Giornate del Dono e della Prevenzione

Il Comune di Altamura organizza giorno 26 e 27 OTTOBRE 2024 dalle ore 9:00 alle 13:00, la Giornata del Dono e della prevenzione, con la partecipazione di “Una Tante Squadre per la vita “ AVIS, FIDAS, AIDO, ADMO, ANED, A.Ma.R.A.M. Aps, Autism Friendly Altamura, presso Atrio Viti-Maino (via S. Ronchetti) e nei pressi di via O.Serena di Altamura.
Saranno svolte le seguenti attività di tipizzazione sierica per donazione midollo osseo, screening malattie urinarie, informativa su donazione organi e tessuti, banchetti informativi su malattie rare, giochi di inclusione eseguiti dall’associazione Muracrea Aps , musica di intrattenimento con la presenza del gruppo Starlight Echo e dipinti realizzati da ragazzi.

Nuovi Orizzonti in Pneumologia

A.Ma.R.A.M. Aps informa e patrocina il seguente evento dal titolo Nuovi Orizzonti in Pneumologia in data 22 e 23 Novembre 2024 presso Regio Hotel Manfredi di Manfredonia (Fg) Km 12, SP58 ECM (n. 432) ha assegnato all’ evento n. 10 crediti formativi.
Il Congresso è rivolto a n. 100 partecipanti tra Medici Chirurghi di area interdisciplinare ed infermieri.
Programma  completo Link
Presidenti del Convegno: Prof.ssa M. P. Foschino Barbaro e Prof. A. Wells.
Responsabile Scientifico Dott. Cristiano Matteo Carbonelli Responsabile U.O.S. Pneumologia Interventistica IRCCS Ospedale “Casa Sollievo della Sofferenza” San Giovanni Rotondo (FG).

SEGRETERIA ORGANIZZATIVA
E PROVIDER ECM (N. 432)
www.e20econvegni.it/event/5460/
info@e20econvegni.it

Aggiornamenti in pediatria

A.Ma.R.A.M Aps informa:-
In data 19 e 26 Ottobre 2024  il DIPARTIMENTO MEDICO – Dr. Filippo Aucella UOC DI PEDIATRIA CSS Direttore: Dr.ssa Maria Pastore organizza il seguente evento dal titolo AGGIORNAMENTI IN PEDIATRIA nell’Aula Multimediale del Poliambulatorio “Giovanni Paolo II” di San Giovanni Rotondo ( Fg)
L’iscrizione è gratuita e va effettuata on-line su https://myecmweb.operapadrepio.it
Ef 57-8184 Crediti attribuiti: 8 
Obiettivo formativo: Integrazione tra assistenza territoriale ed ospedaliera (obiettivo formativo di PROCESSO)

Noi siamo Musica

“Noi Siamo Musica”, evento ideato e organizzato dall’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia APS, è dedicato alle persone affette da malattia rara riconosciute e non, ed alle loro famiglie, le quali nella città di Altamura raggiungono il numero di circa 700.
Il concerto si terrà presso il Duomo di Altamura, Cattedrale S.M. Assunta, venerdì 4 ottobre alle ore 20.00. L’ingresso è libero e avremo il piacere di ospitare il Duo ad Libitum (https://www.adlibitumduo.eu/) composto da Elena Saccomandi alla viola e Walter Gatti all’organo. In coincidenza con la giornata dedicata a S. Francesco vi saranno delle letture di preghiere, lodi e un monologo dal titolo “Con le ali di cera….verso orizzonti sfumati” interpretato da Marta Loiudice e Maria Pupillo.

Locandina e Programma PDF

Progetto dottorato di ricerca. –

In data 31 Luglio 2024 e 01 Agosto 2024 A.Ma.R.A.M. Aps è stata presente come membro esperto nella commissione valutatrice del concorso di ammissione al corso di dottorato di ricerca in sanità pubblica, medicina clinica e oncologica dell’Università di medicina di Bari di cui è co-finanziatore .

Essere parte di questo processo è stato per noi un grande onore, leggere i progetti ci ha fatto riflettere su quanto la ricerca medica può fare per le malattie rare. Avere l’opportunità di contribuire e collaborare a questo progetto ci ha mostrato come ognuno di questi ragazzi può fare la differenza e questo è fondamentale per noi e per tutti i malati rari.
Non ci resta che attendere il 6 Agosto per incontrare, ascoltare e supportare i dottorandi nella prova orale.

Grazie alla tua dichiarazione dei redditi nella quale hai inserito nella casella il tuo 5×1000 con Codice Fiscale: 91115080722, abbiamo fatto la differenza.

