Giornata Mondiale Malattie Rare
Affettività amore & sessualità Venerdì 3 marzo 2023 ore 16:00
Libreria “CENTRO IN” Via Principe Amedeo 397 – Bari. Superiamo il Tabù Emozioni e sessualità nella disabilità.
Letizia Andolfi, Presidente dell’associazione A.I.D. – Kartagener Onlus, e Vincenzo Pallotta, Presidente dell’associazione A.Ma.R.A.M. Aps, vi invitano a celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2023 partecipando all’evento denominato: “Affettività amore & sessualità” – Superiamo il Tabù. Emozioni e sessualità come diritti civili ed umani, che si terrà venerdì 3 marzo 2023 dalle ore 16 alle 19 presso la biblioteca “CENTRO IN” Via Principe Amedeo 397 – Bari.
L’evento è rivolto a tutti i cittadini come occasione per informare, sensibilizzare e offrire spunti di riflessione su un tema di rilevanza sociale ma allo stesso tempo misconosciuto come quello del diritto alla sessualità per tutte le persone, nessuno escluso, quindi anche per le persone con malattia rara e disabilità.
La sessualità comprende non solo l’atto sessuale ma anche la sensualità, l’erotismo e l’affettività, complementari ed indispensabili per un armonico contatto fisico. Le persone con malattia rara e disabilità possono presentare diverse forme di disabilità, a volte evidenti ad occhio nudo ed a volte no. Altre volte è la gestione degli effetti cronici della malattia rara che, seppur senza alcuna disabilità evidente, può incidere nella vita sessuale. Pertanto è dovere di tutti cercare di trovare soluzioni atte a garantire il diritto alla sessualità per ogni individuo, per garantire ad ognuno, il diritto di realizzarsi nella propria vita di relazione.
L’identità della persona con malattia rara e disabilità come individuo uguale agli altri, con uguali diritti civili ed umani, deve spingere la società e le istituzioni a garantire i diritti della Costituzione Italiana come l’uguaglianza, la dignità sociale, il diritto alla realizzazione personale e l’autodeterminazione anche per quanto riguarda la sfera della sessualità, così come previsto anche dalla Convenzione Onu sui diritti dell’Uomo.
Relazioneranno: il Dottor Pierfrancesco Lonero Baldassarra (Direttore U.O.C Ostetricia e Ginecologia Ospedale della Murgia “Fabio Perinei” Altamura) “Malattie rare e disabilita: si puo concepire?”; la Dott.ssa Vittoria Tafuno (Sociologa Fondazione S. Raffaele Ceglie Messapica -BR)”Prime esperienze guidate di vita di coppia.”; la Dott.ssa Cinzia Castellano (Assistente Sociale) “Emotività, affettività e sessualità : diritti non pregiudizi.”; Dottor Michele Massimo Laforgia (Psicologo e Sessuologo)”Il benessere sessuale delle persone con disabilità.”
Moderatore: Vito Giordano (Giornalista Radio Altamura Uno).
Vi aspettiamo venerdì 3 marzo 2023 dalle ore 16 alle 19 presso la biblioteca “CENTRO IN” Via Principe Amedeo 397 – Bari.
Per iscriversi all’evento basta collegarsi al seguente link: https://www.amaram.it/iscrizione-affettivita-amore-sessualita/
Le associazioni di volontariato del gruppo “ Una tante squadre per la vita “ di Altamura , operanti nel settore socio-sanitario , hanno incontrato in data 13/02/2023 il subcommissario del Comune di Altamura, dott. Nicola Fantetti, in merito all’ attivazione del progetto “ Altamura, Città Amica dell’ Autismo “ , deliberato con D.G.C. n.13 del 01/02/2022, e successivamente integrato con un protocollo d’ intesa con la Asl Bari. Il progetto prevede l ‘ istituzione di una rete di esercizi commerciali, istituzioni pubbliche e/o private, luoghi privati o pubblici in cui si adotteranno misure che favoriscano e semplifichino la fruizione dei servizi e l’ accoglienza delle persone nello spettro autistico, attraverso la realizzazione di un percorso formativo , a cura dell’ Asl Bari (Macrostrutture UU.OO. di Neuropsichiatria dell’ Infanzia e dell’ Adolescenza e Dipartimento di Salute Mentale ) teso a dotare il personale di esercizi, di servizi, scuole, e di tutte le attivita’ aderenti di un livello base di conoscenza sui comportamenti da adottare nell’ accoglienza , e di misure minime di adeguamento degli ambienti fisici delle attività, alle esigenze speciali delle persone nello spettro autistico.
