Autore: amaram

Con immensa gioia comunichiamo che il nostro Presidente di A.Ma.R.A.M. Aps Ets, sig. Vincenzo Pallotta, è stato insignito dell’onoreficenza di AMBASCIATORE del progetto nazionale denominato “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare” a cura del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore della Sanità, come ringraziamento per la sua preziosa collaborazione al progetto in qualità di membro del Comitato Scientifico.

L’ Ambasciatore Vincenzo Pallotta avrà il compito di organizzare eventi dedicati al progetto “Scienza Partecipata” e rivolti a cittadini, scuole, associazioni, ricercatori e istituzioni con l’obiettivo di contribuire a migliorare la vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, attraverso la proposta e la condivisione di strumenti, idee ed esperienze.
Congratulazioni Presidente!!!

Con stima ed affetto

Il Direttivo, i referenti ed i soci tutti di A.Ma.R.A.M.

Fra il dire ed il fare c’è di mezzo il mare grande delle famiglie che sostengono Amaram Aps. Grazie alle raccolte fondi oggi, 06-06-2023 abbiamo potuto donare al reparto di Ostetricia e Ginecologia dell’Ospedale della Murgia diretta dal Dott. Pierfrancesco Lonero Baldassarra nr.4 Tablet SAMSUNG TAB A8 Wi-Fi Grey 10,5″ 1920x1200OC 4GB 64GB 8+5Mpx Android 11 + Custodie. Abbiamo voluto cominciare dal luogo in cui inizia la vita. Un piccolo contributo per agevolare i medici in attesa… che la telemedicina diventi realtà per tutti in Puglia. Per ora sarà il reparto di ginecologia del Perinei di Altamura a poter utilizzare la cartella clinica elettronica nella ASL BA. Continuate a seguirci per restare informati.

L’Associazione A.Ma.R.A.M. Aps/Ets è lieta di invitarvi al convegno “Malattie Rare e Disabilitá: dall’infanzia all’adolescenza” quale momento di confronto e condivisione con la cittadinanza sulle tematiche riguardanti i piccoli cittadini più fragili. Verrà comunicata l’apertura di una nuova sede operativa di A.Ma.R.A.M. Aps/Ets a Corato (BA) e verrà presentato il nuovo referente di zona Amaram, dott. Domenico Leo.
L’evento si terrà il giorno 5 giugno 2023 alle ore 17.30 presso l’Istituto comprensivo Cifarelli – Santarella di Corato (Ba) in Via Aldo Moro.
Relazioneranno la dott.ssa Alessandra Ancona (Dirigente Medico e Responsabile Centro Territoriale Malattie Rare ASL BA), la dott.ssa Lucia Peccarisi (Pediatra di Libera Scelta di Corato (Ba) ed il dott Giandomenico Stellacci (Direttore Radiologia Diagnostica – Ospedale Giovanni XXIII di Bari).
Interverranno per i saluti istituzionali il presidente di A.Ma.R.A.M. Aps/Ets Vincenzo Pallotta, la Dirigente IC Cifarelli – Santarella dott.ssa Mariagrazia Campione, il Sindaco di Corato BA Prof. Corrado Nicola De Benedittis, l’assessore alla città solidale e politiche sociali di Corato (Ba) dott. Felice Addario.
Modera l’evento il dott. Vincenzo Picerno (Dirigente Farmacista – Ente Ecclesiastico Ospedale Generale Regionale “F. Miulli” e Coordinatore Comitato Scientifico A.Ma.R.A.M. Aps/Ets).
L’evento gode del patrocinio del Comune di Corato (Ba), della ASL BA e dell’IC Cifarelli-Santarella.
La cittadinanza è invitata. Ingresso libero.