 

Progetto sperimentale uscite all’ aria aperta pazienti in ADI 3° livello – distretto socio-sanitario ASL BARI

Una battaglia civile vinta, portata avanti dalle associazioni Stop Alle Barriere, A.Ma.R.A.M. APS/ETS, Sindacato SFIDA, Strada Facendo, Uniti per un traguardo, Per loro Disabili, che ha avuto come scopo principale l’aver fatto riconoscere anche ai cittadini più fragili il diritto di poter stare e socializzare all’ aria aperta, come bisogno umano fisiologico (e non solo patologico), avendo diritto anche alla libertà di scegliere dove, quando e con chi.

Dopo aver lanciato la petizione riguardante diversi temi relativi alla sanità ed al welfare in Regione Puglia, che trovate al seguente link urly.it/3103-4 , le scriventi associazioni stanno affrontando diversi incontri/confronti con alcuni rappresentanti istituzionali fra cui il Presidente della Regione Puglia Michele Emiliano, il dirigente regionale della sanità Vito Montanaro, il direttore regionale dell’ assessorato al welfare Valentina Romano, il direttore generale facenti funzioni della Asl BA ed il direttore generale del Policlinico di Bari, proponendo soluzioni atte a garantire diritti equi e solidali per tutti e sollecitando i dovuti controlli sulle segnalazioni effettuate dalle associazioni.

La ASL BA in risposta alle istanze e segnalazioni effettuate delle scriventi associazioni durante i vari incontri, ha deliberato l’ avvio di un progetto sperimentale per permettere ai pazienti in ADI di 3° livello, di poter trascorrere qualche ora all’ aria aperta come bisogno fisiologico, e non solo patologico, un servizio che verrà autorizzato di volta in volta direttamente dalla ASL BA tramite una procedura uguale per tutti, che permetterà ai pazienti fragili di andare ad esempio a fare una passeggiata al parco, al mare, al mercato, in Chiesa, ecc ecc usufruendo dell’ aiuto dell’ oss che solitamente viene a casa per il servizio ADI. È stata prevista anche la richiesta dell’auto sanitaria messa a disposizione dalla Asl BA/cooperativa Auxilium, al momento solo per due volte al mese per ciascun partecipante al progetto del distretto socio-sanitario di Bari, nel caso in cui non si possiede o non è disponibile la propria auto adatta al trasporto per la specifica disabilitá.

La asl BA ha inserito come scadenza del progetto sperimentale il 31/08/24, prevedendo come utenti iniziali massimo 10 pazienti residenti del distretto socio-sanitario di Bari e verrà effettuata una graduatoria in base alla composizione del nucleo familiare e del modello isee.

Per poter usufruire dell’ OSS per le uscite all’ aria aperta, si deve inviare un’ unica mail al proprio distretto socio-sanitario di riferimento, alla direzione generale della Asl ed alla cooperativa Auxilium che al momento gestisce il servizio ADI per la Asl BA, con un preavviso di 48 ore specificando giorno e luogo dell’ uscita all’ aria aperta, facendo riferimento alla DELIBERAZIONE DEL DIRETTORE GENERALE F.F. DELLA ASL BA N.0001389 05/07/2024 avente come OGGETTO: A.G.P. – Affidamento, ai sensi di quanto previsto dall’ art.50 comma 1 lett. b)del D. Lgs. n.36/2023, in favore della Società Auxilum Soc. Coop. Soc., per il periodo 09/07-31/08/2024, relativo all’avvio del progetto sperimentale per i pazienti fragili in assistenza domiciliare, in carico al Distretto socio-sanitario di Bari. (Vedi delibera n. 1389 del 05-07-2024 https://www.sanita.puglia.it/web/asl-bari/delibere-determine-2024 )

Anche se il progetto sperimentale è rivolto inizialmente solo a 10 pazienti residenti nel distretto socio-sanitario di Bari, si invitano tutti coloro che usufruiscono del servizio ADI di 3° livello di tutta la ASL BA ad inviare ugualmente la richiesta per partecipare al progetto sperimentale al fine di creare un elenco di persone, residenti in tutta la ASL BA, da cui partire per chiedere alla ASL di Bari di programmare la durata annuale del progetto e l’ampliamento numerico e territoriale affinché vengano inclusi tutti i pazienti di tutti distretti socio sanitari.

I diritti civili ed umani non si devono barattare, ma è evidente che non è così, per cui si continua ad agire per un mondo davvero equo ed inclusivo per tutti, collaborando con tutti al fine di proporre ed attuare buone prassi ripetibili per far riconoscere i nostri diritti.
Continuate a seguirci per restare aggiornati.
AD MAJORA!

