Autore: amaram

Si apre ufficialmente la nuova stagione 2017-2018 ricca di progetti targata Amaram onlus, Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia Onlus.

Dopo il grande successo della prima edizione del concorso Nazionale “Meravigliose Rarità” che ha visto la partecipazione di quasi 1000 gli studenti  di diverse regioni di Italia ( Puglia, Lombardia, Campania, Lazio, Marche, Sicilia, Piemonte)  riparte la sua seconda edizione. Il concorso è rivolto ai bambini e ai ragazzi delle Scuole Primarie, Secondarie di Primo e di Secondo grado che si propone non solo di favorire momenti di riflessione e di consapevolezza sul tema delle malattie rare, ma anche di promuove la cittadinanza attiva e l’inclusione scolastica attraverso  la presentazione di progetti che spaziano da composizioni letterarie ( filastrocche, rime, poesie, componimenti, frasi, pensieri e riflessioni), ad elaborati grafici, composizioni multimediali e lavori eseguiti con varie tipologie di materiale  come la pietra, vetro, ceramica e così via. Tutti gli elaborati dovranno pervenire, entro 19 Febbraio 2018.

“Noi amici rari”  è la finestra informativa che Amaram propone a tutte le scuole di ogni ordine e grado  in cui si coglierà l’occasione per diffondere gli obiettivi dell’  Associazione,  ma anche di sollevare  temi, dibattiti e discussioni sulle malattie rare dell’età evolutiva.

 Piccoli operai del Natale Small Christmas Workers e “Piccoli gesti per grandi progetti” sono progetti nati come raccolta fondi e devoluti per la ricerca scientifica,  promossi rispettivamente durante il periodo di  Natale e Pasqua. Il primo riguarda l’acquisto di un kit di Natale in legno da comporre e colorare ,  mentre il secondo concerne l’acquisto di uova di Pasqua di 300 gr.     

Restate connessi sul canale AMARAM per nuove iniziative, in attesa della giornata Mondiale sulle Malattie rare Rare Disease Day di febbraio…

Ufficio stampa Amaram

Carmela Dezio

In corsa… per il sociale. La onlus«Malattie rare dell’Alta Murgia» promuove un giro «solidale» e gratuito in Ferrari per le vie di Altamura. Appuntamento sabato 30 settembre per accendere i motori e per dare forma ai sogni. Il cartellone è non stop. Alle ore 15, le Ferrari si raduneranno in via Selva, nei pressi del supermercato «Md». Alle 17 sfileranno in città, tingendo di rosso strade e piazze. Alle 18.30 è prevista una sosta in via Ottavio Serena. Si continua, poi, domenica 1 ottobre, alle 9, presso il kartodromo di Matera. Alle 13.30 i veicoli faranno rientro ad Altamura. I veri protagonisti della due giorni saranno i bambini affetti da patologie e handicap, che coloreranno i diversi momenti con la loro allegria. Spazio ai sorrisi e alla curiosità di grandi e piccoli. L’iniziativa, organizzata dal locale «Ferrari Club», da «Scacchi rossi» e dal «Coni», vede la collaborazione anche di altre realtà associative del territorio impegnate nel mondo della solidarietà: «Anffas», «Avis» , «A.Ma.R.A.M. Onlus» e Rete «A.ma.re» Puglia.

Annamaria Colonna

A partire dall’Ol/09/2017, presso la Struttura di Neurologia dell’Ospedale della Murgia, sarà attivata l’agenda ambulatoriale per l’erogazione di prestazioni in regime di Day Service- PCA34- Sclerosi Multipla ed Atassia Cerebellare.

L’accesso  al  Day  Service  – PCA-34  avverrà  su  prescrizione  dello Specialista Neurologo  dell’Ospedale  della  Murgia,  a  seguito  di  visita neurologica  prescritta  dal Medico di Medicina Generale o altro Specialista.