Il progetto ha subito una battuta d’arresto per la recente conclusione anticipata dell’ amministrazione guidata dalla sindaca Rosa Melodia, pertanto in data 13/01/2023 l’Associazione “ Autism Friendly Altamura“ , promotrice del progetto, ha incontrato la Commissaria Mariarita Rachele Iaculli chiedendo l’attivazione del progetto, ricevendo attenzione e rassicurazione per lo svolgimento dello stesso, e successivamente si è ritenuto di ribadire l’ importanza dello stesso attraverso l’incontro congiunto del gruppo “ Una tante squadre per la vita “ , a cui il subcommissario dott. Nicola Fantetti ha dato ulteriori rassicurazioni sull’ avviamento dell’iter attuativo. Inoltre il gruppo ha sollecitato la pubblicazione del bando per l’ iscrizione delle associazioni alla Consulta generale e settoriale delle Associazioni come da regolamento. Siamo certi che a breve Altamura potrà fruire di un percorso formativo teso a far emergere lo spirito di una comunità attenta ai bisogni delle fasce più deboli.
Unisciti a Noi per la ricerca e la sensibilizzazione sulle MALATTIE RARE.
Contribuisci anche quest’anno alla raccolta fondi dell’associazione ”A.Ma.R.A.M. Aps” Cioccolato fondente o al latte senza glutine
Puoi chiamare ai seguenti numeri
Comune Altamura – 3385972475 – 3203779610 – 3335835789 – 3332988962 Comune Gravina In Puglia – 3276610722 – 3483333483 Comune Santeramo in Colle – 3420029665 Comune Corato – 3490531849 Comune Modugno – 3772759681 Comune Barletta – 3470660876 – 3474529150 Comune Bisceglie – 3498823135 Comune Manfredonia – 3471921044 Comune Fasano – Ostuni – Cisternino – Locorotondo – Martina Franca – 3200293092 Comune di Castellana Grotte 3287355393 Comune di Gioia del Colle 3287381836
o inviando una email a info@amaram.it o contattando un associato A.Ma.R.A.M Condividi con i tuoi amici e parenti.
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Contribuisci anche quest’anno alla raccolta fondi 2022 dell’associazione ”A.Ma.R.A.M. Aps” Miele – Millefiori da 250gr e 500 gr – Eucalipto 250 gr- Agrumi 250gr Cassetta 500 gr cioccolatini gianduiotti al latte e fondente senza glutine
CONTATTI
ALTAMURA – 3203779610 – 3385972475 – 3332988962 SANTERAMO IN COLLE – 3420029665 GRAVINA IN PUGLIA – 3276610722 – 3483333483 BARLETTA – 3470660876 – 3474529150 FASANO – LOCOROTONDO – ALBEROBELLO – CISTERNINO – MARTINA FRANCA -OSTUNI – 3200293092 MANFREDONIA – 3471921044 MODUGNO – 3206326247 – 3772759681
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A.Ma.R.A.M. Aps in occasione della Giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità vuole essere vicino al grande mondo delle donne.
Le malattie rare sono delle patologie che si trovano con prevalenza molto bassa nella popolazione. Viene considerata rara, infatti, ogni malattia che colpisce non più di 5 abitanti su 10.000. Si tratta di forme croniche, spesso degenerative, disabilitanti e condizionanti in termini psicologici e sociali. Sono inoltre fenomeni molto complessi, non solo per la numerosità e la diversità delle sue forme, ma anche per la grande variabilità di sintomi segni.
Il Coordinamento Donne ,sensibile a tutte le tematiche sociali e in prevalenza quelle dell’ambito femminile ,ha voluto affrontare questo delicato problema in sinergia con l’ A.Ma.R.A.M e la sua notevole esperienza.
Esperti nel settore, medici di nota fama ci accompagneranno in una dimensione particolare e la conoscenza ci apre finestre immense. La DONNA spesso è una paziente , ma è anche madre , moglie, sorella , figlia di un ammalato e la complessità di ottemperare a questi ruoli è notevole. Cercheremo di comprendere tante dinamiche.
