Associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia APS/ETS.
Tu, malattia più unica che rara,
i dolori che mi porti, e le sofferenze che mi dai.
Ma grazie a te riesco ad assaporare pensieri di speranza.
Credo nel riscatto del valore della vita,
Credo nel coraggio di aprire il cuore,
Credo nella vita…
di Filippo Discepoli 3 LSA, I.I.S. Osimo Castelfidardo, Liceo Scienze Applicate “A. Meucci”
Il giorno 02 dicembre 2017 presso la Smart Fit , via Trieste ang. Via Tripoli 43 di Gravina in Puglia ci sarà un evento sportivo di beneficenza.
Per divulgare informazioni sulle malattie rare nel mondo dello sport.
Interverranno Dott. Antonio Massari (Smart Fit ) – Presidente Vincenzo Ardito (Smart Fit ) e Dott. Filippo Berloco Presidente ( A.Ma.R.A.M. Onlus)
Programma
Ore 16.00 presentazione evento.
Ore 16.30 inizio evento.
30° lezione di funzionale.
30° lezione di Zumba kids ( con la partecipazione attiva dei bambini presenti in sede)
Buffet
Ringraziamenti
VI giornata di Medicina Clinica ad Altamura
Le famiglie con FMF al centro
2 Dicembre 2017
Sala Convegni A.B.M.C “Andrea Giorgio”Piazza G. Zanardelli, 18 (zona portici) Altamura
L’incontro ha l’obbiettivo di aggiornare la comunità circa i recenti avanzamenti sulla ricerca ed aspetti normativi assistenziali nel campo della Febbre Mediterranea Familiare ed altre febbri periodiche
Programma:
08:30 Registrazione
09:00 Presentazione dell’evento (G. Scaccianoce – M. Stacca)
09:15 “La FMF e febbri periodiche: Altamura nel mondo” (P. Portincasa)
10:00 “Acquaporina-9 (AQP9): un attore emergente nel complesso mondo
dell’infiammazione” (G. Calamita )
10:45 “La biopsia ecoguidata per la ricerca dell’amiloidosi” (F. Minerva)
11:30 Incontro con le famiglie e Clinica Medica “A. Murri”, iter diagnostici nuovi,
codici di esenzione, terapie vecchie e nuove
(N. Bonfrate, M. Noviello, P. Portincasa, S. Pugliese, P. Ricci,
G. Scaccianoce, E. Settimo)
13:00 Messaggio finale (P. Portincasa, G. Scaccianoce)
Comitato scientifico
Dr. Leonilde Bonfrate Dottorato di Ricerca, UNIBA
Prof. Giuseppe Calamita Dip.di Bioscienze, Biotecnol e Biofarmaceutica UNIBA
Dr. Francesco Minerva Dirigente Medico, Clinica Medica “A. Murri” Policlinico Bari
Dr. Marica Noviello Scuola Spec. Medicina Interna – UNIBA
Prof. Piero Portincasa Clinica Medica “A. Murri” – Policlinico Bari
Dr. Paola Ricci Scuola Spec. Medicina Interna – UNIBA
Dr. Stefania Pugliese Dirigente Medico, Clinica Medica “A. Murri” Policlinico Bari
Dr. Giuseppe Scaccianoce S.S.D. di Endoscopia Digestiva – Ospedale “F. Perinei” – Altamura
Dr. Enrica Settimo Scuola Spec. Medicina Interna – UNIBA
Dr. Mario Stacca Medico di Medicina Generale – Altamura
Come è noto ai sensi dell’art.2, c.2 lett d) del R.R. n. 23/2008, il Garante dei Diritti del Minore “promuove iniziative per la Giornata italiana per i diritti dell’infanzia e dell’adolescenza, da celebrare il 20 Novembre di ogni anno, nella ricorrenza della firma della citata Convenzione di New York, istituita nell’articolo 1 comma 6, della legge 451/1997.”
Rientra pertanto nei compiti istituzionali del Garante dei diritti del Minore organizzare ovvero promuovere iniziative tese alla sensibilizzazione dell’opinione pubblica sulle specifiche tematiche ed alla realizzazione di eventi destinati agli stessi minori con finalità educative ed informative.
La Giornata mondiale dell’Infanzia e dell’Adolescenza, stante l’ampio risalto che la stessa ha assunto negli anni nell’opinione pubblica anche in ragione dell’ampia divulgazione da parte dei media, fornisce l’occasione per mettere in campo iniziative anche articolate che possano perseguire gli obiettivi sopra citati.
Non sono mai sola: da diciassette anni vivo con una malattia chiamata sindrome di Barter.
