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WHO DOES WHAT
Chi fa cosa, chi fa che… il prendersi cura dei Bambini
affetti da labio-palatoschisi
Lunedì 14 Aprile 2025
Aula Multimediale
Poliambulatorio Giovanni Paolo Il
Casa Sollievo della Sofferenza
San Giovanni Rotondo

ESPERIENZA E PASSIONE
11.45 Introduzione Dott. Lazzaro Cassano

Moderatori Mastromatteo – Napolitano
12.00 Il percorso di cura dalla gravidanza al
“matrimonio”
Di Francesco – Varvara

12.20 Il ruolo delle cure infermieristiche alla
nascita (Nido – TIN), al ricovero per gli interventi
Gentile – Palladino

Moderatori Affatato – Germano – Marchello
12.40 Il ruolo delle logopediste
dall’allattamento al post-operatorio
Giuntoli – Rossato

13.00 Il ruolo della psicologa dalla diagnosi alla
nascita, al pre- e post-operatorio,
all’adolescenza
D’Onofrio

13.10 Il ruolo del pediatra sul territorio e la rete
con le risorse ospedaliere
Russo – Attanasio – Conoscitore

13.30 Tavola Rotonda
Cassano – Conoscitore – Di Francesco –
Maglione – Mondelli – Ortore – Pastore

Responsabili Scientifici
Dott. Lazzaro Cassano
Dott. Andrea Di Francesco
Dott.ssa Annalisa Mastromatteo

Segreteria Organizzativa
Dott.ssa Annalisa Mastromatteo
a.mastromatteo@operapadrepio.it

COMPETENZE
INFERMIERISTICHE
LOGOPEDICHE
PSICOLOGICHE
ODONTOIATRICHE
MEDICHE

L’intera cittadinanza è invitata al quadrangolare di beneficienza dal titolo ASSIST ALLA RICERCA, evento sportivo e culturale promosso dall’associazione Spoom, rappresentata dal Sig. Pasquale Chironna in collaborazione dell’associazione “A.Ma.R.A.M. APS” – Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia, presieduta dal Sig. Vincenzo Pallotta.
Le quattro squadre che si sfideranno saranno formate, rispettivamente da una rappresentanza di Arma dei  Carabinieri, operatori del Servizio emergenza territoriale 118 Altamura,  dipendenti del Comune di Altamura, amici di A.Ma.R.A.M Aps .
Tutto il ricavato della serata sarà devoluto interamente ad A.Ma.R.A.M. APS per continuare la sua costante attività di ricerca sulle malattie rare, di sensibilizzazione ed informazione circa tale mondo, ai più, spesso sconosciuto e di supporto ai malati rari e loro caregiver.
Domenica 4 maggio 2025 a partire dalle ore 17,30 presso i campetti della Chiesa di Sant’Anna (Via Salvatore Fortunato, n. 14 Altamura).
L’ingresso è gratuito ed aperto a tutti, grandi e piccini.
Vi saranno momenti conviviali, di presentazione delle associazioni e del loro operato sul territorio altamurano e non solo.
A disposizione del famiglie e dei presenti vi saranno calcio balilla e tavoli di ping pong per socializzare e divertirsi consapevolmente nell’ottica dell’inclusione, senza dimenticare nessuno, perché A.Ma.R.A.M. APS è Nata semplicemente per aiutare coloro che nella propria RARITA’ necessitano di tutela, considerazione, supporto, informazione, presenza…”AMORE”

Il 3 gennaio 2025, il Tribunale Ordinario di Bari (Prima Sezione Civile) ha emesso una sentenza favorevole a una famiglia di Altamura, accogliendo il ricorso per il riconoscimento di 32 ore settimanali di assistente alla comunicazione in linguaggio dei segni (LIS) per il figlio, uno studente con disabilità. Nonostante il Piano Educativo Individualizzato (PEI) redatto dall’istituto scolastico per l’anno 2024/2025 prevedesse la presenza di un assistente LIS per coprire l’intero orario scolastico, la Città Metropolitana di Bari e la Regione Puglia avevano inizialmente proposto solo 12 ore settimanali, in risposta alla richiesta dell’istituto. Il Tribunale ha ordinato che le 32 ore previste dal PEI vengano garantite, sottolineando l’importanza del diritto all’istruzione e del supporto adeguato per gli studenti con disabilità.