Le associazioni
Stop Alle Barriere
A.Ma.R.A.M. Aps/Ets
Sindacato Sfida
Strada Facendo
Uniti per un traguardo
Per loro Disabili

Un fiore di rara bellezza

A.Ma.R.A.M. Aps  patrocina e informa:-
Evento teatrale dedicato ai bambini affetti da malattie rare.
Un fiore di rara bellezza
Sabato 27 luglio ore 19.30 presso il palazzo Santa Croce Modugno in piazza del Popolo.
Organizzato dall’assessorato alle politiche sociali della Città di Modugno e dalla Compagnia Teatrale Artù.
Interventi di :
Apollonia Fragassi, assessore alle politiche sociali
Maurizio Sarubbi, regista e direttore artistico della compagnia teatrale Artù
Stefano Saponaro, vice presidente di Cime di Puglia
Vincenzo Pallotta, Presidente Associazione Malattie rare dell’Alta Murgia ” A.Ma.R.A.M. Aps
Performance teatrale dei bimbi del laboratorio teatrale Asd Artedanza Triggiano con la regia di Maurizio Sarubbi.
Ingresso con contributo libero che sarà donato ai bimbi affetti da malattie rare.

MALATTIE RARE: Neuroriabilitazione, Medicina di Precisione, Intelligenza Artificiale

MALATTIE RARE: Neuroriabilitazione, Medicina di Precisione, Intelligenza Artificiale

Evento ECM
venerdì 5 Luglio 2024
Sala Convegni – Presidio Ospedaliero di Riabilitazione ad Alta Specialità –
“Fondazione San Raffaele” di Ceglie Messapica

RESPONSABILI SCIENTIFICI
Dott.ssa Amalia Allocca: Direttrice Sanitaria dell’IRCCS San Raffaele; Responsabile dell’Area di Ricerca Organizzazione e Gestione dei Servizi Sanitari e Direttore medico aziendale- Gruppo San Raffaele SPA
Prof. Federico Vigevano: Responsabile del Dipartimento delle Disabilità dell’età evolutiva del Gruppo San Raffaele
RAZIONALE SCIENTIFICO: I disordini del neurosviluppo hanno un incidenza di circa il 3 % della popolazione generale. Lo scopo del Convegno è quello di comunicare gli elementi diagnostici ufficialmente riconosciuti, al fine di intercettare precocemente i segni di allarme di tali disordini. Gli interventi riabilitativi ottengono infatti migliori risultati se iniziati precocemente. Le nuove frontiere della riabilitazione permettono, inoltre un miglioramento della qualità di vita anche dei pazienti oncologici.

Programma

09:00 REGISTRAZIONE DEI PARTECIPANTI
09:15
SALUTI ISTITUZIONALI ED INTRODUZIONE AL CORSO
SERGIO PASQUANTONIO – PRESIDENTE FONDAZIONE
SAN RAFFAELE
09:30
I PERCORSI ASSISTENZIALI DEI PRINCIPALI
DISTURBI DEL NEUROSVILUPPO
Relatore: Dott.ssa Isabella Fanizza
10:00
LA PRESA IN CARICO DEL BAMBINO AUTISTICO
Relatore: Dott.ssa Anna Dellarosa
10:30
EPILESSIA E DISTURBI DEL NEUROSVILUPPO
Relatore: Prof. Federico Vigevano
11:00 COFFEE BREAK
11:15
PROSPETTIVE DIAGNOSTICHE E TERAPIE DI
PRECISIONE NEI DISORDINI DEL MOVIMENTO
Relatore: Dott.ssa Elisa Macchione
11:45
LA RIABILITAZIONE DEL BAMBINO ONCOLOGICO
Relatore: Dott. Valerio Cecinati
12:15
APPLICAZIONE DELL’INTELLIGENZA ARTIFICIALE NELLE
MALATTIE RARE: BENEFICI E SFIDE
Relatore: Prof. ssa Fiorella Guadagni
12:45
UNMET NEEDS NELLE MALATTIE RARE: L’ESPERIENZA
DI A.MA.R.A.M
Relatore: Dott.ssa Vincenza Decandia
CONCLUSIONI
13:15
Relatore: Dott.ssa Amalia Allocca

FACULTY
Dott.ssa Amalia Allocca – Direttrice Sanitaria dell’IRCCS San Raffaele; Responsabile dell’Area di Ricerca Organizzazione e Gestione dei Servizi Sanitari e Direttore medico aziendale- Gruppo San Raffaele SPA
Prof. Federico Vigevano – Responsabile del Dipartimento delle Disabilità dell’età evolutiva del Gruppo San Raffaele
Dott. Giovanni Boero – Direttore S.C. Neurologia e Stroke Unit – Ospedale “SS. Annunziata”- Taranto
Dott. Valerio Cecinati – Direttore U.O.C. Pediatria ed Oncoematologia Pediatrica, ASL Taranto
Dott.ssa Anna Dellarosa – Direttore U.O.C. Neurospichiatria Infantile, ASL Taranto
Prof.ssa Fiorella Guadagni – Coordinatore Scientifico Centro Risorse Biologiche (BioBIM) IRCCS San Raffaele – Roma
Dott.ssa Isabella Fanizza – Neuropsichiatra Infantile-Unità per le Disabilità gravi dell’età Evolutiva e Giovane Adulta-Polo Ospedaliero Scientifico di Neuroriabilitazione – Associazione La Nostra Famiglia –
IRCCS “E. Medea” Brindisi
Dott.ssa Elisa Macchione – Neuropsichiatra Infantile, Centro di Riabilitazione IRCSS San Raffaele- Roma
Dott.ssa Vincenza Decandia -Volontaria Referente Riabilitazione A.MA.R.A.M., Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia.