Noi ci impegnamo a divulgare grati sin da ora verso coloro che desidereranno approcciarsi a questi temi.
VI ASPETTIAMO.
Programma
Grazia Lorusso
Responsabile Coordinamento donne ACLI
Vincenzo Pallotta
Presidente A.Ma.R.A.M. Aps
RELATORI
Domenico Dell’Edera
Responsabile U.O.S.D. Lab. di Genetica Medica
Osp. “Madonna delle Grazie” Matera
Titolo relazione: Disforia di genere: discrasia fra sesso genetico e sesso fenotipico.
Pierfrancesco Lonero Baldassarra
Direttore U.O.C Ostetricia e Ginecologia
Ospedale della Murgia “Fabio Perinei” Altamura
Titolo relazione: Patologie rare dell’apparato genitale femminile: qual è il presente?
Elvira Grandone
Responsabile dell’Unità di Emostasi e Trombosi
IRCCS “Casa Sollievo della Sofferenza” San Giovanni Rotondo
Prof. Associato Ostetricia e Ginecologia Università di Foggia
Titolo relazione: La gravidanza complicata: come proteggere la mamma e il nascituro.
Come volevasi dimostrare, il Garante delle persone con disabilità della Regione Puglia sarà una nomina prettamente politica e precisamente ed esclusivamente del PD.
Ma cerchiamo di fare un po’ d’ordine al disordine che continua a regnare attorno alla nomina del prossimo Garante Regionale per le persone con disabilità.
Alcune associazioni pugliesi che si occupano della tutela dei cittadini più fragili, già dallo scorso anno avevano contestato il bando regionale per la nomina di tale garante in quanto, così com’era, non poteva che partorire una nomina politica che tra l’altro non tiene neanche conto dell’esperienza della tutela della disabilità a 360°, poiché, i criteri inseriti per poter essere ammessi, non miravano alla valorizzazione della competenza pratica dei bisogni di tutti. Nessun assessore o consigliere, né di maggioranza e né di opposizione, aveva proposto la modifica del bando dopo la prematura dipartita del precedente Garante Regionale per le persone con disabilità avvenuta a marzo 2020. Nessuno. Nessuno lo ha proposto, neanche lo scorso anno quando le associazioni contestarono il bando. Così come a nessun consigliere, neanche di opposizione, venne in mente di proporre di ritirare il bando per modificarlo. Tutti zitti e buoni.
Sono state di fatto ignorate le continue richieste delle associazioni di rivendicare il diritto di poter almeno assistere come uditori a tutte le sedute della III Commissione permanente della Regione Puglia, in cui si sarebbe discusso per individuare la terna dei nominativi da portare in consiglio regionale per poter scegliere fra questi 3 il futuro Garante delle persone con disabilità. Eppure il presidente della III Commissione permanente della Regione Puglia aveva confermato e concesso la partecipazione come uditori alle associazioni richiedenti. Cosa è successo per annullare quanto dichiarato dal Presidente di tale Commissione? Le associazioni hanno prima dovuto elemosinare il loro diritto a partecipare come uditori e poi hanno subito un vero e proprio processo di decantazione. Forse qualcuno in Regione era convinto che, prima o poi, le associazioni si sarebbero stancate o disgregate. Ed invece le associazioni sono ancora qui, a denunciare tutte insieme che la III Commissione della Regione Puglia prima ha temporeggiato da maggio a giugno solo per decidere di ricevere le associazioni, poi da giugno a settembre, per finire ad ottobre con due pseudo convocazioni per la nomina del Garante, entrambe annullate all’ultimo minuto, per giungere alla convocazione del 24 ottobre, ove il concetto di partecipazione è venuto a mancare completamente proprio in Regione Puglia dove il Presidente Emiliano si vanta di avere una Legge regionale sulla partecipazione. Perché l’assessore Barone al welfare il 24 ottobre ha letteralmente invitato le associazioni ad andar via dicendo che i 3 nominativi li avevano già scelti e che avrebbero comunicato direttamente i nomi con un comunicato stampa? Un assessore al welfare inopportuno quanto inadeguato che non solo non ha proposto la modifica del bando, non solo non ha agevolato e sollecitato in prima persona la partecipazione delle