Ordinanza da notificare

 Per dettagli contattare www.amaram.it

 

A.Ma.R.A.M. Aps/Ets informa e patrocina l’evento dal titolo ” Nuovi orizzonti in fibrosi cistica e sindrome di Kartagener” che si terrà giorno 8 Febbraio 2025 alle ore 08,00 presso Policlinico di Bari  in Piazza Giulio Cesare 11 nell’Aula Asclepions .

Il convegno è gratuito e destinato a 100 partecipanti delle seguenti figure professionali
– Medico Chirurgo di area interdisciplinare; Biologo; Tecnico sanitario laboratorio biomedico; Psicologo; Infermiere; Fisioterapista; Assistente sanitario; Infermiere pediatrico; Dietista; Educatore professionale.
Per iscrizione www.magnoorganizer.it.

A.Ma.R.A.M. Aps/Ets augura a tutti voi un Buon Natale e Felice Anno.

Attività Anno 2024

Percorsi clinici multidisciplinari in pediatria “ Immunologia, reumatologia e pneumologia

Diamo una ricarica alla ricerca Pasqua 2024

 X Congresso Ricerca, diagnosi e possibile scenari terapeutici nell’ambito delle malattie rare

 Raccolta fondi in occasione della festa della Mamma 

Matinèe ” Io non resto a guardare “

 Congresso Internazionale FMF 2024 ad Istanbul 

Proiezione Docufilm ” Io non resto a guardare “ 

Guarda nei miei occhi e prendi tutta la speranza che serve. 

MALATTIE RARE: Neuroriabilitazione, Medicina di Precisione, Intelligenza Artificiale

Un fiore di rara bellezza

Progetto sperimentale uscite all’ aria aperta pazienti in ADI 3° livello – distretto socio-sanitario ASL BARI

Progetto dottorato di ricerca.

Noi siamo Musica

Aggiornamenti in pediatria

Nuovi Orizzonti in Pneumologia

Giornate del Dono e della Prevenzione

Up-date sul management delle malattie rare dell’osso in età pediatrica: Esperti a confronto

Anoressia e Bulimia in ambito giovanile. Come comportarsi? 

Pneumo Puglia Academy IV edizione

CORSO DI FORMAZIONE “PATIENT ENGAGEMENT IN RICERCA E SVILUPPO DELLE TERAPIE INNOVATIVE” ANNO 2024

Rarità della Febbre Mediterranea Familiare tra Altamura e il Mondo. Update 2025

Sportello Malattie Rare al Policlinico di Bari -Work in progress – 

Attivita sull’account Amaram RM di Facebook 

Attivita sulla pagina di Facebook Malattie Rare Alta Murgia Aps 

A.Ma.R.A.M APS-ETS, negli ultimi anni aveva raccolto diverse criticità sul servizio offerto dal Centro Sovraziendale Malattie Rare ubicato presso il Policlinico di Bari. A tal proposito, diversi mesi fa, abbiamo intrapreso un percorso di confronto con il Direttore Generale del Policlinico di Bari, dottor Sanguedolce, precisamente incontrandolo nelle seguenti date: 13 giugno 2024, 29 Luglio 2024, 3 ottobre 2024, 4 dicembre 2024