ECM
Crediti ECM attribuiti: 4
Figura professionale accreditata ECM:
Medico Chirurgo (tutte le discipline)
Infermiere
Infermiere pediatrico
Psicologo
Educatore professionale
Fisioterapista
Logopedista
Tecnico della riabilitazione psichiatrica
Terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva
Terapista occupazionale
Codice ECM: ECM 1449-423111 Ed. 1
Numero massimo partecipanti: 50
Ore formative: 4
Obiettivo formativo:
18-CONTENUTI TECNICO-PROFESSIONALI (CONOSCENZE E COMPETENZE) SPECIFICI DI CIASCUNA PROFESSIONE, DI CIASCUNA SPECIALIZZAZIONE E DI CIASCUNA ATTIVITÀ ULTRASPECIALISTICA, IVI INCLUSE LE MALATTIE RARE E LA MEDICINA DI GENERE
L’iscrizione è obbligatoria
Accedere alla piattaforma al seguente link Formazione ECM IRCCS SAN RAFFAELE inserendo le proprie credenziali nella finestra di Login. Se non ancora registrato, nella sezione Come iscriversi a un corso è descrittala procedura di verifica account , se già presente, o la procedura di Creazione account. Successivamente effettuare iscrizione al Corso al seguente link:
Corso: Malattie Rare: Neuroriabilitazione, Medicina di Precisione,
Intelligenza Artificiale ”
Data chiusura iscrizioni: 3 LUGLIO 2024

Locandina pdf

Guarda nei miei occhi e prendi tutta la speranza che serve.

Video realizzato in riferimento a una storia vera.

Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia
“ A.Ma.R.A.M.” Aps CF 91115080722
Sede Legale Via Salsomaggiore 11
70022 Altamura
Regia
Miriam Pallotta
Protagonisti Attori
Miriam Pallotta
Antonio Cafagna
Davide Volpe
Comparse
Filippo Berloco
Giuseppe Ferrulli
Luciana Picerno
Mariagrazia Tortorelli
Maria Cutecchia
Ippolita Palmieri
Antonio Barile
Luigi Segreto
Laura Palasciano
Donatella Pisculli
Diego Squicciarini
Anna Carretta
Teresa Galetta
Antonia Ferrulli
Miriam Carlucci
Francesca Lorusso
Rosa Pallotta
Vincenzo Picerno
Carmela Dezio
Rosanna Disanto
Loredana Lopresti
Teodora Pace
Riprese Video
Vincenzo Pallotta
Carlo Nuzzi
Montaggio Video
Vincenzo Pallotta
Composizioni Musicali
Priore Pasquale
Sincronizzazione Audio/Video:
Colafiglio Tommaso
Sequencing, Orchestrazione
Virtuale Mixing e Mastering
Quercia Francesco
Per informazioni inerenti lo svolgimento’ di attività nel Parco nazionale dell’Alta Murgia consultare il sito www.parcoaltamurgia.gov.it”.
Video prodotto nel 2016 riguardante i Tumori Rari

Bici-risciò ” Giri in Giro “

A.Ma.R.A.M. Aps informa:-
 

 
Lunedì 17 giugno 2024 inizia il servizio Giri in Giro nella città di  Taranto.
Si tratta di un servizio GRATUITO riservato a persone con disabilità di
varia natura o persone anziane.
Sul sito www.gig.safespro.it è presente un video che illustra il
servizio.
Si tratta di “bici-risciò” di cui una in grado di trasportare persone in
carrozzella; le altre due sono dei tandem-affiancati in cui l’ospite può
decidere se contribuire alla pedalata (elettro assistita) o partecipare
da semplice trasportato.
Nello stesso sito è indicato il percorso.
 
Il servizio è prenotabile attraverso il sito o un numero verde.
 
Nel caso di organizzazioni è consigliabile pianificare un programma
concordandolo direttamente.
Se interessati una volta concordato un calendario è necessario
raggiungere il punto di partenza che è in via Anfiteatro 5 nei pressi
della prefettura.
 
Il servizio si svolge solo di mattina.
 
Per ogni ulteriore informazione
prof. Francesco Ruggieri cell. 392 9168912