Giorno 24 Maggio 2023 ore 17.00 presso l’auditorium dell’Istituto “Bachelet” di Gravina in Puglia si è svolto la premiazione del Concorso Nazionale Le Meravigliose Rarità del Tema ” Le nuove vie della comunicazione”

Qui la graduatoria.
Istituto comprensivo “Santomasi Scacchi” Gravina in Puglia
Titolo “Comunic’arti: la diversità vista dall’alt(r)o” Voto 616

Istituto Bachelet Gravina in Puglia
Titolo Elaborato artefatto voto 563 

2CD Fornelli Corarto (Ba) 
Titolo Comunichiamo Amore voto 506
Titolo Le Gemme Preziose voto 493

3 Circolo Roncalli plesso Maria Teresa di Calcutta Altamura
Titolo A Modo Mio…Storia Di Un Fiore Di Campo In Cerca Di Primavera voto 439
Titolo La Bellezza Delle Differenze voto 415
Titolo Lucy La Prima Donna voto 416
Titolo Si…Viaggiare voto 520

Foto evento

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L’associazione A.Ma.R.A.M. Aps/Ets è lieta di invitarVi alla Premiazione della 6^ edizione del concorso ”Le Meravigliose Rarità” il cui tema scelto per questa edizione è “Le nuove vie della Comunicazione”. L’obiettivo del concorso è quello di raccogliere e condividere le buone prassi inclusive adottate in ambito scolastico, sia dal punto di vista degli insegnanti che degli alunni, attraverso l’utilizzo di nuove vie della comunicazione.
Vi aspettiamo il giorno 24 Maggio alle ore 17:00 presso I.I.S.S. V. Bachelet in Via Vittorio Bachelet a Gravina in Puglia (BA) per partecipare alla premiazione dei tre elaborati che hanno conquistato la giuria.

La Cittadinanza è invitata.

A.Ma.R.A.M  Aps/Ets informa e invita:

Nuovi orizzonti in Pneumologia
12-13 maggio 2023
MANFREDONIA (FG) – REGIO HOTEL MANFREDI:

PRESIDENTI DEL CONGRESSO:
Prof.ssa Maria Pia Foschino Barbaro – Prof. Athol Wells
RESPONSABILE SCIENTIFICO:
Dott. Cristiano Matteo Carbonelli

Il ruolo dello specialista Pneumologo ha assunto negli ultimi anni un’ importanzacruciale legata anche alla contingente e perdurante pandemia da nuovo coronavirus.
Le abilità diagnostiche e terapeutiche tradizionalmente usate dagli Pneumologi per la gestione delle patologie interstiziali polmonari ad innesco infettivo, siassociano alla esigenza di una leadership in pool di curanti spesso plurispecialistici che abbiano competenze nella ventilazione meccanica e nel sostegno agli scambi gassosi per i pazienti affetti dalla malattia in fase acuta. A tali competenze si devono coniugare poi conoscenze ed esperienza nel monitoraggio e cura delle complicanze a lungo termine della patologia, spesso non solo pneumologiche.
Il tutto in un contesto che conta, nella sola Italia, centinaia di vittime anche tra i
medici, e in chi rimane sul campo a lottare una battaglia contro un nemico invisibile, una sorta di “stanchezza bayesiana”: una disforia indotta dallo stress che si sperimenta quando il corpus di conoscenze che si è acquisito nel corso di anni o decenni, e che è il fondamento del proprio lavoro, diventa meno importante delle informazioni raccolte da fonti disparate in tempo reale.
E, come fastidioso rumore di fondo, l’assenza un “gentleman agreement” verso gli specialisti d’organo, dell’epidemiologia relativa alle altre tradizionali presentazioni patologiche dell’apparato respiratorio.
Il rischio, assai fondato, di vedere aumentare la lista di attesa per la diagnosi e
RAZIONALEterapia di tutte le malattie, anche potenzialmente letali, che sono seguite tradizionalmente dagli ambulatori e reparti di cura di Pneumologia, determina la necessità di potenziare l’offerta di gestione per il bisogno di salute e di strutturare
programmi di miglioramento dei percorsi diagnostico terapeutici fin dall’ organizzazione degli ambulatori di prima visita specialistica.
E, contemporaneamente, l’esigenza di formazione continua, per la pratica di tecniche diagnostiche interventistiche sempre più complesse e ad alto contenuto tecnologico, o per la personalizzazione dei piani di cura su base biologica nella gestione delle neoplasie polmonari, di quelle progressive dell’interstizio polmonare o per le patologie broncostruttive croniche.