Durante tali riunioni abbiamo esposto anche le varie difficoltà riscontrate dai pazienti che afferiscono ai tanti centri di riferimento di malattie rare presenti nel Policlinico di Bari, proponendo al dottor Sanguedolce diverse strategie e soluzioni. Innanzitutto siamo partiti dall’ importanza di avere contezza precisa e dettagliata del numero dei pazienti rari che transitano nel policlinico per la presa in carico multidisciplinare e non solo per le diagnosi effettuate, dati necessari per definire anche il fabbisogno del personale da dedicare e/o assumere nei centri di riferimento mr del Policlinico.
Inoltre abbiamo offerto spunti di riflessione, basati sempre sulle esperienze dirette dei pazienti, per migliorare il servizio offerto dal Centro Sovraziendale Malattie Rare, indicando come modello lo Sportello Malattie Rare della Casa della Sofferenza di San Giovanni Rotondo, fornendo i contatti del dottor Castori in qualità di responsabile di tale sportello con cui A.Ma.R.A.M Aps/Ets collabora attivamente e propositiva da quando è stato attivato. Abbiamo comunicato anche la ns disponibilità come associazione per offrire un supporto gratuito periodico al Centro Sovraziendale attraverso i ns soci con la qualifica di Pazienti Esperti Eupati. Il dottor Sanguedolce si è avvalso della figura della dottoressa Morcavallo per procedere con quanto da noi richiesto. Continuate a seguirci per restare informati.

L’associazione malattie rare dell’alta murgia “A.Ma.R.A.M. Aps” giorno 14 Dicembre 2024 ore 09.00 organizza presso  EX Monastero Santa Croce, via Santa Croce 16 di Altamura, l’evento dal titolo ” Rarità della Febbre Mediterranea Familiare tra Altamura e il Mondo. Update 2025″ con la partecipazione delle istituzioni e del presidente Federica Masiero dell’ Associazione Italiana Febbri Periodiche ” AIFP”.

Il convegno sarà  introdotto dal presidente A.Ma.R.A.M. Aps  sig. Vincenzo Pallotta ” Paziente Esperto Eupati” e dal Prof. Piero Portincasa  direttore della Clinica Medica «A. Murri» Scuola di Specializzazione in Medicina Interna Dottorato in Salute Pubblica, Medicina Clinica e Oncologia e con le varie relazioni – FMF tra Altamura e Bari (10:00) Prof. Piero Portincasa (UNIBA), Varianti genetiche tra Puglia e Medio Oriente (10:15) Prof. Alessandro Stella (UNIBA), FMF e collaborazioni con il Libano (10:30) Dott. Mohamad Khalil, Nour Jaber (UNIBA), Experience dans l’Hopital de Tenon (10:45) web Prof.ssa Sophie Georgin Lavialle (Paris, France), Experience from Tunisia (11:00) web Prof.ssa Faten Frikha (Sfax, Tunisia), Inflammasome: news dal Belgio (11:15) web Prof. Mo Lamkanfi (Ghent, Belgium) Blocco dell’attivazione dell’inflammasoma NLRP3 (11:30) Prof. Giuseppe Calamita (UNIBA) . Inoltra ci sarà la presenza di Prof./Dott. A. Belfiore, A. Di Ciaula, A. Giuliano, A. Noto, A. Romito, C. Custodero, C. Luglio, G. Scaccianoce, P. Scalera (Altamura), P.L. Carratu’.

L’invito è rivolto a tutta la cittadinanza.
Ingresso gratuito

5xmille

Si è concluso il 22 Novembre 2024 presso Ospedale Isola Tiberina di Roma il Corso di Formazione “PATIENT ENGAGEMENT IN RICERCA E SVILUPPO DELLE TERAPIE INNOVATIVE” organizzato dall’Accademia EUPATI Italia con il rilascio di attestato da Paziente Esperto nei confronti del presidente Vincenzo Pallotta e Referente e consigliere Rocco Postiglione nel aver superato numero 170 ore di formazione a distanza, 2 incontri face to face di approfondimento e sei moduli di approfondimento: 1. Scoperta e pianificazione dello sviluppo dei farmaci 2. Fase pre-clinica e sviluppo farmacologico 3. Sviluppo clinico esploratorio e confermatorio 4.Studi Clinici Prima parte 4b. Studi Clinici Seconda parte 5. Affari regolatori, Sicurezza dei medicinali, Farmacovigilanza e Farmacoepidemiologia Prima parte 5b. Affari regolatori, Sicurezza dei medicinali, Farmacovigilanza e Farmacoepidemiologia Seconda parte 6. Principi e pratica di HTA.

