“Noi Siamo Musica”, evento ideato e organizzato dall’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia APS, è dedicato alle persone affette da malattia rara riconosciute e non, ed alle loro famiglie, le quali nella città di Altamura raggiungono il numero di circa 700.
Il concerto si terrà presso il Duomo di Altamura, Cattedrale S.M. Assunta, venerdì 4 ottobre alle ore 20.00. L’ingresso è libero e avremo il piacere di ospitare il Duo ad Libitum (https://www.adlibitumduo.eu/) composto da Elena Saccomandi alla viola e Walter Gatti all’organo. In coincidenza con la giornata dedicata a S. Francesco vi saranno delle letture di preghiere, lodi e un monologo dal titolo “Con le ali di cera….verso orizzonti sfumati” interpretato da Marta Loiudice e Maria Pupillo.
Progetto dottorato di ricerca. –
In data 31 Luglio 2024 e 01 Agosto 2024 A.Ma.R.A.M. Aps è stata presente come membro esperto nella commissione valutatrice del concorso di ammissione al corso di dottorato di ricerca in sanità pubblica, medicina clinica e oncologica dell’Università di medicina di Bari di cui è co-finanziatore .
Essere parte di questo processo è stato per noi un grande onore, leggere i progetti ci ha fatto riflettere su quanto la ricerca medica può fare per le malattie rare. Avere l’opportunità di contribuire e collaborare a questo progetto ci ha mostrato come ognuno di questi ragazzi può fare la differenza e questo è fondamentale per noi e per tutti i malati rari.
Non ci resta che attendere il 6 Agosto per incontrare, ascoltare e supportare i dottorandi nella prova orale.
Grazie alla tua dichiarazione dei redditi nella quale hai inserito nella casella il tuo 5×1000 con Codice Fiscale: 91115080722, abbiamo fatto la differenza.
Progetto sperimentale uscite all’ aria aperta pazienti in ADI 3° livello – distretto socio-sanitario ASL BARI
Una battaglia civile vinta, portata avanti dalle associazioni Stop Alle Barriere, A.Ma.R.A.M. APS/ETS, Sindacato SFIDA, Strada Facendo, Uniti per un traguardo, Per loro Disabili, che ha avuto come scopo principale l’aver fatto riconoscere anche ai cittadini più fragili il diritto di poter stare e socializzare all’ aria aperta, come bisogno umano fisiologico (e non solo patologico), avendo diritto anche alla libertà di scegliere dove, quando e con chi.
Dopo aver lanciato la petizione riguardante diversi temi relativi alla sanità ed al welfare in Regione Puglia, che trovate al seguente link urly.it/3103-4 , le scriventi associazioni stanno affrontando diversi incontri/confronti con alcuni rappresentanti istituzionali fra cui il Presidente della Regione Puglia Michele Emiliano, il dirigente regionale della sanità Vito Montanaro, il direttore regionale dell’ assessorato al welfare Valentina Romano, il direttore generale facenti funzioni della Asl BA ed il direttore generale del Policlinico di Bari, proponendo soluzioni atte a garantire diritti equi e solidali per tutti e sollecitando i dovuti controlli sulle segnalazioni effettuate dalle associazioni.
La ASL BA in risposta alle istanze e segnalazioni effettuate delle scriventi associazioni durante i vari incontri, ha deliberato l’ avvio di un progetto sperimentale per permettere ai pazienti in ADI di 3° livello, di poter trascorrere qualche ora all’ aria aperta come bisogno fisiologico, e non solo patologico, un servizio che verrà autorizzato di volta in volta direttamente dalla ASL BA tramite una procedura uguale per tutti, che permetterà ai pazienti fragili di andare ad esempio a fare una passeggiata al parco, al mare, al mercato, in Chiesa, ecc ecc usufruendo dell’ aiuto dell’ oss che solitamente viene a casa per il servizio ADI. È stata prevista anche la richiesta dell’auto sanitaria messa a disposizione dalla Asl BA/cooperativa Auxilium, al momento solo per due volte al mese per ciascun partecipante al progetto del distretto socio-sanitario di Bari, nel caso in cui non si possiede o non è disponibile la propria auto adatta al trasporto per la specifica disabilitá.
La asl BA ha inserito come scadenza del progetto sperimentale il 31/08/24, prevedendo come utenti iniziali massimo 10 pazienti residenti del distretto socio-sanitario di Bari e verrà effettuata una graduatoria in base alla composizione del nucleo familiare e del modello isee.