E’ stata inaugurata la giostra inclusiva “girasole” nel tardo pomeriggio del 3 agosto,  presso il parco giochi  “Davide Storsillo” (Via Orazio Persio e Via Stacca) di Altamura grazie ad un’ opera di beneficenza pervenuta alla sede dell’ Associazione Amaram Onlus, Malattie Rare dell’ Altamurgia da un cittadino altamurano dal cuore immenso, che ha donato la somma esprimendo la volontà di acquistare una giostra inclusiva.

L’utilizzo di questa giostra e speriamo di altre simili in futuro, offre una grande opportunità di inclusione e di esercizio di un grande diritto,  il diritto al gioco. Giocare è un diritto di tutti i bambini, sancito dalla Convenzione sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza dell’ONU  ,  un’attività istintiva e necessaria alla propria crescita cognitiva e sociale, rappresenta un bisogno rispetto al quale non devono essere posti limiti. 

Il numero dei parchi giochi accessibili ai bimbi con disabilità è, però, ancora molto ridotto in Italia e per tanti piccoli queste aree diventano vere e proprie zone proibite. Per queste ragioni si rende indispensabile sensibilizzare l’opinione pubblica, le amministrazioni comunali,  a progettare e adeguare gli spazi aperti a  parchi giochi inclusivi, ovvero aree attrezzate dove anche i bambini con disabilità fisiche o sensoriali  o con problemi di movimento possano giocare in sicurezza, insieme a tutti gli altri. Non si tratta solo di giochi per disabili, quindi, ma giochi per tutti.

Il valore simbolico di questo dono è superiore al valore del bene  per la sensibilità che rappresenta. Finalmente un parco per tutti. 

Ufficio stampa Amaram

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Giovedi 3 agosto 2017 alle ore 20.15 presso il parco giochi sito in via Francesco Stacca (Angolo via Orazio Persio) l’associazione AMARAM ONLUS di Altamura inaugurerà una giostra inclusiva grazie all’ opera di beneficenza di un cittadino altamurano ( la cui identità per propria volontà rimarrà anonima) pervenuta all’associazione.

Si tratta di una giostra accessibile  a bambini diversamente abili dai 3 ai 12 anni composta da due rampe di accesso con due postazioni per carrozzine più due postazioni esterne per gli accompagnatori. Forse non a caso la casa produttrice ha denominato questa giostra “girasole” similitudine per descrivere l’omonimo fiore, che è solito girare sempre il capolino verso il Sole e che  rimarca, grazie ai suoi colori, il  carattere gioioso e allegro con cui, la persona che lo riceve,  deve affrontare la vita, anche quando presenta delle difficoltà. Ed è questo il grande messaggio di solidarietà e di inclusione che dal 2014, Amaram, Associazione Malattie Rare dell’Altamurgia, diffonde attraverso una molteplicità di servizi, eventi ed attività rivolte a tutto il territorio del sud barese e non solo.

L’inaugurazione prevede il seguente programma:

ore 19.00 celebrazione della Santa Messa presso la Chiesa del Redentore di Altamura;

ore 20.15  saluti e ringraziamenti del Presidente Amaram e delle autorità locali presenti;

ore 20.30 Benedizione della giostra e al via ai giochi!

L’anonimo benefattore con parole commosse e concitate ci scrive:   “svelare il nome di chi ha donato la giostrina non serve… ma chi dona prova piacere incrociando lo sguardo di quei ragazzi che ne faranno uso. Un grazie va all’associazione Amaram che coordinando il tutto ha reso possibile questo piccolo gesto.

Ufficio Stampa Amaram

DELIBERAZIONE DELLA GIUNTA REGIONALE 04 luglio 2017, n. 1050
Art.2 comma 1 lett. e) della l.r. n. 9 del 27/05/2016. Approvazione dello schema di convenzione tra Regione Puglia, Province e Città Metropolitana per la gestione dei servizi di assistenza specialistica e per l’integrazione scolastica disabili per l’ a.s. 2017-2018.