Inoltre nel 2023 la referente Antonella Falcone aveva già superato lo stesso corso a pieno titolo.
A.Ma.R.A.M. Aps in questi anni ha elevato la necessita di incrementare la conoscenza nel mondo delle malattie rare tramite corsi di formazione.

A.Ma.R.A.M Aps informa e patrocinio il Congresso PNEUMO PUGLIA ACADEMY, giunto alla IV edizione, rappresenta un’importante occasione per i professionisti del settore di aggiornarsi sulle più recenti innovazioni scientifiche, terapeutiche etecnologiche che stanno trasformando il panorama della cura delle malattie respiratorie.
L’obiettivo principale di questo Congresso è favorire uno scambio di conoscenze multidisciplinare, attraverso sessioni plenarie e presentazioni di casi clinici. I partecipanti avranno l’opportunità di approfondire le nuove linee guida per la gestione delle malattie respiratorie, le tecniche diagnostiche avanzate e l’endoscopia bronchiale, nonché le ultime terapie farmacologiche e non farmacologiche.
Un focus particolare sarà dedicato alle sfide emergenti in pneumologia, come l’impatto dei cambiamenti climatici sulla salute respiratoria, le strategie di prevenzione e trattamento delle infezioni respiratorie emergenti, e il ruolo crescente dell’applicazione di sistemi informatici nella gestione delle patologie polmonari croniche. Pneumo Puglia Academy 2024 vuole essere non solo un momento di aggiornamento scientifico, ma anche un’opportunità per costruire reti di collaborazione tra professionisti, promuovendo un approccio integrato e coordinato alla cura dei pazienti respiratori.
La partecipazione a questo evento rappresenta un valore aggiunto per tutti i professionisti che aspirano a migliorare la qualità delle cure fornite ai pazienti con malattie polmonari.

EDUCAZIONE CONTINUA IN MEDICINA
Evento formativo n. 7259-431112 – n. 12 crediti ECM
Rivolto a 100 partecipanti: Medici Chirurghi (Allergologia ed Immunologia Clinica; Geriatria; Malattie dell’Apparato Respiratorio; Malattie Infettive; Medicina Fisica e Riabilitazione; Medicina Interna; Microbiologia e Virologia; Igiene, Epidemiologia e Sanità Pubblica; Medicina Generale-Medici di Famiglia; Epidemiologia), Biologi.
Per partecipare
L’iscrizione al Convegno è gratuita.
Form iscrizione on-line:
https://www.atenaeventi.com/iscrizione-new.php?congresso=224

SEDE CONGRESSUALE
Auditorium S. Chiara
Piazza S. Chiara
Foggia

A.Ma.R.A.M. Aps  in data 09 Novembre 2024 alle ore 09.00 presso Liceo Federico II di Svevia Altamura , unitamente al gruppo “Una Tante Squadre per la vita” composto da AVIS, FIDAS, AIDO, ADMO, ANED, A.Ma.R.A.M. Aps, Autism Friendly Altamura Aps, organizzano un incontro con la dirigente prof.ssa Sabina Piscopo , docenti e alunni sul tema “Anoressia e Bulimia in ambito giovanile. Come comportarsi?” con la partecipazione della dottoressa Irene Cornacchia,  neuro-Biologa-Nutrizionista Società Italiana di PsicoNeuroBiologia (SIPNB), dottoressa Giuseppina Viola, medico psichiatra psicoterapeuta. responsabile del Day Hospital per i Disturbi della Nutrizione e dell’Alimentazione , UOC ‘Psichiatria Universitaria’ Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Bari, dottoressa Paola Santese medico in formazione specialistica , UOC Psichiatria Universitaria, Azienda Ospedaliero Universitaria, Policlinico di Bari e dottor Bartolomeo Giorgio psichiatra psicoterapeuta, Direttore Unità Operativa Dipartimentale Disturbi del Comportamento Alimentare della ASL BA ( Altamura), infine con la proiezione del cortometraggio ” Con lo sguardo verso il cielo “ regia di Nunzio Depalma e con la moderazione del giornalista Michele Denora.

Al termine ci sarà una degustazione di prodotti Tipici offerti dal Forno Santa Caterina di Altamura 

Programma completo