associazioni come uditori in rappresentanza dei cittadini diretti interessati, ma le ha anche invitate ad andar via perché oramai era stato già tutto deciso. Da chi? E dove e come hanno deciso, se il Presidente della III Commissione aveva concordato ed approvato la partecipazione delle associazioni come uditori? Le precedenti convocazioni del 10 e del 17 hanno subito il rinvio perché non erano stati messi a disposizione dei componenti della III commissione ì curriculum dei 44 candidati. I rappresentanti delle associazioni che sono lavoratori e/o caregiver familiari hanno dovuto prendere dei permessi o farsi sostituire per presenziare. Tutta questa disorganizzazione e tutta questa mancanza di rispetto proprio verso le associazioni che rappresentano quei cittadini fragili che il nuovo Garante dovrebbe tutelare, si è verificata per ben 3 volte a discapito di chi ogni volta per raggiungere Bari spendono propri soldi inutilmente con l’aggravante di essere trattati senza alcun rispetto. Cosa si può evincere da questo comportamento? Sicuramente si evince una voluta e premeditata disorganizzazione, avendo procrastinato le sedute ed avendo dimostrando con la scelta della terna che i curriculum dopotutto erano superflui perché bastava un suggerimento politico? Dove sono finiti i criteri e la discussione politica sulla scelta dei 3 nominativi? Supponendo che i consiglieri di maggioranza avessero trovato l’accordo su 3 nomi, i consiglieri di opposizione quali altri nomi hanno proposto? Non è stato possibile saperlo. Le associazioni rappresentanti i cittadini diretti interessati alla nomina del Garante Regionale per le persone con disabilità, sono stati elegantemente cacciati dall’assessore al welfare invitandoli ad andare a casa perché era stato già tutto deciso.
Ma scopriamo dal comunicato stampa cosa hanno deciso. https://www.consiglio.puglia.it/-/commissione-sanit%C3%A0-scelta-la-terna-dei-nomi-per-l-elezione-del-garante-dei-disabili-audizioni-sulla-pdl-a-favore-della-riduzione-delle-liste-d-attesa
I 3 nominativi scelti a maggioranza dalla III Commissione corrispondono tutti e 3 a persone candidate in diverse circostanze tutte col PD. Per la precisione 2 di sesso maschile si erano candidati al Comune di Bari fra cui uno eletto ed uno trombato. Ma veniamo all’unica quota rosa. Risulta evidente che sia stata strumentalizzata la quota di genere pur di piazzare una persona di fiducia del PD, essendosi anche lei candidata col PD prima al Comune di Galatone (LE) ed attualmente alle dipendenze della Regione Puglia come persona di fiducia direttamente del Presidente Emiliano. Nasce spontanea la domanda: con tutta questa ingerenza della politica (PD) nella nomina di tale Garante potranno mai essere percepiti come possibili garanti dei cittadini con disabilità che potranno operare a mani libere? Oppure verranno percepiti come garanti del PD alla cui volontà dovranno sottostare? Potranno mai mordere la mano del loro padrone o di chi gli dà da mangiare?
Chiunque verrà eletto, viste le modalità poco trasparenti e poco democratiche previste dallo stesso bando ed adottate dalla III Commissione, ai cui lavori era stata invitata l’assessore al welfare Barone, porterà con sé il dubbio di essere stato/a esclusivamente favorito/a dal proprio partito e per cui verranno messe in discussione le proprie competenze, seppur presenti, rispetto a quelle di altri esclusi per motivazioni che al momento restano non chiare, essendo avvenuto tutto in segreto ed avendo elegantemente anche cacciato le associazioni. Inutile dire che si prevedono piogge di ricorsi.
Le associazioni pugliesi avevano chiesto, sin dallo scorso anno, trasparenza, partecipazione ed etica, proprio per evitare di ritrovarsi in questa situazione. Ed invece si sono ritrovate davanti un vero e proprio muro di gomma, costruito dalla politica che non ascolta, non condivide e non garantisce la vera partecipazione attiva dei cittadini. Sembra di assistere ad una farsa viziata dall’ombra del conflitto di interesse e per cui il bando andrebbe invalidato.