MODULO PER LA CANDIDATURA A PRESIDIO DELLA RETE REGIONALE PUGLIA PER LE MALATTIE RARE – DPCM NUOVI LEA

MODULO DI AUTOCANDIDATURA

Al via il nuovo Assegno di cura per persone con gravissima non autosufficienza (2017)

Nel mese di luglio 2017 prendono avvio in Puglia le procedure per l’attivazione della misura Assegno di cura per le gravissime non autosufficienze, che è e sarà finanziato annualmente con risorse del Fondo Nazionale non Autosufficienza e del Fondo Regionale non Autosufficienza, per almeno 30 milioni di euro annui, sulla base del profilo di gravità della condizione di non autosufficienza e della titolarità di indennità di accompagnamento. In presenza di un numero di domande più elevato rispetto alla dotazione di risorse disponibili, sarà considerato come criterio di priorità un punteggio complessivo assegnato al profilo di fragilità socio-economica familiare.

La piattaforma telematica accessibile da questa pagina è già pronta per prendere visione:

• della Del. G.R. n. 1152 dell’11 luglio 2017 che fissa criteri e modalità di accesso,
• dell’Avviso pubblico regionale approvato con A.D. n. 502/2017,
• del format di domanda che mostra quanto semplice sia a partire da quest’anno l’esercizio della compilazione della domanda, anche perché la Regione supporterà le ASL nella fase istruttoria assicurando la cooperazione applicativa per le verifiche relative alla condizione socioeconomica del nucleo (composizione familiare, indicatore ISRE familiare, condizione lavorativa)
• degli orari di apertura degli sportelli per le famiglie che in tutte le ASL sono nati alcuni anni fa per il supporto ai malati di SLA
• di ogni altra informazione utile a comprendere il funzionamento della procedura.

Per la presentazione delle domande occorrerà attendere il 1° settembre 2017, questo per evitare che in queste settimane non vi fosse un’uguale possibilità di accesso alle informazioni, e per lasciare il tempo anche a chi non dovesse averla, di acquisire una certificazione ISEE 2017, basata sull’ISEE ordinario o familiare, e capace di far estrapolare il valore dell’ISEE reddituale. Le domande potranno essere presentate tra il 1 settembre ore 12:00 e il 2 ottobre 2017 ore 12:00; laddove dovessero residuare delle risorse, si procederà alla attivazione di una successiva finestra temporale per la presentazione delle domande, da gennaio p.v..

Per ogni informazione riguardante la procedura di accesso e la misura dell’Assegno di Cura è possibile usufruire della funzionalità Richiedi INFO attiva su questa pagina, per ottenere una risposta in forma scritta dalla struttura regionale competente. Il Supporto tecnico, invece, potrà supportare per specifiche difficoltà nell’utilizzo informativo della piattaforma stessa.
A partire da lunedì 24 luglio è in ogni caso possibile generare il codice utente per la profilatura dei bisogni.

Per gli ulteriori dettagli, si prega di prendere visione della documentazione già disponibile nelle apposite sezioni di questa pagina.

http://www.sistema.puglia.it/portal/page/portal/SolidarietaSociale/ASCURA2017

Cerimonia di Intitolazione Auditorium
Ospedale della Murgia “Fabio Perinei” – Altamura

Martedì 18 luglio alle ore 18.30 presso l’Ospedale della Murgia “Fabio Perinei” ad Altamura, si terrà la cerimonia di intitolazione dell’Auditorium del Presidio Ospedaliero, in memoria del Consigliere Regionale “Lorenzo Fazio”.
Tale intitolazione, proposta dal già Presidente del Consiglio Regionale della Puglia prof. Pietro Pepe, ha trovato la condivisione dei Comuni del territorio murgiano e del Dipartimento della Salute della Puglia.
Alla cerimonia interverranno il Direttore Generale Asl Bari Vito Montanaro, il prof. Pietro Pepe, i Sindaci dei Comuni di Altamura, Gravina, Santeramo, Poggiorsini.
Concluderà il Presidente Regione Puglia Michele Emiliano.