MALATTIE RARE: Neuroriabilitazione, Medicina di Precisione, Intelligenza Artificiale

MALATTIE RARE: Neuroriabilitazione, Medicina di Precisione, Intelligenza Artificiale

Evento ECM
venerdì 5 Luglio 2024
Sala Convegni – Presidio Ospedaliero di Riabilitazione ad Alta Specialità –
“Fondazione San Raffaele” di Ceglie Messapica

RESPONSABILI SCIENTIFICI
Dott.ssa Amalia Allocca: Direttrice Sanitaria dell’IRCCS San Raffaele; Responsabile dell’Area di Ricerca Organizzazione e Gestione dei Servizi Sanitari e Direttore medico aziendale- Gruppo San Raffaele SPA
Prof. Federico Vigevano: Responsabile del Dipartimento delle Disabilità dell’età evolutiva del Gruppo San Raffaele
RAZIONALE SCIENTIFICO: I disordini del neurosviluppo hanno un incidenza di circa il 3 % della popolazione generale. Lo scopo del Convegno è quello di comunicare gli elementi diagnostici ufficialmente riconosciuti, al fine di intercettare precocemente i segni di allarme di tali disordini. Gli interventi riabilitativi ottengono infatti migliori risultati se iniziati precocemente. Le nuove frontiere della riabilitazione permettono, inoltre un miglioramento della qualità di vita anche dei pazienti oncologici.

Programma

09:00 REGISTRAZIONE DEI PARTECIPANTI
09:15
SALUTI ISTITUZIONALI ED INTRODUZIONE AL CORSO
SERGIO PASQUANTONIO – PRESIDENTE FONDAZIONE
SAN RAFFAELE
09:30
I PERCORSI ASSISTENZIALI DEI PRINCIPALI
DISTURBI DEL NEUROSVILUPPO
Relatore: Dott.ssa Isabella Fanizza
10:00
LA PRESA IN CARICO DEL BAMBINO AUTISTICO
Relatore: Dott.ssa Anna Dellarosa
10:30
EPILESSIA E DISTURBI DEL NEUROSVILUPPO
Relatore: Prof. Federico Vigevano
11:00 COFFEE BREAK
11:15
PROSPETTIVE DIAGNOSTICHE E TERAPIE DI
PRECISIONE NEI DISORDINI DEL MOVIMENTO
Relatore: Dott.ssa Elisa Macchione
11:45
LA RIABILITAZIONE DEL BAMBINO ONCOLOGICO
Relatore: Dott. Valerio Cecinati
12:15
APPLICAZIONE DELL’INTELLIGENZA ARTIFICIALE NELLE
MALATTIE RARE: BENEFICI E SFIDE
Relatore: Prof. ssa Fiorella Guadagni
12:45
UNMET NEEDS NELLE MALATTIE RARE: L’ESPERIENZA
DI A.MA.R.A.M
Relatore: Dott.ssa Vincenza Decandia
CONCLUSIONI
13:15
Relatore: Dott.ssa Amalia Allocca

FACULTY
Dott.ssa Amalia Allocca – Direttrice Sanitaria dell’IRCCS San Raffaele; Responsabile dell’Area di Ricerca Organizzazione e Gestione dei Servizi Sanitari e Direttore medico aziendale- Gruppo San Raffaele SPA
Prof. Federico Vigevano – Responsabile del Dipartimento delle Disabilità dell’età evolutiva del Gruppo San Raffaele
Dott. Giovanni Boero – Direttore S.C. Neurologia e Stroke Unit – Ospedale “SS. Annunziata”- Taranto
Dott. Valerio Cecinati – Direttore U.O.C. Pediatria ed Oncoematologia Pediatrica, ASL Taranto
Dott.ssa Anna Dellarosa – Direttore U.O.C. Neurospichiatria Infantile, ASL Taranto
Prof.ssa Fiorella Guadagni – Coordinatore Scientifico Centro Risorse Biologiche (BioBIM) IRCCS San Raffaele – Roma
Dott.ssa Isabella Fanizza – Neuropsichiatra Infantile-Unità per le Disabilità gravi dell’età Evolutiva e Giovane Adulta-Polo Ospedaliero Scientifico di Neuroriabilitazione – Associazione La Nostra Famiglia –
IRCCS “E. Medea” Brindisi
Dott.ssa Elisa Macchione – Neuropsichiatra Infantile, Centro di Riabilitazione IRCSS San Raffaele- Roma
Dott.ssa Vincenza Decandia -Volontaria Referente Riabilitazione A.MA.R.A.M., Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia.