Ma siamo in Puglia, avvolti dal silenzio assordante dei capi di partito e dei giornalisti e delle tv.
Le associazioni
Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
Presidente@amaram.it
Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
presidente@assiemeonlus.org
Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER
presidente@pec.pcdkartagener.it
Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
massimoquaranta1958@gmail.com
Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE
comitato16novembre@gmail.com
Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA
presidente@sclerosituberosa.org
Anna Del Rosso Referente Puglia Sclerosi Tuberosa
anna.delrosso@yahoo.it
Italia Buttiglione – Presidente SCIENZA & VITAitalia.buttiglione@gmail.com
Cinzia Cavallo – Coordinatrice Associazione Disabili Insieme ADI
associazione.adi@virgilio.it
Giovanna Gemmato – Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI)
giovannagemmato@gmail.com
Federica Masiero – Presidente Associazione Italiana Febbri Periodiche Aps
(AIFP)
Vincenzo Pallotta referente Puglia e Basilicata AIFP
Pvincenzo69@gmail.com
Francesco Vinci Presidente Associazione Contro le Barriere e Disabili Attivi
controlebarriereavdi@gmail.com
disabiliattivi@libero.it
Tiziana Barone Presidente Associazione Stop alle Barriere
stopallebarriere@virgilio.it
Cosimo Marino Presidente Associazione “Insieme per un Traguardo”
1964mac@libero.it
Teresa Citarella segretaria regionale del Sindacato SFIDA
(Sindacato Famiglie Italiane Diverse Abilità)
infosfidabari@libero.it
Nicola Micchetti presidente Associazione LIRH Puglia
puglia@lirh.it
Savino Ciciolla presidente Autism Friendly Altamura
Autismfriendlyaltamu@libero.it
A. I. P. O. d. V. Associazione Immunodeficienze Primitive
Anna Bonerba
annabonerba@gmail.com
Referente A. I. P. Puglia /Basilicata
ANPTT Onlus
Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica Onlus
Presidente Massimo Chiaramonte
As.Ma.Ra Associazione Malattia Rara sclerodermia e altre malattie
Rare Onlus
Presidente Maria Pia Sozio mariapiasozio@libero.it
AILA associazione Italiana lotta abusi,
referente regionale Andrea Desilvio. ailapuglia@gmail.com
Consulta della disabilità comune di Gravina in Puglia
Presidente Urbano Lazzari
Anche i Comuni Italiani posso fare la differenza per le persone con malattia rara.
L’associazione Malattie rare dell’Alta Murgia Aps comunica che in data 04 Ottobre 2022 è stato emesso dal Comune di Modugno (Ba) delibera di Giunta Comunale 139/2022 e della Determinazione del Servizio 9 Reg Gen. 1333/2022 un Avviso Pubblico denominato “Un Fiore di Rara Bellezza” per l’erogazione di due contributi economici a nuclei in cui vi siano minori di anni 14 affetti da Malattia Rara. Tale iniziativa è nata grazie ad un confronto costruttivo e collaborativo avvenuto attraverso diversi incontri e scambio di mail iniziati nel 2021 tra il Presidente Amaram Vincenzo Pallotta, la Referente Amaram malattia di Perthes Simona Martiradonna, la Referente Amaram Bari Francesca Maiorano ed il Sindaco della Città di Modugno Nicola Bonasia e l’assessore Di Lella Della Malva Gaetana con
Delega alle politiche sociali seppur attualmente dimessasi.
La Responsabile unica del procedimento è la Dott.ssa Antonella Lenoci Responsabile dei Servizi Sociali del Comune di Modugno, tel. 080/5865446- e-mail: a.lenoci@comune.modugno.ba.it .
La domanda dovrà pervenire entro il giorno 30/10/2022 ore 12:00. https://www.comune.modugno.ba.it/13-news/1730-avviso-pubblico-denominato-un-fiore-di-rara-bellezza
Invitiamo tutti i Comuni Italiani a prendere esempio dal Comune di Modugno che ha saputo ascoltare ed accogliere i bisogni reali delle persone con malattia rara in particolare minori partendo come prima volta con un contributo simbolico che speriamo possa essere incrementato negli anni.