Per poter usufruire dell’ OSS per le uscite all’ aria aperta, si deve inviare un’ unica mail al proprio distretto socio-sanitario di riferimento, alla direzione generale della Asl ed alla cooperativa Auxilium che al momento gestisce il servizio ADI per la Asl BA, con un preavviso di 48 ore specificando giorno e luogo dell’ uscita all’ aria aperta, facendo riferimento alla DELIBERAZIONE DEL DIRETTORE GENERALE F.F. DELLA ASL BA N.0001389 05/07/2024 avente come OGGETTO: A.G.P. – Affidamento, ai sensi di quanto previsto dall’ art.50 comma 1 lett. b)del D. Lgs. n.36/2023, in favore della Società Auxilum Soc. Coop. Soc., per il periodo 09/07-31/08/2024, relativo all’avvio del progetto sperimentale per i pazienti fragili in assistenza domiciliare, in carico al Distretto socio-sanitario di Bari. (Vedi delibera n. 1389 del 05-07-2024 https://www.sanita.puglia.it/web/asl-bari/delibere-determine-2024 )
Anche se il progetto sperimentale è rivolto inizialmente solo a 10 pazienti residenti nel distretto socio-sanitario di Bari, si invitano tutti coloro che usufruiscono del servizio ADI di 3° livello di tutta la ASL BA ad inviare ugualmente la richiesta per partecipare al progetto sperimentale al fine di creare un elenco di persone, residenti in tutta la ASL BA, da cui partire per chiedere alla ASL di Bari di programmare la durata annuale del progetto e l’ampliamento numerico e territoriale affinché vengano inclusi tutti i pazienti di tutti distretti socio sanitari.
I diritti civili ed umani non si devono barattare, ma è evidente che non è così, per cui si continua ad agire per un mondo davvero equo ed inclusivo per tutti, collaborando con tutti al fine di proporre ed attuare buone prassi ripetibili per far riconoscere i nostri diritti.
Continuate a seguirci per restare aggiornati.
AD MAJORA!
Le associazioni
Stop Alle Barriere
A.Ma.R.A.M. Aps/Ets
Sindacato Sfida
Strada Facendo
Uniti per un traguardo
Per loro Disabili
Un fiore di rara bellezza
A.Ma.R.A.M. Aps patrocina e informa:-
Evento teatrale dedicato ai bambini affetti da malattie rare.
“Un fiore di rara bellezza”
Sabato 27 luglio ore 19.30 presso il palazzo Santa Croce Modugno in piazza del Popolo.
Organizzato dall’assessorato alle politiche sociali della Città di Modugno e dalla Compagnia Teatrale Artù.
Interventi di :
Apollonia Fragassi, assessore alle politiche sociali
Maurizio Sarubbi, regista e direttore artistico della compagnia teatrale Artù
Stefano Saponaro, vice presidente di Cime di Puglia
Vincenzo Pallotta, Presidente Associazione Malattie rare dell’Alta Murgia ” A.Ma.R.A.M. Aps ”
Performance teatrale dei bimbi del laboratorio teatrale Asd Artedanza Triggiano con la regia di Maurizio Sarubbi.
Ingresso con contributo libero che sarà donato ai bimbi affetti da malattie rare.
MALATTIE RARE: Neuroriabilitazione, Medicina di Precisione, Intelligenza Artificiale
MALATTIE RARE: Neuroriabilitazione, Medicina di Precisione, Intelligenza Artificiale
Evento ECM
venerdì 5 Luglio 2024
Sala Convegni – Presidio Ospedaliero di Riabilitazione ad Alta Specialità –
“Fondazione San Raffaele” di Ceglie Messapica
RESPONSABILI SCIENTIFICI
Dott.ssa Amalia Allocca: Direttrice Sanitaria dell’IRCCS San Raffaele; Responsabile dell’Area di Ricerca Organizzazione e Gestione dei Servizi Sanitari e Direttore medico aziendale- Gruppo San Raffaele SPA
Prof. Federico Vigevano: Responsabile del Dipartimento delle Disabilità dell’età evolutiva del Gruppo San Raffaele
RAZIONALE SCIENTIFICO: I disordini del neurosviluppo hanno un incidenza di circa il 3 % della popolazione generale. Lo scopo del Convegno è quello di comunicare gli elementi diagnostici ufficialmente riconosciuti, al fine di intercettare precocemente i segni di allarme di tali disordini. Gli interventi riabilitativi ottengono infatti migliori risultati se iniziati precocemente. Le nuove frontiere della riabilitazione permettono, inoltre un miglioramento della qualità di vita anche dei pazienti oncologici.