Programma completo

SEDE
Regio Hotel Manfredi
SP 58 per San Giovanni Rotondo – km 12
71043 Manfredonia (FG)
Tel.: 0884 530122
Web: www.regiohotel.it
ISCRIZIONE
L’ iscrizione è gratuita ma obbligatoria e dà diritto a:
– partecipazione alle sessioni scientifiche
– n. 2 coffee break
– light lunch
– kit congressuale
– attestato di partecipazione
ECM
Il Provider e20econvegni s.r.l. (n. 432), ha assegnato all’ evento n. 12 crediti
formativi.
Il Congresso è rivolto a n. 100 partecipanti tra Medici Chirurghi di area
interdisciplinare ed Infermieri.
Il rilascio della certificazione dei crediti è subordinato alla partecipazione
all’ intero programma formativo, alla verifica dell’apprendimento ed alla
corrispondenza tra professione del partecipante e professione cui l’evento
è rivolto.
Iscrizione
https://www.e20econvegni.it/event/nuovi-orizzonti-in-pneumologia-2/
OBIETTIVO FORMATIVO
Documentazione clinica, percorsi clinico – assistenziali diagnostici e riabi-
litativi, profili di assistenza profili di cura
RESPONSABILE SCIENTIFICO
Dott. Cristiano Matteo Carbonelli
Responsabile U.O.S. Pneumologia Interventistica
IRCCS Ospedale “Casa Sollievo della Sofferenza” – San Giovanni Rotondo (FG)

Patrocinio A.Ma.R.A.M. Aps/Ets

Donate circa 160 Uova di Pasqua ai piccoli pazienti dell’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari dall’associazione A.Ma.R.A.M. APS/ETS con l’ausilio degli studenti dell’Istituto Tecnico Nervi-Galilei di Altamura
Circa 160 uova di cioccolato sono state distribuite gratuitamente, oggi 7 aprile 2023, da parte dell’Associazione A.Ma.R.A.M. APS/ETS di Altamura, nei vari reparti ed ambulatori dell’Ospedale Giovanni XXIII di Bari per allietare con dolcezza i piccoli pazienti ricoverati o in visita durante queste festività pasquali.
Alla distribuzione delle uova di Pasqua hanno partecipato non solo alcuni soci e referenti Amaram ma anche alcuni degli studenti dell’Istituto Tecnico Nervi-Galilei di Altamura che stanno partecipando ai 3 PCTO aventi come obiettivo la conoscenza delle malattie rare ed il valore sociale del volontariato, organizzati da tale istituto in collaborazione con l’associazione Amaram di Altamura che si occupa della tutela dei malati rari tutti, nessuno escluso.
È stata colta l’occasione per far conoscere ai giovani studenti la storia, con due esiti opposti, di due pazienti rari, Aurora e Federico, per cui nel 2021 per onorarli, la stessa Amaram, in collaborazione con altre associazioni, avevano donato e piantumato due alberi di corbezzolo, posizionati nelle aiuole antistanti l’ingresso del Pronto Soccorso di tale ospedale pediatrico.
Una mattinata trascorsa all’insegna della solidarietà verso i più piccoli e della formazione dei giovani portandoli sul campo, dove ciò che studiano sui libri diventa realtà che emoziona, entusiasma ed induce a donarsi agli altri più fragili.
Amaram APS/ETS augura tanta speranza e serenità a tutti i bambini e alle loro famiglie costrette a frequentare gli ospedali anche durante le feste. Ringraziamo la Direzione Sanitaria dell’Ospedale Giovanni XXIII di Bari per averci accolto e ringraziamo tutti quei medici, infermieri, operatori socio sanitari ed addetti alla pulizia e alla sicurezza, tutti, che ogni giorno svolgono con scienza, coscienza ed onestà la loro missione per rendere migliore la vita dei piccoli pazienti.
Una Serena Pasqua a tutti.
https://www.facebook.com/168044770210557/posts/pfbid0CDob9GQEpkUbvr4swdQHRy1YYkUu3yGKhixFVUeH8BXfGjNMfMBPFdVWDhkjYj7kl/