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Grazie
Alleghiamo la risposta pervenutaci ieri sera tramite WhatsApp dal presidente della III Commissione regionale della Puglia, così come dallo stesso richiestoci di diffondere alle varie associazioni.
Leggendo il suo messaggio apprenderete insieme a noi la lavata di mani del Presidente di tale commissione. Premesso che le associazioni non si aspettano nulla di più dalle competenze di tale commissione, ma lamentano il mancato ricevimento della calendarizzazione degli incontri periodici che sarebbero dovuti cominciare a settembre, così come concordato il 24 giugno scorso proprio con tale commissione e con tale presidente di commissione. Ed invece leggiamo solo una serie di giustificazioni che, rispetto a quanto concordato a giugno, confermano quanto denunciato ieri pomeriggio dalle associazioni pugliesi, ovvero che la politica non vede, non sente e non parla ma salta sugli attenti quando tutto ciò viene messo in evidenza.
Attraverso il messaggio ricevuto dal presidente della III Commissione regionale diventa un dato di fatto che, solo ieri, 20 settembre, guarda caso dopo che nel pomeriggio avevamo affisso uno striscione nei pressi della sede del consiglio regionale della Puglia che alleghiamo in foto, si siano ricordati di doverci informare sugli accordi pattuiti a giugno. Ma quanto ci ha comunicato è una notizia gravissima, in quanto la nomina del Garante Regionale delle persone con disabilità slitta ancora una volta di un altro mese, ad ottobre. A giugno la politica era impegnata con le amministrative. Poi è arrivata l’estate ed ora a settembre evidentemente la priorità è la campagna elettorale per le politiche e non la nomina del Garante Regionale per le persone con disabilità. Informiamo quanti ci seguono, anche da fuori regione, che il bando regionale per il nuovo garante era stato presentato già in notevole ritardo, ovvero circa un anno e 4 mesi dopo la prematura dipartita del precedente Garante avvenuta il 28 marzo 2020. Avete letto bene, siamo senza garante regionale da più di 2 anni. Il nuovo bando è stato indetto il 5 agosto 2021 con scadenza per la presentazione delle domande entro il 30 settembre 2021. Stanno impiegando quindi più di un anno per decidere chi nominare come garante!!! Ieri sera ci viene comunicato l’ennesimo loro ritardo senza alcuna rammarico, senza scuse allegate. Per costoro tutto rientra nella norma delle loro tempistiche politiche dove le campagne elettorali hanno la priorità su tutto. Il presidente della III Commissione nel suo messaggio whatsapp dichiara, inoltre, di aver inviato le ns richieste all’assessore alla Sanità ed al capo di dipartimento della salute solo in data 13 settembre, guarda caso la stessa data in cui noi associazioni gli sollecitavamo risposte a mezzo pec rispetto a quanto pattuito 3 mesi fa, il 24 giugno. Diventa quindi un ulteriore dato di fatto ciò che le associazioni lamentano, ovvero i tempi lunghi della politica, avendoci dimostrato che possono impiegare ben 3 mesi anche solo per un semplice passaggio di e-mail nell’era digitale. Ricordiamo a tutti che i membri di tale commissione sono tutti consiglieri regionali, alcuni al secondo mandato, che dovrebbero rappresentare tutti i cittadini pugliesi e che facendo parte di tale commissione avrebbero dovuto già provvedere ad interessarsi di quanto di loro competenza in ambito sanitario e sociale, anche come semplici consiglieri, a prescindere dalla commissione di cui fanno parte. Pertanto, al di là dell’impulsiva quanto informale risposta pervenutaci tramite WhatsApp, le associazioni pugliesi restano di fatto ancora oggi in attesa del famoso calendario degli incontri periodici concordati il 24 giugno con tutti i membri della III Commissione regionale permanente che si occupa di sanità e affari sociali. Sull’ulteriore slittamento per la nomina del Garante Regionale di cui abbiamo ricevuto notizia solo ieri sera, ribadiamo la nostra richiesta di poter partecipare come uditori alle sedute di commissione riguardanti la nomina del Garante Regionale per le persone con disabilità.