ECM
Crediti ECM attribuiti: 4
Figura professionale accreditata ECM:
Medico Chirurgo (tutte le discipline)
Infermiere
Infermiere pediatrico
Psicologo
Educatore professionale
Fisioterapista
Logopedista
Tecnico della riabilitazione psichiatrica
Terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva
Terapista occupazionale
Codice ECM: ECM 1449-423111 Ed. 1
Numero massimo partecipanti: 50
Ore formative: 4
Obiettivo formativo:
18-CONTENUTI TECNICO-PROFESSIONALI (CONOSCENZE E COMPETENZE) SPECIFICI DI CIASCUNA PROFESSIONE, DI CIASCUNA SPECIALIZZAZIONE E DI CIASCUNA ATTIVITÀ ULTRASPECIALISTICA, IVI INCLUSE LE MALATTIE RARE E LA MEDICINA DI GENERE
L’iscrizione è obbligatoria
Accedere alla piattaforma al seguente link Formazione ECM IRCCS SAN RAFFAELE inserendo le proprie credenziali nella finestra di Login. Se non ancora registrato, nella sezione Come iscriversi a un corso è descrittala procedura di verifica account , se già presente, o la procedura di Creazione account. Successivamente effettuare iscrizione al Corso al seguente link:
Corso: Malattie Rare: Neuroriabilitazione, Medicina di Precisione,
Intelligenza Artificiale ”
Data chiusura iscrizioni: 3 LUGLIO 2024

Locandina pdf

Guarda nei miei occhi e prendi tutta la speranza che serve.

Video realizzato in riferimento a una storia vera.

Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia
“ A.Ma.R.A.M.” Aps CF 91115080722
Sede Legale Via Salsomaggiore 11
70022 Altamura
Regia
Miriam Pallotta
Protagonisti Attori
Miriam Pallotta
Antonio Cafagna
Davide Volpe
Comparse
Filippo Berloco
Giuseppe Ferrulli
Luciana Picerno
Mariagrazia Tortorelli
Maria Cutecchia
Ippolita Palmieri
Antonio Barile
Luigi Segreto
Laura Palasciano
Donatella Pisculli
Diego Squicciarini
Anna Carretta
Teresa Galetta
Antonia Ferrulli
Miriam Carlucci
Francesca Lorusso
Rosa Pallotta
Vincenzo Picerno
Carmela Dezio
Rosanna Disanto
Loredana Lopresti
Teodora Pace
Riprese Video
Vincenzo Pallotta
Carlo Nuzzi
Montaggio Video
Vincenzo Pallotta
Composizioni Musicali
Priore Pasquale
Sincronizzazione Audio/Video:
Colafiglio Tommaso
Sequencing, Orchestrazione
Virtuale Mixing e Mastering
Quercia Francesco
Per informazioni inerenti lo svolgimento’ di attività nel Parco nazionale dell’Alta Murgia consultare il sito www.parcoaltamurgia.gov.it”.
Video prodotto nel 2016 riguardante i Tumori Rari

Bici-risciò ” Giri in Giro “

A.Ma.R.A.M. Aps informa:-
 

 
Lunedì 17 giugno 2024 inizia il servizio Giri in Giro nella città di  Taranto.
Si tratta di un servizio GRATUITO riservato a persone con disabilità di
varia natura o persone anziane.
Sul sito www.gig.safespro.it è presente un video che illustra il
servizio.
Si tratta di “bici-risciò” di cui una in grado di trasportare persone in
carrozzella; le altre due sono dei tandem-affiancati in cui l’ospite può
decidere se contribuire alla pedalata (elettro assistita) o partecipare
da semplice trasportato.
Nello stesso sito è indicato il percorso.
 
Il servizio è prenotabile attraverso il sito o un numero verde.
 
Nel caso di organizzazioni è consigliabile pianificare un programma
concordandolo direttamente.
Se interessati una volta concordato un calendario è necessario
raggiungere il punto di partenza che è in via Anfiteatro 5 nei pressi
della prefettura.
 
Il servizio si svolge solo di mattina.
 
Per ogni ulteriore informazione
prof. Francesco Ruggieri cell. 392 9168912

Proiezione Docufilm ” Io non resto a guardare “

Venerdi 21 Giugno 2024 alle ore 20:00 si terrà la proiezione del docufilm dal titolo ” Io non resto a guardare ” presso  Arco Fratelli Festa di Altamura, traversa di via Leopoldo Laudati centro storico,  realizzato dall’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia Aps ” A.Ma.R.A.M. Aps  in riferimento al progetto di inclusione socio culturale e aiuto reciproco attraverso il volontariato.
Invito esteso a tutta la cittadinanza.
Ingresso libero,  ma porta la sedia.

Evento conclusivo del progetto “Io non resto a guardare”

📣 Venerdì, 24 maggio si terrà l’evento conclusivo del progetto dell’𝗔.𝗠𝗮.𝗥.𝗔.𝗠. 𝗔.𝗣.𝗦. (𝘈𝘴𝘴𝘰𝘤𝘪𝘢𝘻𝘪𝘰𝘯𝘦 𝘔𝘢𝘭𝘢𝘵𝘵𝘪𝘦 𝘙𝘢𝘳𝘦 𝘥𝘦𝘭𝘭 ‘𝘈𝘭𝘵𝘢 𝘔𝘶𝘳𝘨𝘪𝘢) “𝗜𝗼 𝗻𝗼𝗻 𝗿𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗮 𝗴𝘂𝗮𝗿𝗱𝗮𝗿𝗲”, dedicato all’inclusione socio-culturale e all’aiuto reciproco attraverso il volontariato 🤝🥰

🎥 Per l’occasione sarà proiettato il docufilm su tutte le attività svolte durante il progetto!

