I DISABILI GRAVISSIMI NON POSSONO PIU’ ASPETTARE

 

L’associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia Aps componente della Rete A.Ma.Re Puglia comunica quanto segue.

ASSEGNI DI CURA PUGLIA

COMUNICATO STAMPA
28-04-2020
ANFFAS PUGLIA
RETE REGIONALE A.MA.RE PUGLIA
“I DISABILI GRAVISSIMI
NON POSSONO PIU’ ASPETTARE”

 

Le Associazioni ANFFAS Puglia e la RETE REGIONALE A.MA.RE Puglia, nell’oggettiva impossibilità di impostare un nuovo bando fino alla fine dell’Emergenza COVID-19, chiedono alle Istituzioni di non abbandonare in una situazione drammatica le famiglie pugliesi dei disabili gravissimi non autosufficienti attuando quanto segue:

1. dare immediata continuità al bando 2018-2019 a far tempo dall’ 1.1.2020 fino al 31.12.2020 e comunque fino al termine dell’emergenza COVID -19, qualora la stessa dovesse perdurare oltre l’anno in corso, per “ la platea dei disabili gravissimi riconosciuti nella graduatoria del bando (come è avvenuto per il bando 2017), vale a dire non solo per coloro qualificati come “ammessi e finanziati” ma anche per coloro che sono stati “ammessi e non finanziati”;

2. riconoscere a tutti i disabili gravissimi pugliesi (ammessi e finanziati e ammessi e non finanziati) l’importo dell’assegno di cura di 900 €, senza alcuna distinzione di importo;

3. procedere con celerità alla sua liquidazione, sulla base della sola presentazione o invio del certificato di esistenza in vita del beneficiario;

4. prevedere l’apertura di una sola finestra per i nuovi casi (insieme agli aggravamenti che possono essere intervenuti nel corso degli ultimi 17 mesi) che dovrebbero seguire la procedura delle valutazioni UVM ed essere inseriti tra i beneficiari (se riconosciuti ammissibili);

5. informare, con rapporti bimestrali, le Associazioni del Tavolo dell’andamento delle liquidazioni e dei dati disponibili per il monitoraggio della misura dell’Assegno di Cura, ivi compresi i decessi determinati dal Covid-19, oltre che per raccogliere segnalazioni di eventuali criticità.

BASTA ASPETTARE!!!       #NOIRESTIAMOACASA (ma dovete renderlo possibile)

Link lettera

Tratto da

I DISABILI GRAVISSIMI NON POSSONO PIU’ ASPETTARE

IO E TE INSIEME

Un giorno camminando

vidi un bambino zoppicando

gli chiesi: stai male? hai dolore?

ma non so come chiamarti un dottore!

Primo gli ho parlato e poi

l’ho portato

in gran fretta

come una saetta 

all’ospedale più vicino

per curare il suo problemino.

Se insieme a me vorrai giocare

ti dovrai curare

e a niente pensare 

così la malattia potrai eliminare.

Averti conosciuto

tanto mi è piaciuto

un amico malata

va sempre accettato.

Non bisogna ignorare

ma solo aiutare.

 

della classe 3° B, scuola primaria “3° Circolo Roncalli” Altamura (BA)

NON HO MAI CAPITO

Non ho mai capito perché

Il sole a tutti amico, a me è nemico

Perchè la mia belle brucia se a Lui mi mostro

Perchè il buio, che a tutti fa paura, a me dev’essere amico

Perchè non andrò mai al mare, a giocare, a tuffarmi

Perchè mille spilli pungono la mia pelle, se poco poco mi affaccio 

alla finestra a guardare ciò che di bello offre la natura 

Perchè fra tanti è toccata a me, questa cosa di cui anche il nome,

è difficile da ricordare

Perchè non potrò mai guarire

Perchè dovrò morire senza l’affetto di un amico

Non ho mai capito, e forse mai capirò…

 

di Sarah Calderone, scuola media “O.M. Corbino” AUGUSTA (SR)

 

Le malattie rare 

fanno abbassare il morale

se non ti vuoi ammalare

dolci e caramelle devi evitare.

le malattie tu vuoi superare

al dottore devi ascoltare.