“Gent.mi
come già esplicitato in altre, analoghe, occasioni, proprio al Presidente di A.Ma.R.A.M. APS, corre l’obbligo di segnalare che per ciò che concerne le attività peculiari della Giunta regionale, quindi i dispositivi esecutivi e/o gestori, quindi gli atti sollecitati con la Vs. comunicazione, l’unico organo deputato a determinarne la rilevanza esterna sotto forma di Delibere di Giunta e/o Determinazioni Dirigenziali, resta l’Assessorato alla Salute e/o il discendente Dipartimento alla Salute della Regione Puglia.
Le Commissioni consiliari, come già specificato nel recente passato, hanno come “impegno” istituzionale l’istruttoria delle Proposte/Disegni di Legge e l’approfondimento, attraverso le audizioni, di alcune tematiche via via indicate da soggetti esterni o da Consiglieri regionali, senza alcuna capacità decisionale diretta.
Anche le richieste di risposta ai Vs. quesiti entro termini prestabiliti dalle SS.VV. non hanno ragion d’essere in quanto, non essendo tutto materiale di competenza della III Commissione, non è possibile, per i motivi su menzionati, garantirne i riscontri.
Giova segnalare che una copia della Vs. è stata inoltrata, in data 13 settembre u.s., sia all’Assessore Palese che al Capo Dipartimento Montanaro.
L’elezione del nuovo Garante Regionale delle persone con disabilità sarà concretizzata nel prossimo mese di ottobre, al termine della fase istruttoria e di valutazione, da parte dei Commissari della III Commissione, Presidente compreso, delle candidature pervenute.
Con la presente si spera di aver chiarito ulteriormente quali siano gli interlocutori in funzione della tipologia delle istanze.
Con preghiera di divulgazione presso tutte le Associazioni interessate, si porgono i più cordiali saluti *Mauro Vizzino*
Le associazioni hanno preso atto di tale messaggio ed a maggior ragione continuano per la propria strada affinché la politica impari a vedere, sentire e parlare con noi rispettando i ns diritti nei tempi compatibili con la vita dei cittadini più fragili.
Pertanto rinnoviamo l’invito a tutte le persone con disabilità e malattia rara e loro caregivers a collegarsi con noi su zoom il giorno 23 settembre 2022 alle ore 19 per parlarne tutti insieme come cittadini invisibili alla politica. https://us02web.zoom.us/j/8547914991?pwd=emVmbjE1dGlwUTg1enE0Y1VzRDlDZz09
ID riunione: 854 791 4991
Passcode: 234567
Le associazioni pugliesi che operano per la tutela delle persone con disabilità e malattia rara, da giugno sono ancora in attesa di essere convocati dalla III Commissione regionale permanente che si occupa di sanità e affari sociali. Sono trascorsi altri 3 mesi senza ricevere notizie in merito ai temi discussi durante il primo incontro di giugno scorso. Siamo in attesa della nomina del Garante Regionale delle persone con disabilità da ben due anni. Vi sono delibere regionali per le malattie rare per cui la Regione Puglia risulta inadempiente da circa 5 anni. Polvere negli occhi per cui nulla è cambiato nella vita degli ultimi. Ignorati e raggirati mentre i nostri diritti continuano ad essere calpestati. Eppure anche le persone con disabilità e malattia rara votano. Ma l’orologio biologico dei cittadini fragili non può attendere i tempi di una politica in perenne campagna elettorale. Nel frattempo si diventa vittime per abbandono da parte di chi dice di rappresentare lo Stato a livello territoriale. La politica pugliese, come quella nazionale, non vede, non sente e non parla. Ma tutti cercano anche i nostri voti con slogan pubblicitari. Per quale fine se l’attesa diventa più lunga delle nostre stesse vite?
Invitiamo tutti i cittadini con disabilità e malattia rara e loro caregivers a collegarsi con noi su zoom il giorno 23 settembre 2022 alle ore 19 per parlarne tutti insieme come cittadini invisibili alla politica. Vi aspettiamo numerosi.
Argomento: LA POLITICA NON VEDE, NON SENTE E NON PARLA CON LE PERSONE CON DISABILITA’ E MALATTIA RARA.
ANCHE NOI VOTIAMO
Ora: 23 set 2022 07:00 PM Roma
Entra nella riunione in Zoom https://us02web.zoom.us/j/8547914991?pwd=emVmbjE1dGlwUTg1enE0Y1VzRDlDZz09
ID riunione: 854 791 4991
Passcode: 234567
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