Mi sono sentita dire tante volte che sono speciale, perché della mia malattia ci sono quattro casi in puglia, perché nascere a sei mesi, pesare quanto un coniglietto e poi sopravvivere è da Supereroi.
E mi chiedo: ma sono speciale solo per questo?
non solo speciale, quasi singolare perché da piccolina ero l’unica a poter tenere l’acqua salata sul banco di scuola e ridevo un sacco quando gli altri bevevano per sbaglio. Così la mia acqua con i farmaci, suscitava negli altri una faccia tra lo schifato e il meravigliato, e si domandavano come facessi a berla.
Essere singolare significa avere imparato ad ingoiare tre compresse per volta, mentre i miei coetanei per ingoiarne una, devono dividerla in quattro parti.
Essere singolare è anche sentirti una piccola infermiera perché ormai prepari la tua terapia da sola.
Essere singolare era ed è poter mangiare patatine a volontà perché ho bisogno del sale, è tenere il sale sempre a tavola e immergerci il dito come fanno i bambini con lo zucchero.
Essere speciale è essere felici di poter avere una cura a casa ed esserlo ancora di più di saltare un giorno di scuola pere fare esami do routine, e poi passare tutto il resto della giornata con la mia famiglia a fare compere, riuscendo sempre a strappare con una scusa e gli occhi dolci, l’ennesimo libro da leggere.
Essere speciale significa avere un padre pasticcere e non mangiare dolci, perché sin da piccolina, sono abituata al “sapore” del sale.
Essere singolare è riuscire a trovare il positivo nel negativo, essere felici per le piccole cose, ridere dei propri problemi, trovare i colori tra il trasparente dei cristalli di sale, e avere sempre a disposizione una ricetta di vita super saporita!
di Lorusso Caterina, Liceo Classico Cagnazzi Altamura
Oh! Poverino,
povero gattino Pino!
Senza un occhio
gioca spesso con un ranocchio
che è a dieta dal finocchio
perché gonfia è la sua pancia
e poi farebbe andare in Francia
Loro giocano a colpire alcune mele
quasi tutte le sere
Pino le becca tutte
e cadono a terra distrutte
Loro due felici
sono migliori amici
di V. Bolletta e U. Zuo
Sono tante le rarità che ci sono in questo mondo
ma nessuno cerca di scoprirle fino in fondo.
Molte di loro son pericolose
e tutti cercan di lasciarle in fondo a tutte le altre cose.
Qualcuno, però, le ritrova lungo il suo cammino
e perciò c’è da star a lor vicino.
Tutti devono aiutare queste persone
in campo devono entrare la scienza, la tecnologia e la religione
che contribuiscono come un maglione caldo, soffice e leggero
a portar conforto con un solo pensiero.
Questa è la solidarietà,
una bella rarità
che tutti devono scoprire
ed iniziare a seguire.
Poi ci sono altre rarità molto preziose
come l’amicizia, l’amore, l’onestà, il rispetto ,… tutte favolose.
Esse sono valori molto importanti
in cui a credere non sono tanti,
vengono considerate proprio come meravigliose rarità
e rimangono isolate nella quotidianità.
Scritta dalla classe II A scuola media “Saverio Mercadante” Altamura 70022 BA
Sono un lupo a due teste
e mi invitarono a tutte le feste
anche se sono diverso da tutti
io posso raccogliere i frutti
io sono speciale
come Natale
non sono pericoloso ma sono morbidoso
di S.D’adamo e di C.Zhou
In data 21 Ottobre 2017 presso la Regione Puglia via Gentile nr.52 Bari , Amaram Onlus ha partecipato con 6 dei suoi delegati, al corso promosso da UNIAMO – F.I.M.R e organizzato da UNIAMO Goldin Impresa Sociale, con un tema di estrema importanza per tutta la Community dei Malati Rari, in quanto analizza lo strumento dell’HTA (Health Technology Assessment) ai fini dell’elaborazione e valutazione del PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale).
Grazie al DGR n.226/2017 Regione Puglia tutte le Associazioni di Malati Rari Pugliesi sonochiamate all’avvio, a livello regionale, delle attività che porteranno all’elaborazione di PDTA per Malattia Rara o almeno per Gruppi di Malattie Rare.
Il Progetto formativo che vede, a livello nazionale, solo due città italiane nonostante coinvolte (Bari e Genova) è rivolto alle Associazioni di Malattie Rare presenti in Puglia, ai soci delle stesse, ai pazienti e familiari e rappresenta un’importante occasione di empowerment finalizzato a rendere tutti più competenti, consapevoli e responsabili in merito a ciò che debba intendersi per PDTA e le sue implicazioni (cliniche, economiche, sociali, etiche e legali).