Programma
09:00 REGISTRAZIONE DEI PARTECIPANTI
09:15
SALUTI ISTITUZIONALI ED INTRODUZIONE AL CORSO
SERGIO PASQUANTONIO – PRESIDENTE FONDAZIONE
SAN RAFFAELE
09:30
I PERCORSI ASSISTENZIALI DEI PRINCIPALI
DISTURBI DEL NEUROSVILUPPO
Relatore: Dott.ssa Isabella Fanizza
10:00
LA PRESA IN CARICO DEL BAMBINO AUTISTICO
Relatore: Dott.ssa Anna Dellarosa
10:30
EPILESSIA E DISTURBI DEL NEUROSVILUPPO
Relatore: Prof. Federico Vigevano
11:00 COFFEE BREAK
11:15
PROSPETTIVE DIAGNOSTICHE E TERAPIE DI
PRECISIONE NEI DISORDINI DEL MOVIMENTO
Relatore: Dott.ssa Elisa Macchione
11:45
LA RIABILITAZIONE DEL BAMBINO ONCOLOGICO
Relatore: Dott. Valerio Cecinati
12:15
APPLICAZIONE DELL’INTELLIGENZA ARTIFICIALE NELLE
MALATTIE RARE: BENEFICI E SFIDE
Relatore: Prof. ssa Fiorella Guadagni
12:45
UNMET NEEDS NELLE MALATTIE RARE: L’ESPERIENZA
DI A.MA.R.A.M
Relatore: Dott.ssa Vincenza Decandia
CONCLUSIONI
13:15
Relatore: Dott.ssa Amalia Allocca
FACULTY
Dott.ssa Amalia Allocca – Direttrice Sanitaria dell’IRCCS San Raffaele; Responsabile dell’Area di Ricerca Organizzazione e Gestione dei Servizi Sanitari e Direttore medico aziendale- Gruppo San Raffaele SPA
Prof. Federico Vigevano – Responsabile del Dipartimento delle Disabilità dell’età evolutiva del Gruppo San Raffaele
Dott. Giovanni Boero – Direttore S.C. Neurologia e Stroke Unit – Ospedale “SS. Annunziata”- Taranto
Dott. Valerio Cecinati – Direttore U.O.C. Pediatria ed Oncoematologia Pediatrica, ASL Taranto
Dott.ssa Anna Dellarosa – Direttore U.O.C. Neurospichiatria Infantile, ASL Taranto
Prof.ssa Fiorella Guadagni – Coordinatore Scientifico Centro Risorse Biologiche (BioBIM) IRCCS San Raffaele – Roma
Dott.ssa Isabella Fanizza – Neuropsichiatra Infantile-Unità per le Disabilità gravi dell’età Evolutiva e Giovane Adulta-Polo Ospedaliero Scientifico di Neuroriabilitazione – Associazione La Nostra Famiglia –
IRCCS “E. Medea” Brindisi
Dott.ssa Elisa Macchione – Neuropsichiatra Infantile, Centro di Riabilitazione IRCSS San Raffaele- Roma
Dott.ssa Vincenza Decandia -Volontaria Referente Riabilitazione A.MA.R.A.M., Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia.
ECM
Crediti ECM attribuiti: 4
Figura professionale accreditata ECM:
Medico Chirurgo (tutte le discipline)
Infermiere
Infermiere pediatrico
Psicologo
Educatore professionale
Fisioterapista
Logopedista
Tecnico della riabilitazione psichiatrica
Terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva
Terapista occupazionale
Codice ECM: ECM 1449-423111 Ed. 1
Numero massimo partecipanti: 50
Ore formative: 4
Obiettivo formativo:
18-CONTENUTI TECNICO-PROFESSIONALI (CONOSCENZE E COMPETENZE) SPECIFICI DI CIASCUNA PROFESSIONE, DI CIASCUNA SPECIALIZZAZIONE E DI CIASCUNA ATTIVITÀ ULTRASPECIALISTICA, IVI INCLUSE LE MALATTIE RARE E LA MEDICINA DI GENERE
L’iscrizione è obbligatoria
Accedere alla piattaforma al seguente link Formazione ECM IRCCS SAN RAFFAELE inserendo le proprie credenziali nella finestra di Login. Se non ancora registrato, nella sezione Come iscriversi a un corso è descrittala procedura di verifica account , se già presente, o la procedura di Creazione account. Successivamente effettuare iscrizione al Corso al seguente link:
Corso: Malattie Rare: Neuroriabilitazione, Medicina di Precisione,
Intelligenza Artificiale ”
Data chiusura iscrizioni: 3 LUGLIO 2024
Guarda nei miei occhi e prendi tutta la speranza che serve.
Video realizzato in riferimento a una storia vera.
Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia
“ A.Ma.R.A.M.” Aps CF 91115080722
Sede Legale Via Salsomaggiore 11
70022 Altamura
Regia
Miriam Pallotta
Protagonisti Attori
Miriam Pallotta
Antonio Cafagna
Davide Volpe
Comparse
Filippo Berloco
Giuseppe Ferrulli
Luciana Picerno
Mariagrazia Tortorelli
Maria Cutecchia
Ippolita Palmieri
Antonio Barile
Luigi Segreto
Laura Palasciano
Donatella Pisculli
Diego Squicciarini
Anna Carretta
Teresa Galetta
Antonia Ferrulli
Miriam Carlucci
Francesca Lorusso
Rosa Pallotta
Vincenzo Picerno
Carmela Dezio
Rosanna Disanto
Loredana Lopresti
Teodora Pace
Riprese Video
Vincenzo Pallotta
Carlo Nuzzi
Montaggio Video
Vincenzo Pallotta
Composizioni Musicali
Priore Pasquale
Sincronizzazione Audio/Video:
Colafiglio Tommaso
Sequencing, Orchestrazione
Virtuale Mixing e Mastering
Quercia Francesco
Per informazioni inerenti lo svolgimento’ di attività nel Parco nazionale dell’Alta Murgia consultare il sito www.parcoaltamurgia.gov.it”.
Video prodotto nel 2016 riguardante i Tumori Rari
Bici-risciò ” Giri in Giro “
Proiezione Docufilm ” Io non resto a guardare “
Venerdi 21 Giugno 2024 alle ore 20:00 si terrà la proiezione del docufilm dal titolo ” Io non resto a guardare ” presso Arco Fratelli Festa di Altamura, traversa di via Leopoldo Laudati centro storico, realizzato dall’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia Aps ” A.Ma.R.A.M. Aps in riferimento al progetto di inclusione socio culturale e aiuto reciproco attraverso il volontariato.
Invito esteso a tutta la cittadinanza.
Ingresso libero, ma porta la sedia.
Evento conclusivo del progetto “Io non resto a guardare”
📣 Venerdì, 24 maggio si terrà l’evento conclusivo del progetto dell’𝗔.𝗠𝗮.𝗥.𝗔.𝗠. 𝗔.𝗣.𝗦. (𝘈𝘴𝘴𝘰𝘤𝘪𝘢𝘻𝘪𝘰𝘯𝘦 𝘔𝘢𝘭𝘢𝘵𝘵𝘪𝘦 𝘙𝘢𝘳𝘦 𝘥𝘦𝘭𝘭 ‘𝘈𝘭𝘵𝘢 𝘔𝘶𝘳𝘨𝘪𝘢) “𝗜𝗼 𝗻𝗼𝗻 𝗿𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗮 𝗴𝘂𝗮𝗿𝗱𝗮𝗿𝗲”, dedicato all’inclusione socio-culturale e all’aiuto reciproco attraverso il volontariato 🤝🥰
🎥 Per l’occasione sarà proiettato il docufilm su tutte le attività svolte durante il progetto!
🗓️ 𝗤𝘂𝗮𝗻𝗱𝗼: Venerdì 24 maggio 2024
🕘 𝗢𝗿𝗮𝗿𝗶𝗼: alle 8:30
📍 𝗗𝗼𝘃𝗲: Multicinema Teatro “Mangiatordi” di Altamura
È gradita la vostra partecipazione.
Potete scriverci in DM su Instagram o sulla nostra pagina Facebook.
https://www.instagram.com/io_non_resto_a_guardare/
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Congresso Internazionale FMF 2024 ad Istanbul
Il Prof. Piero Portincasa, dell’Universita’ degli Studi Aldo Moro di Bari, Direttore della Clinica Medica “Augusto Murri” nel Policlinico di Bari, Direttore del centro di riferimento per la Febbre Mediterranea Familiare (FMF) e Segretario Generale del Consorzio delle Universita’ del Mediterraneo sara’ relatore insieme al suo gruppo di ricerca al Congresso Internazionale FMF 2024 ad Istanbul https://fmf2024.org/
Saranno presentati i dati relativi all’esperienza acquisita in Puglia identificando cluster familiari di FMF specie in Altamura, citta’ divenuta famosa per questo aspetto, grazie ad un numero di pubblicazioni scientifiche internazionali e ai numerosi eventi congressuali che hanno visto coinvolte le associazioni dei pazienti tra cui AMaRAM Aps
Ricercatori libanesi (Dr Khalil e Dr Jaber) del gruppo coordinato dal Prof. Portincasa presenteranno al congresso dati inediti circa il confronto Italia Libano relativo all’espressione genetica e clinica della FMF.
Da segnalare anche la presenza nel panel degli organizzatori di altri scienziati famosi per i loro studi sulle malattie autoinfiammatorie e che collaborano col Prof Portincasa: Prof. Ben Chetrit (Gerusalemme), Prof. Lamkanfi (Belgio).
L’evento rappresenta un grande riconoscimento per il gruppo internistico che opera a Bari sotto la guida del Prof. Piero Portincasa, che ringrazia anche i pazienti e le loro famiglie per l’attiva partecipazione ai programmi di screening, diagnosi e terapia ultimamente anche biologica, in atto presso la Clinica Medica.