 

della classe 3° B, scuola primaria “3° Circolo Roncalli” Altamura (BA)

 

PENSO

 

Penso che nella malattia rara c’è la forza della speranza,

vengono fuori pensieri per superare ogni mancanza.

Penso che la vita aiuta a superare le paure con creatività,

e ad aprire i cuori ai grandi valori dell’umanità.

Penso nella qualità delle persone e della natura,

con tutti i suoi colori e profumi, che ci rendono felici.

Penso che tra noi ci si possa fidare

e un mondo migliore creare,

penso che la vita deve essere vissuta,

a pieno in tutte le sue particolarità 

e ogni giorno va goduto con serenità.

 

di Spinali Sebastiano Andrea, scuola media “O.M. Corbino” plesso F. Morvillo AUGUSTA (SR) 

 

Misure urgenti Malattie Rare Puglia Covid-19

RICHIESTA DI MISURE URGENTI PER LE PERSONE AFFETTE DA MALATTIE RARE IN PUGLIA PER L’EMERGENZA COVID19:

A seguito della richiesta, insieme alla Rete A.Ma.Re Puglia , abbiamo ricevuto comunicazione dal Coordinamento Malattie Rare della Regione Puglia di due provvedimenti regionali, che vi alleghiamo, a firma del Direttore del Dipartimento Salute della Regione Puglia, che vengono incontro alle esigenze richieste.

Prot.005-28.03.20-267.COVID19-Misure di tutela alla ADI per bambini e persone MR in Regione Puglia

Prot.A005-28.03.20-266.ProrogaValidPTP bambini e persone con malattie Rare

LE MERAVIGLIOSE RARITA’

Chi ha le malattie rare è debole,

non ha la forza di andare avanti,

ma la speranza è l’ultima a morire,

il sorriso dei parenti e dei cari dà conforto.

Dagli occhi scendono lacrime,

do gioia o di tristezza,

allo stremo continuano, 

continuano questa vita piena di sofferenze.

Chi ha le malattie rare sogna di poter guarire,

anche se sa che non può,

si trova davanti un muro,

che n on può superare,

ma la vita riserva sorprese,

a volte belle e a volt brutte.

 

di Cacciaguerra Michelangelo, scuola media Istituto Comprensivo “O.M. Corbino” plesso F: Morvillo AUGUSTA (SR)

L’ELEFANTE DANTE

C’è un elefante di nome Dante, che si comporta

come un gigante, a lui non importa se non può

bere, molte cose lui può vedere, e alla ricerca di

un bicchiere perché senza non riesce a bere

tranquillizza tutti i bambini 

 

di Cristina Carolina, scuola primaria “ICS Locatelli-Quasimodo” Milano 

UNA SPIAGGIA DI DOLORE

C’è chi non vede e si vergogna

ad andare a scuola, c’è chi

non sente e ha paura di

sentire.

C’è chi non parla e ha

paura di dire qualcosa di

sbagliato…e c’è chi si sente

solo e ignorato, c’è chi non 

cammina ma può sognare di

farlo….

 

di Giorgia Grandi classe 1 B, scuola media  2° Istituto Comprensivo “O. M. Corbino”- Plesso Morvillo 

Proroga scadenza – 4° Edizione Concorso Nazionale Le meravigliose rarità dal tema ” La Rarità in un Pixel”

A tutte le scuole di ordine e grado il concorso Le meravigliose rarità dal tema ” La Rarità in un Pixel” , causa della situazione che si sta vivendo ora in Italia per il CORONAVIRUS, il concorso viene posticipato alle seguenti date.
Data di fine consegna dei lavori 4 Maggio 2020.
Data pubblicazione vincitori 18 Maggio 2020
Data premiazione avverrà il 30 Maggio 2020.
Referente  Sig.ra Teodora  Pace telefono 3483333483 email referente.gravina@amaram.it del progetto auguro a tutte le scuole buon lavoro.

Vincitori 4° EDIZIONE ” LA RARITÀ IN UN PIXEL”