A.Ma.R.A.M. Aps informa e invita tutti a partecipare al Bando https://www.scienzapartecipata.it/partecipa/ .
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare, progetto coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.
Sono un ampio e vario gruppo di condizioni (più di 8000) e colpiscono circa una persona ogni 2000 abitanti. La causa è genetica nell’80% dei casi e multifattoriale nel restante 20%. Molte sono presenti sin dalla nascita, altre possono manifestarsi in età adulta. Solo per un piccolo numero di malattie rare la terapia è risolutiva, per molte, il trattamento resta di supporto, basato su programmi di riabilitazione fisica e psichica e di rieducazione. Avere una malattia rara comporta spesso una limitazione o una perdita della possibilità di compiere attività personali e di partecipazione sociale, con riduzione dell’autonomia e bisogno di un aiuto per lo svolgimento delle attività quotidiane.
La disabilità può riguardare la sfera intellettiva, psichica, motoria, comunicativo-relazionale, comportamentale e sensoriale (specie udito e vista). Cercare di affrontare i problemi di salute e le disabilità delle persone con malattie rare significa trovare soluzioni appropriate alle loro necessità per la piena realizzazione del loro progetto di vita.
Scienza partecipata o citizen science
L’espressione Citizen Science, letteralmente “scienza dei cittadini”, viene utilizzata per indicare una serie di azioni e attività connesse alla ricerca scientifica, a cui partecipano in prima persona cittadini giovani ed adulti, anche senza specifiche qualifiche in campo scientifico.
Attraverso la sensibilizzazione e il coinvolgimento dei cittadini nelle attività di raccolta dati, la Citizen Science è in grado di mettere in gioco le competenze di cittadinanza attiva e digitale mantenendo anche una forte connotazione educativa: si condividono dati e informazioni scientifiche, si sensibilizzano i cittadini su specifiche problematiche, per poi attivarli e chiedere il loro contributo “sul campo”.
La scienza partecipata è una grande opportunità per favorire il coinvolgimento attivo della comunità nella ricerca scientifica e nello sviluppo di idee e proposte.
La pandemia ha reso evidente quanto la scienza sia entrata sempre di più nelle nostre vite, ma anche quanto la società possa giocare un ruolo attivo per lo sviluppo della scienza e della cura, anche attraverso la formulazione di proposte per soluzioni pratiche quotidiane.
Grazie al maggiore accesso alle informazioni scientifiche e agli strumenti digitali, si può essere sempre di più parte attiva, condividendo dati, competenze, esperienze e soluzioni.
Il progetto
Il progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare” è coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità ed è finanziato dal Ministero della Salute nell’ambito di un più ampio Accordo di collaborazione. L’iniziativa intende far emergere e condividere idee operative, soluzioni, tecnologie, servizi e strategie per affrontare piccole e grandi difficoltà e sfide di ogni giorno.
Questo progetto è rivolto a cittadine e cittadini, scuole, associazioni, ricercatrici e ricercatori, istituzioni. Scopo ultimo è contribuire tutti insieme a migliorare la vita delle persone e delle loro famiglie.
Obiettivi
● Valorizzare e condividere idee, esperienze e strumenti utili alla comunità
● Promuovere il dialogo e il confronto fra cittadine e cittadini, ricercatrici e ricercatori e istituzioni,
valorizzando le diverse esperienze e competenze
● Favorire la circolazione delle conoscenze e la partecipazione attiva della cittadinanza per il bene
comune
● Sensibilizzare sul tema delle malattie rare attraverso diversi linguaggi e strumenti
La partecipazione è libera e gratuita ed è aperta a tutte le persone interessate alla tematica, senza limiti di età.
Ogni contributo può riguardare una o più delle seguenti aree:
Mobilità (es. strumenti o strategie per facilitare i movimenti e le attività fisiche);
Autonomia / Strategie per provvedere a necessità quotidiane;
Comunicazione (es. utilizzo alternativo di ausili informatici, app);
Abilità cognitive (es. metodi formativi alternativi, soluzioni innovative per l’apprendimento); Sport/Tempo libero;
Gestione delle emozioni (es. gestione dello stress, dell’ansia, dell’aggressività);
Strategie di inclusione sociale, scolastica e lavorativa
Potranno essere sottomessi e partecipare al Bando contributi non ancora realizzati (ad es. una idea progettuale), in corso di realizzazione (quindi in fase di effettivo sviluppo) o realizzati e quindi già in uso per un determinato target, ma mutuabile in condizioni similari.
Ogni partecipante potrà sottoporre la propria idea, sempre corredata da titolo e breve descrizione che espliciti obiettivi e target di riferimento, utilizzando il formato che ritiene più idoneo ed esplicativo fra i seguenti:
– Un documento descrittivo in pdf o una presentazione in ppt
– Alcune immagini o fotografie
– Un breve video
– Un breve audio
Tutti i contributi ricevuti tramite specifico Modulo di iscrizione, saranno posti alla validazione del Comitato Scientifico multidisciplinare (composto da rappresentanti della cittadinanza, dei pazienti, professioniste e professionisti della salute e della comunità scientifica in senso ampio), che si esprimerà ammettendo ( o escludendo in caso di irregolarità) i contributi e li valuterà con un voto da 1 a 10 in relazione ai seguenti criteri:
● Originalità
● Rilevanza
● Innovazione
● Fattibilità dell’idea e/o progetto e potenziale di sviluppo
● Usabilità e replicabilità
● Gratuità
● Pertinenza alla tematica scelta
Tutti i contributi ammessi – a giudizio insindacabile del Comitato Scientifico – saranno disponibili online a cadenza periodica dal lancio del presente Bando nella sezione dedicata del portale interistituzionale www.malattierare.gov.it , su un minisito tematico ad esso collegato. Verranno inoltre diffusi mediante vari canali di comunicazione quali siti, comunicati stampa, newsletter RaraMente e social network (TW, FB, youtube etc.) del Telefono Verde Malattie Rare del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.
Per i 5 contributi che avranno ottenuto il punteggio maggiore saranno realizzati entro dicembre 2022 dei video divulgativi ad hoc.
Saranno realizzati eventi (online e/o in presenza) per illustrare i risultati, valorizzare e condividere i contributi selezionati dal Comitato Scientifico.
Date e programmi degli eventi saranno resi noti tramite il portale interistituzionale www.malattierare.gov.it e i social network del Telefono Verde Malattie Rare del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.
