LA GIRAFFA CON 6 ZAMPE

La giraffa con sei zampe

salta molto in alto

anche al primo salto

con velocissimo nelle gare

anche per giocare 

vince sempre tante cose

certe volte anche le rose

come spuntino

tutto il mattino. 

 

della classe 5 A C B, scuola primaria “ICS Locatelli-Quasimodo” Milano 

 

CARA NONNA

Cara nonna, questa poesia la dedico a te.

Tu che nel corso degli anni mi hai cucito tanti vestiti, 

con le tue mani virtuose e fantasiose 

ora indurite e rattrappite da un male che logora piano…

Ti guardi allo specchio e vedi più rughe per la tua giovane età di nonna:

segni degli anni che passano appesantiti da un “raro carico”.

Tu che cerchi di respirare normalmente,

che vorresti camminare più velocemente,

ma poi ricordi che un terzo del polmone si è asciugato.

Anche se a volte la tristezza vela i tuoi occhi,

riesci ad accettare con pazienza ciò che hai,

cercando di prendere la vita con leggerezza,

dandoti da fare con le tue mani dure, ma d’oro.

Una somma della tua pensione va sempre alla ricerca medica.

perchè la speranza di avere risposte e nuove cure per tutti non ti abbandona mai.

Nonna,

lascia scivolare via i brutti pensieri,

sorridi, anche se la tua bocca è più sottile e rugosa,

sei sempre bella e speciale.

 

di Giacomo Zitti, scuola superiore “I.I.S. Osimo Castelfidardo (AN)

 

 

 

CREDO CHE…

Credo che nella malattia rara ci sia la forza del coraggio e della speranza.

Credo nelle qualità e nell’impegno di medici e ricercatori che non smettono mai di cercare soluzioni e cure.

Credo che per vivere la malattia ci sia bisogno di molto coraggio e molta forza per andare avanti.

Credo che ci si debba voler molto bene per cercare di superare ogni timore nell’attesa e nella speranza di una cura che molte volte non c’è. 

Perchè la vita va vissuta a pieno senza sprecarne nemmeno un secondo.

 

di Federica Ramin, classe 1 B scuola media Istituto O.M. Corbino “Francesca Morvillo”

XII GIORNATA MONDALE MALATTIE RARE

XII GIORNATA MONDALE MALATTIE RARE

– Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza sociale”-

 

Amaram, associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia,  AIFP, Associazione Italiana Febbri periodiche,  Assieme, associazione per il sostegno e l’integrazione degli emofilici in età evolutiva ed adulta, aimnr puglia Associazione Italiana Sindrome X Fragile, Associazione Sclerosi tuberosa, Aip Associazioni Immunodeficienze primitive, Fondazione Alessandra Bisceglia Wale Onlus, Associazione rete malattie rare onlus, una rete di associazioni uniti insieme per la dodicesima giornata mondiale sulle malattie rare che si svolgerà a Matera, nella suggestiva Capitale europea della cultura .

L’evento dal titolo “ integriamo l’ Assistenza Sanitaria con l’Assistenza sociale”   si svolgerà in due giornate con un ricchissimo programma che toccherà gli argomenti salienti sulle malattie rare di interesse sia clinico che scientifico.

L’evento, gratuito e aperto a tutta la cittadinanza,  è accreditato  per l’ottenimento dei crediti ECM  tra medici, odontoiatri, biologi, farmacisti, professioni sanitarie,  psicologi.

Vi aspettiamo, presso l’ auditorium Presidio Ospedaliero “Madonna delle Grazie” di Matera, 22 e 23 febbraio 2019.

 

 Iscrizioni ECM

 Programma

Auditorium Presidio Ospedaliero “Madonna delle Grazie” di Matera

ufficio.stampa@amaram.it

GLI OCCHI RIVELANO IL CUORE

Semplice non è

comprendere il perchè

estraniati, scherniti ed evitati

son coloro delle più alte virtù dotati.

Anche loro possono essere definiti “malviventi”

ma non per le azioni sbagliate commesse

o per le parole di cui spesso son carenti,

piuttosto per le loro emozioni talvolta sommesse.

Similmente ai detenuti però son trattati

e dalla “normale” società differenziati;

spesso son scansati

evitando di incrociare i loro occhi incantati.

La malattia e nei nostri cuori quando crediamo

di essere superiori.

Solo penandoci si comprende

come dalla sola fortuna dipende

e dai loro occhi si capisce

cosa in realtà stupisce.

Così attraverso le pupille i loro occhi aprono

e le incomprensioni si diradano.

 

di Orazi Davide, scuola superiore “Istituto A. Meucci” di Castelfidardo (AN)

 

VII giornata di Medicina Clinica Febbre Mediterranea Familiare

VII giornata di Medicina Clinica
Febbre Mediterranea Familiare
«dare quam accipere», con i pazienti «al centro»

Venerdì 21 dicembre 2018 ore 16:00 presso Bikò – bio bar & store Via Monte Rosa, 9,  Altamura (Ba) , ci sarà l’incontro con  l’obiettivo di aggiornare la comunità sui recenti avanzamenti della ricerca ed aspetti normativo-assistenziali nel campo della Febbre Mediterranea Familiare ed altre febbri periodiche.

Presentazione evento e moderazione:

Prof. Loreto Gesualdo
Presidente Scuola di Medicina, Università di Bari

Dott. Giuseppe Scaccianoce
S.S.D di Endoscopia Digestiva – Ospedale “F. Perinei – Altamura

Prof. Piero Portincasa, Direttore
Prof. Vincenzo O. Palmieri, Dott.ri Anna Belfiore, Paolo Buonamico, Francesco Minerva, Stefania Pugliese, Enrica Settimo
Clinica Medica “A. Murri”, Dip. Scienze Biomediche Oncologia Umana, UNIBA Centro riferimento FMF, Azienda Universitaria Ospedaliera Policlinico di Bari

Prof. Alessandro Stella
Sezione di Genetica Medica, Dip. Scienze Biomediche Oncologia Umana, UNIBA

Dott. Domenico Dell’Edera
Laboratorio di Genetica, Osp «Madonna delle Grazie», Matera

Sig. Vincenzo Pallotta
Rappresentante dei pazienti

Medici di Medicina Generale