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CREDO CHE…

Credo che nella malattia rara ci sia la forza del coraggio e della speranza.

Credo nelle qualità e nell’impegno di medici e ricercatori che non smettono mai di cercare soluzioni e cure.

Credo che per vivere la malattia ci sia bisogno di molto coraggio e molta forza per andare avanti.

Credo che ci si debba voler molto bene per cercare di superare ogni timore nell’attesa e nella speranza di una cura che molte volte non c’è. 

Perchè la vita va vissuta a pieno senza sprecarne nemmeno un secondo.

 

di Federica Ramin, classe 1 B scuola media Istituto O.M. Corbino “Francesca Morvillo”

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XII GIORNATA MONDALE MALATTIE RARE

XII GIORNATA MONDALE MALATTIE RARE

– Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza sociale”-

 

Amaram, associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia,  AIFP, Associazione Italiana Febbri periodiche,  Assieme, associazione per il sostegno e l’integrazione degli emofilici in età evolutiva ed adulta, aimnr puglia Associazione Italiana Sindrome X Fragile, Associazione Sclerosi tuberosa, Aip Associazioni Immunodeficienze primitive, Fondazione Alessandra Bisceglia Wale Onlus, Associazione rete malattie rare onlus, una rete di associazioni uniti insieme per la dodicesima giornata mondiale sulle malattie rare che si svolgerà a Matera, nella suggestiva Capitale europea della cultura .

L’evento dal titolo “ integriamo l’ Assistenza Sanitaria con l’Assistenza sociale”   si svolgerà in due giornate con un ricchissimo programma che toccherà gli argomenti salienti sulle malattie rare di interesse sia clinico che scientifico.

L’evento, gratuito e aperto a tutta la cittadinanza,  è accreditato  per l’ottenimento dei crediti ECM  tra medici, odontoiatri, biologi, farmacisti, professioni sanitarie,  psicologi.

Vi aspettiamo, presso l’ auditorium Presidio Ospedaliero “Madonna delle Grazie” di Matera, 22 e 23 febbraio 2019.

 

 Iscrizioni ECM

 Programma

Auditorium Presidio Ospedaliero “Madonna delle Grazie” di Matera

ufficio.stampa@amaram.it

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GLI OCCHI RIVELANO IL CUORE

Semplice non è

comprendere il perchè

estraniati, scherniti ed evitati

son coloro delle più alte virtù dotati.

Anche loro possono essere definiti “malviventi”

ma non per le azioni sbagliate commesse

o per le parole di cui spesso son carenti,

piuttosto per le loro emozioni talvolta sommesse.

Similmente ai detenuti però son trattati

e dalla “normale” società differenziati;

spesso son scansati

evitando di incrociare i loro occhi incantati.

La malattia e nei nostri cuori quando crediamo

di essere superiori.

Solo penandoci si comprende

come dalla sola fortuna dipende

e dai loro occhi si capisce

cosa in realtà stupisce.

Così attraverso le pupille i loro occhi aprono

e le incomprensioni si diradano.

 

di Orazi Davide, scuola superiore “Istituto A. Meucci” di Castelfidardo (AN)

 

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VII giornata di Medicina Clinica Febbre Mediterranea Familiare

VII giornata di Medicina Clinica
Febbre Mediterranea Familiare
«dare quam accipere», con i pazienti «al centro»

Venerdì 21 dicembre 2018 ore 16:00 presso Bikò – bio bar & store Via Monte Rosa, 9,  Altamura (Ba) , ci sarà l’incontro con  l’obiettivo di aggiornare la comunità sui recenti avanzamenti della ricerca ed aspetti normativo-assistenziali nel campo della Febbre Mediterranea Familiare ed altre febbri periodiche.

Presentazione evento e moderazione:

Prof. Loreto Gesualdo
Presidente Scuola di Medicina, Università di Bari

Dott. Giuseppe Scaccianoce
S.S.D di Endoscopia Digestiva – Ospedale “F. Perinei – Altamura

Prof. Piero Portincasa, Direttore
Prof. Vincenzo O. Palmieri, Dott.ri Anna Belfiore, Paolo Buonamico, Francesco Minerva, Stefania Pugliese, Enrica Settimo
Clinica Medica “A. Murri”, Dip. Scienze Biomediche Oncologia Umana, UNIBA Centro riferimento FMF, Azienda Universitaria Ospedaliera Policlinico di Bari

Prof. Alessandro Stella
Sezione di Genetica Medica, Dip. Scienze Biomediche Oncologia Umana, UNIBA

Dott. Domenico Dell’Edera
Laboratorio di Genetica, Osp «Madonna delle Grazie», Matera

Sig. Vincenzo Pallotta
Rappresentante dei pazienti

Medici di Medicina Generale

 

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COME TI CHIAMI

Un giorno gli ho chiesto come ti chiami

lui non rispondeva

non sapevo cosa succedeva.

Lui continuava a dire “Mami”

voleva forse dire mamma forse dramma.

Ammirava i panorami

eppur stavamo in un giardino,

e giocava con un gattino.

Correva per il prato,

il suo gatto aveva miagolato.

Ammirava i panorami,

intanto diceva “Mami”.

Ho capito cosa succedeva,

cosa lui mi chiedeva

voleva una mano

da ogni essere umano.

Era un bambino con un sogno

era una persona con un bisogno

voleva essere accettato

voleva che io non fossi sbadato.

Allora gli ho chiesto come ti chiami

e mi ha teso le sue mani.

 

di Sarah Diperno, Giuseppe Giorgio Digennaro, Trecy Farella, scuola primaria “3 Circolo Roncalli”classe 4 B  

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3° Edizione “Le meravigliose rarità”. Tema “ I bisogni della persona Rara”

A.Ma.R.A.M Onlus, Associazione malattie rare dell’ alta murgia da il via alla  terza edizione del concorso nazionale “ Le meravigliose rarità”. Il concorso si rivolge alle scuole primarie e  secondarie  di primo e secondo grado, per sensibilizzare il mondo della scuola alle malattie rare e alla comprensione di un argomento che tanto raro non e’. Il tema portante quest’anno riguarda i bisogni delle persone che ne sono affette , dalle cure, all’ inclusione scolastica e sociale, al rispetto della dignità.  Ogni alunno avrà la possibilità di rappresentare, immaginare , immedesimarsi  utilizzando  il  canale artistico in generale ma anche letterario e multimediale, sonoro. I migliori elaborati saranno premiati con buoni spendibili per approfondimenti sulla tematica inerente al concorso cosi ripartiti: il primo vincitore,per ciascuna sezione, riceverà un buono del valore di 200 euro; il secondo vincitore, un buono di 100 euro il terzo classificato, insieme ai primi due vincitori, riceveranno una targa coniata .

I lavori potranno essere presentati  entro le ore 23.59 del 30 Marzo 2019. Il bando di partecipazione e tutte le news che riguardano il concorso e le attività della associazione sono sul sito www.amaram.it,  e sulla pagina ufficiale Facebook di A.Ma.R.A.M Onlus 

Concorso Le meravigliose rarità 2018-2019

Moduli iscrizione concorso

Ufficio stampa A.Ma.R.A.M Onlus