Ieri 11 marzo 2023 gli studenti della 4A indirizzo Grafica e Comunicazione, dell’ITT “Nervi-Galilei” di Altamura, hanno incontrato nuovamente i volontari A.Ma.R.A.M. Aps/Ets , Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia, per il secondo shooting fotografico del progetto “RACCONTA STORIE” nell’ambito PCTO.
Cogliamo l’occasione per ringraziare gli attori delle varie compagnie teatrali di Altamura che si sono uniti a questo progetto con la complicità di chi ritiene che lavorare insieme per essere di supporto “all’altro” sia la vera “bellezza” della vita.
Grazie a Francesco Venturo autore di questa bellissima favola donataci per raccontarla a tutti. Il percorso socio-culturale-inclusivo continua con grande entusiasmo e partecipazione da parte degli studenti, insegnanti e volontari A.Ma.R.A.M. Aps/Ets perciò rimanete sintonizzati per vedere come andrà a finire questa nostra nuova avventura.

Martedì 7 marzo la classe 4^A dell’indirizzo di Biotecnologie Sanitarie dell’ITT “Nervi-Galilei” di Altamura ha incontrato i volontari di AMARAM, Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia che si occupa sul territorio, ma anche a livello nazionale e internazionale, di assistenza socio-sanitaria e di ricerca e promozione scientifica nell’ambito delle malattie rare. Da tempo l’Istituto Nervi-Galilei ha stretto con l’Associazione una solida e stimolante collaborazione nell’ambito di attività PCTO con gli alunni di Moda, Grafica e Biotecnologie Sanitarie. Durante l’incontro i volontari AMARAM Vincenzo Pallotta, Presidente dell’Associazione, Cinzia Decandia e Rocco Postiglione hanno illustrato ai ragazzi le finalità dell’Associazione e le attività previste per il 14 marzo presso l’Ospedale “Madonna delle Grazie di Matera”. In tale data, infatti, la classe sarà ospite del Dott. Domenico Dell’Edera Responsabile del Laboratorio di Genetica presso il suddetto Ospedale: da tempo l’Associazione AMARAM collabora con i consulenti genetisti della struttura.
Durante l’incontro sono tante le curiosità emerse da parte degli studenti e sono state concordate le progettualità e le collaborazioni tra Scuola e Associazione per il futuro.

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L’associazione A.Ma.R.A.M. Aps è lieta di invitarvi al IX congresso sulla Genetica medica: nuovi scenari dalla ricerca alla diagnosi che si terrà Sabato 22 Aprile 2023 dalle ore 08.30 alle ore 16.00 presso il Castello Svevo di Barletta.

Nel corso dei secoli i caratteri ereditari sono stati sempre un qualcosa insito in ogni specie e che inconsciamente ciascun individuo comprendeva. I primi caratteri erano rappresentati dalla somiglianza fisica tra genitori e figli. Con il passare del tempo, oltre alle caratteristiche fisiche si comprese che vi sono patologie che possono essere trasmesse nelle discendenze e queste erano in grado di connotare alcune linee familiari. È il caso della emofilia B presente nella famiglia della Regina Vittoria d’Inghilterra. Grazie all’osservazione prima, allo sviluppo di tecnologie sempre più innovative poi, oggi per molte malattie si è compresa la base genetica. Il futuro ci consentirà di comprendere molte cause che sono alla base delle variazioni genetiche interspecie ed fra specie diverse. La genetica e l’embriologia ci consentirà di entrare nel sancta sanctorum.
Il congresso si propone di rappresentare lo stato dell’arte, nel campo della Genetica Medica, presente in Basilicata e Puglia confrontando le esperienze in atto fra i vari professionisti.

REFERENTI SCIENTIFICI
Prof. Giuseppe Novelli – Dott. Domenico Dell’Edera – Dott. Gennaro Mariano Lenato
COMITATO ORGANIZZATORE
Vincenzo Pallotta – Massenzio Terranova
Rocco Postiglione – Antonella Falcone

Iscrizione gratuita tramite sito web A.Ma.R.A.M Terminate

L’evento è rivolto a n.100 partecipanti, per le seguenti categorie professionali: Medico Chirurgo (tutte le discipline), Medici di Medicina di Presidio, Odontoiatra, Biologo, Farmacista, Infermiere, Ostetrica, Fisioterapista, Dietista, Psicologo, Tecnico Sanitario Laboratorio Biomedico, Tecnico Sanitario di Radiologia Medica