La d.ssa Daniela D’Angela, ingegnere biomedico che lavora presso C.R.E.A. Sanità a Tor Vergata (Roma),con la sua capacità di rendere semplici argomenti complessi, ha fatto comprendere come non dobbiamo definire la sanità un settore a sé stante ma che inevitabilmente entra in contatto col sistema lavoro, istruzione, welfare e che quindi ogni singolo cittadino può diventare un punto attivo dell’intero sistema di un Paese.
È emersa così l’importanza della consapevolezza di sé stessi e della conoscenza del proprio contesto, da cui iniziare per capire cosa ognuno può fare per far aumentare l’efficienza del proprio territorio locale, quale base per espandersi come pensiero ed azione in modo attivo e propositivo.
È stato compreso grazie alle sue spiegazioni il significato di HTA e PDTA, favorendone il recepimento dei punti principali suddividendo i partecipanti ingruppi di lavoro.Gli interventi della d.ssa Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice del Co.Re.Ma.R. Puglia, sono serviti a rendere nota a tutti i presenti l’importanza dell’applicazione delle delibere regionali.Il presidente di Uniamo, Tommasina Iorno ed il presidente onorario di Uniamo, Renza Barbon Galluppi, hanno favorito la comprensione del ruolo odierno delrappresentante di malati rari e l’importanza delle attività di una rete regionale come A.Ma.Re che evidenzia costantemente alle istituzioni i bisogni comuni con il contributo delle singole associazioni.
La Rete Regionale A.Ma.Re Puglia ringrazia quanti hanno colto l’invito a questo primo passo verso l’Alta formazione in Puglia per i rappresentanti di malati rari.(Il tutto e’ stato possibile grazie al contributo non condizionato dell’ industria farmaceutica italiana CHIESI che crede nell’importanza dell’empowerment del paziente e alla sensibilità del Presidente della Regione Puglia Michele Emiliano che ha concesso la possibilità di utilizzare la sede regionale di sabato, solitamente giorno di chiusura, avendo compreso che solo nel weekend saremmo riusciti a far partecipare molte più persone come avvenuto)
C’era una volta una piccola goccia di nome Lina che viveva sopra una nuvola.
La sua nuvoletta era molto comoda: c’era un letto con una graziosa coperta, c’erano tanti giochi, un scivolo e anche un’altalena.
La piccola goccia lina però, non era felice perché non sapeva con chi giocare.
Spesso la mamma Pioggia le diceva : – Scendi nel mare con me! Ti farò conoscere altre goccioline come te.
Ma goccia Lina si vergognava.
Lei non era come le altre gocce. Non era cresciuta tanto e aveva una forma particolare che non le permetteva di rotolare e fluttuare nel mare. Aveva bisogno di qualcuno che l’accompagnasse tenendola stretta per mano.
Per questo aveva paura di scendere dalla sua nuvola.
Ogni giorno si affacciava e osservava le altre gocce che giocavano e cantavano tutte insieme.
Che bello! Vorrei tanto giocare con loro – diceva mentre le sentiva ridere.
Un giorno babbo Sole, vedendola tanto triste, con i suoi magici raggi decise di sollevare le gocce dal mare e le tiro su in cielo fino a farle arrivare sulla nuvola di goccia Lina.
Loro non avevano mai visto una nuvola cosi bella e rimasero incantati dalla strana forma di quella goccia.
Subito le si avvicinarono e curiose le chiesero:- Come mai non vieni a giocare nel mare con noi?
Timidamente goccia Lina rispose che le sarebbe tanto piaciuto, ma spiego che a causa di una malattia rara non poteva fare tutte quelle cose che facevano loro nel mare e per questo era costretta a rimanere sulla sua nuvoletta.
Le piccole gocce, commosse dalle parole della goccia Lina, decisero di aiutarla. La presero per mano e con l’aiuto di mamma Pioggia scesero tutte insieme nel mare.
Goccia Lina fluttuò e rotolò nel mare come una boccia, sorretta dalle sue amiche che la tenevano stretta stretta.
Che bello! Ora non sono più sola! – disse-
Quando era stanca il babbo le tirava tutte su e giocavano insieme sulla nuvoletta e, ogni volta che la piccola Lina ne aveva voglia, tutte insieme ritornavano strette nel mare.
Babbo Sole e mamma Pioggia per ringraziare le gocce del grande gesto d’amore e d’amicizia regalarono loro un bellissimo ARCOBALENO.
Scritta dalla classe 3° Sez.F Scuola 1 C.D. IV Novembre Altamura 01 Aprile 2017