🗓️ 𝗤𝘂𝗮𝗻𝗱𝗼: Venerdì 24 maggio 2024
🕘 𝗢𝗿𝗮𝗿𝗶𝗼: alle 8:30
📍 𝗗𝗼𝘃𝗲: Multicinema Teatro “Mangiatordi” di Altamura

È gradita la vostra partecipazione.


Potete scriverci in DM su Instagram o sulla nostra pagina Facebook.
https://www.instagram.com/io_non_resto_a_guardare/
https://www.instagram.com/amaram_mr/
https://www.facebook.com/amaram.mr.onlus
https://www.facebook.com/photo/?fbid=828526955974214&set=a.615168327310079

Congresso Internazionale FMF 2024 ad Istanbul

Il Prof. Piero Portincasa, dell’Universita’ degli Studi Aldo Moro di Bari, Direttore della Clinica Medica “Augusto Murri” nel Policlinico di Bari, Direttore del centro di riferimento per la Febbre Mediterranea Familiare (FMF) e Segretario Generale del Consorzio delle Universita’ del Mediterraneo sara’ relatore insieme al suo gruppo di ricerca al Congresso Internazionale FMF 2024 ad Istanbul https://fmf2024.org/

Saranno presentati i dati relativi all’esperienza acquisita in Puglia identificando cluster familiari di FMF specie in Altamura, citta’ divenuta famosa per questo aspetto, grazie ad un numero di pubblicazioni scientifiche internazionali e ai numerosi eventi congressuali che hanno visto coinvolte le associazioni dei pazienti tra cui AMaRAM Aps

Ricercatori libanesi (Dr Khalil e Dr Jaber) del gruppo coordinato dal Prof. Portincasa presenteranno al congresso dati inediti circa il confronto Italia Libano relativo all’espressione genetica e clinica della FMF.

Da segnalare anche la presenza nel panel degli organizzatori di altri scienziati famosi per i loro studi sulle malattie autoinfiammatorie e che collaborano col Prof Portincasa: Prof. Ben Chetrit (Gerusalemme), Prof. Lamkanfi (Belgio).

L’evento rappresenta un grande riconoscimento per il gruppo internistico che opera a Bari sotto la guida del Prof. Piero Portincasa, che ringrazia anche i pazienti e le loro famiglie per l’attiva partecipazione ai programmi di screening, diagnosi e terapia ultimamente anche biologica, in atto presso la Clinica Medica.

Matinèe ” Io non resto a guardare “


Domenica 5 maggio, un appuntamento speciale in Piazza Minniti – Giardini pubblici via Parisi ad Altamura 🥰
Cari amici di 𝗜𝗢 𝗡𝗢𝗡 𝗥𝗘𝗦𝗧𝗢 𝗔 𝗚𝗨𝗔𝗥𝗗𝗔𝗥𝗘, è con grande entusiasmo che vi invitiamo a un incontro davvero unico… in cui ci conosceremo proprio tutti!
🗓️ 𝗤𝘂𝗮𝗻𝗱𝗼: Domenica 5 maggio
🕘 𝗢𝗿𝗮𝗿𝗶𝗼: 9:30 – 13:00
📍 𝗗𝗼𝘃𝗲: Piazza Minniti – Giardini pubblici via Parisi , Altamura
Saremo qui per un’esperienza straordinaria insieme a tutti i partecipanti che hanno preso parte al nostro progetto solidale.
Un progetto volto a celebrare e promuovere la cultura del volontariato e dell’inclusione, in cui tutti noi abbiamo unito le forze per fare la differenza nella nostra comunità!
𝗖𝗼𝘀𝗮 𝗳𝗮𝗿𝗲𝗺𝗼 𝗶𝗻𝘀𝗶𝗲𝗺𝗲?
🎲 Giochi da tavolo divertenti, coloratissimi disegni sull’asfalto e tele pronte per essere trasformate in opere d’arte dai nostri talentuosi partecipanti 🎨
L’invito all’evento è aperto a tutti e non vediamo l’ora di trascorrere questa mattinata con voi, condividendo sorrisi e creatività 🤩
Vi aspettiamo numerosi!

Raccolta fondi in occasione della festa della Mamma

MAMMA… per la tua festa ho deciso di regalarti questa bellissima scatola di cioccolatini. Con questo grande gesto, aiuteremo l’associazione A.Ma R.A.M APS per la ricarica alla ricerca.


Contatti
Donatella Pisculli 3203779610 – Lara Palasciano 3385972475
A.Ma.R.A.M. Aps – 3888982266

Puoi ricevere la scatola cioccolatini tramite un versamento   Paypal    o effettuando un bonifico all’indirizzo IBAN IT79U0538541330CC1026274331  intestato a A.Ma.R.A.M. Aps .  Il contributo ha un minimo di Euro 10 più costo spedizione da calcolare in base alla distanza e in base alla quantità richiesta. Per informazione contattare il numero 388.898.22.66 oppure email info@amaram.it