo scientifico e industriale-geometra….
Il messaggio dell’importanza del dono è giunto chiaro a tutti i presenti….la rete una tante squadre per la vita ed Amaram Onlus sono soddisfatti di quanto fatto…. l’ospite, Emanuela Imprescia, madre di Alessandro affetto da leucemia era emozionatissima: la storia di suo figlio e di tante altre famiglie come la sua riprendeva vita sul palco. Alessandro dopo anni di chemio e radio terapia, come ultima “spiaggia”, aspettava speranzoso di poter un giorno ricevere il “midollo osseo” da qualche suo “amico midollo-compatibile”. La compatibilità è di 1 su 100.000 persone. Quel giorno per Alessandro è arrivato, é stato fortunato, in Germania c’era un donatore compatibile che ha donato il suo midollo compiendo un gesto nobile: quello di ridare vita ad Alessandro superando così la malattia….anche la sera lo spettacolo ha avuto tantissimo successo, le quasi 300 persone presenti si sono emozionate ….c’era un silenzio surreale, son rimasti attenti fino alla fine, gli attori son riusciti a strappare molte lacrime tra i tanti sorrisi. Tutti sono tornati al proprio “micromondo”, alla propria quotidianità, col cuore pieno di gioia, arricchiti. Spettacolo da rifare

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UNA SORELLA SPECIALE

 

La vita di una persona con la Fibrosi Cistica pancreatica estesa ai polmoni non si può definire “normale”, infatti vi sono diverse complicazioni che non possono renderla tale.

Ma quando guardo mia sorella, sempre con il suo bel sorriso stampato in faccia, capisco che anche nel male chiunque può riuscire a vedere il bene.

Lei da qualche tempo è diventato il mio modello di vita.

Lei riesce a ridere di qualsiasi cosa, rendendo l’aria intorno a te più leggera e piacevole.

Io la vedo, anche solo dopo qualche passo ad andatura spedita, col fiatone. E ci soffro. 

Ma quando vedo che nonostante la tosse, lascia mai…e che forse non la lascerà mai..riesce a prendere il lato positivo delle cose, non riesco a pensare a cosa potrei rimpiangere io della mia vita non apprezzando quello che ho.

Lei riesce a sopportare tutto questo, giorno e notte, in qualsiasi momento, lei riesce a riderci su.

Lei è la mia ancora, riesce a mantenermi con piedi per terra, riesce a farmi vedere cos’è la vita in realtà, perché siamo fortunati e non si deve mai dare nulla per scontato.

Se non ci fosse lei non riuscirei a vedere tutti i lati positivi della vita, che ci alimentano e ci fanno sorridere anche nei momenti più disperati.

Per rialzarci dopo ogni caduta.

Grazie a lei.

di Ranieri Mario, scuola superiore I.I.S.S “Panetti-Pitagora” Bari 

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SIAMO TUTTI AMICI

Siamo tutti amici quando corriamo insieme, 

io come una ribelle e tu su una sedia a rotelle, 

siamo tutti amici anche quando tu hai una distrofia.

E io riesco a farti ridere con la mia simpatia.

Siamo tutti amici anche quando tu hai una sclerosi,

e io ti riempio di abbracci affettuosi.

Siamo tutti amici nonostante la tua malattia grave o rara che sia.

 

della classe 3 B, scuola primaria “3 Circolo Roncalli”, Altamura.

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SLA

Cammini, corri, salti

il tempo passa e passano gli anni

vivi la tua vita

ti senti importante

ma pian piano ti senti pesante.

rallenti, cammini, inciampi

la tua sicurezza inizia a mancarti.

Era importante ma adesso non lo è

quello che vedi non sei più tu.

La forza del’uomo ti viene a mancare

vuoi unire le mani ma non riesci a pregare.

Socchiudi i tuoi occhi e pensi con rabbia:

“non posso più muovermi

mi sento in gabbia”.

E pensi ai tuoi cari li vedi soffrire

nei loro occhi vorresti morire.

Ma l’uomo riaffiora e senza respiro

vuoi ancora lottare

non puoi abbandonare.

Ora sei stanco non puoi più volere

la tua malattia e dura e crudele.

Si chiama SLA

ti lascia impotente

chiudi i tuoi occhi, non senti più niente. 

 

di Giacomo Caporalini 3 LSA, scuola superiore I.I.S.  Osimo Castelfidardo, Liceo Scienze Applicate “A. Meucci”.

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PRESIDIO DI PROTESTA – GIOVEDI 15 Marzo ore 10:30 – Assegno di Cura.

COMUNICATO STAMPA

La Rete Regionale A.Ma.Re Puglia, in riferimento al bando per gli Assegni di Cura Puglia 2017, ha tentato di presentare alle istituzioni proposte costruttive e risolutive per questo bando regionale, dichiarato oramai fallimentare, che doveva essere una misura a favore dei disabili gravissimi non autosufficienti, fra cui vi sono anche i malati rari, e non una misura a favore della povertà. Purtroppo, nonostante i ns continui solleciti scritti e incontri ufficiali anche con il Presidente Emiliano e da ultimo il 13.2 con l’Assessore Ruggieri, dopo l’ennesimo rinvio al 26.3 dell’incontro istituzionale già fissato con le associazioni per il 13.3 pv, la Rete A.Ma.Re Puglia unitamente alle associazioni che partecipano ai Tavoli Regionali della Disabilità annuncia quanto segue:

PRESIDIO DI PROTESTA per GIOVEDI 15 marzo a partire dalle ore 10:30 presso la Sede della Presidenza della Regione Puglia Lungomare N. Sauro di Bari.

Si richiede la massima diffusione della notizia e la massima partecipazione sia delle associazioni, pazienti e caregiver che rappresentano e/o assistono i beneficiari degli assegni di cura, sia dei cittadini che, pur non essendo coinvolti in prima persona, sentono il dovere civile di difendere i diritti e soprattutto la dignità dei più fragili, scegliendo di stare al fianco di tutti noi per dar voce ai disabili gravissimi non autosufficienti.

 

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=953335154821944&id=583248315163965

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LA MALATTIA SOLITARIA

SI DICE CHE LA FORTUNA E’ CIECA QUANDO

TI BACIA

MA PURTROPPO ANCHE LA POVERA SORELLA 

SFORTUNA TI PUO’ ACCAREZZARE CON 

AUDACIA.

SIAMO MILIARDI NEL MONDO A 

CAMMINARE.

E AD ALCUNI CAPITA DI INCIAMPARE.

PURTROPPO A VOLTE NON SIAMO IN GRADO

DI PORGERGLI LA MANO,

ED I LORO SFORZI SPESSO INVANO.

IL CALORE DI UNA CAREZZA DI PARENTI E 

AMICI

PUO’ SOLO MEDICARE LE CICATRICI.

CI VORREBBE DI TUTTI LA MANO,

MA SIAMO PRESI DALLE FUTILI

COSE DELL’ESSERE UMANO.

RARAMENTE CI GIRIAMO AD AIUTARE CHI E’

PIEGATO DAL DOLORE,

PERO’ SPERIAMO CHE QUESTE PAROLE

POSSANO APRIRE QUALCHE CUORE…

 

di Pepe Salvatore, classe 1 B E, scuola superiore I.I.S.S. “Michele De Nora” Altamura