Associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia APS/ETS.
Il coccodrillo Carlo
è nato senza denti
perciò non può mangiare
gli essere viventi.
Infatti non può cacciare,
ma gli piace giocare:
per i bimbi è un amicone,
molto giocherellone.
di P. Cerizza e R. Dizon, scuola primaria “ICS Locatelli-Quasimodo” Milano
La vita è un duro mestiere,
c’è chi è affetto da “ipertensione arteriosa polmonare”.
La sofferenza quotidiana
è un aspetto dell’esistenza umana.
“Il male è inerente a questo mondo”
dice chi soffre di “nevralgia del pudendo”.
Chi pensa di vivere in armonia
potrebbe imbattersi nell’ “iposfofatasia”.
Ciascuno di noi viene al mondo e lo lasceremo,
ma non sappiamo quando e perché;
c’è anche la “sindrome di Guillan Barré”.
Da millenni di ricerca
tante risposte son per via,
anche per la “lipodistrofia”,
ma qualcuna di esse non è altro che un calmiere,
a detta di chi vive
con l’ “ipercolesterolemia familiare”
Il lavoro di ricerca si deve intensificare
affinchè queste “meravigliose rarità”
si possano debellare.
Dobbiamo lottare il più possibile contro la malattia,
resistere all’incalzare della sofferenza, vincere il male,
compreso il “deficit di tessuto limbare corneale”.
Chi convive con queste “meravigliose rarità”
necessita di tanta prossimità.
scritto dalla scuola superiore “Istituto Comprensivo Mantova 2”
Ed io ti guardo
solo, mentre guardi fuori
dalla finestra dell’ospedale
mentre immagini di uscire,
di ridere,
di stare con gli altri
di sentirti davvero parte di questo mondo
Mentre ignori che invece già ne fai parte
Ti guardo
penso
E’ solo colpa mia
se sei così
se non puoi correre
ridere
giocare
E’ colpa mia
se soffri di una malattia rara
E’ colpa mia
se sei stato privato della normalità
Darei la vita
per renderti straordinariamente felice
della scuola media Istituto Comprensivo Statale “Spirito Santo DD1” Casal di Principe (CE).
Oggi in piazza duomo di Altamura a partire dalle 10.00 le sei associazioni A.N.E.D., A.D.M.O., A.I.D.O., A.V.I.S., FIDAS e A.Ma.R.A.M. Onlus . in collaborazione tra i runners dell’Atletic Club di Altamura, l’A.S.D Happy Runners di Altamura unite per diffondere “l’atto del DONO”.
Tutti al Santuario di Picciano e a mezzogiorno in piazza ad accogliere i corridori per lasciare loro un “DONO” vi aspettiamo numerosi.
Se grande vuoi diventare
le malattie devi evitare,
se le malattie vuoi allontanare
una dieta sana devi rispettare.
Se un uomo saggio vuoi diventare
non perdere mai la voglia di giocare.
Se mangi troppe caramelle
finirai sulle stampelle.
La vita è bella non fartela scappare
anche se qualche guaio ti viene a visitare.
di Maiorano Daniele, classe 3 B, scuola primaria “3° Circolo Roncalli” (Altamura)
Gli anni più belli son passati,
tutti ormai dimenticati,
amore conoscenze simpatie,
con sé ha portato via l’acromegalia.
Tanto si è cercato e poi studiato
senza aver in merito buon risultato.
Labbra, mani e fegato ingrossati,
sono stati i sintomi non desiderati,
che poi in gravi malattie son degenerati.
Vaste, in medicina son le conoscenze,
ma non sufficienti per curare le umane carenze.
Benedetta sia, sempre più, la ricerca
smisurata per guarire ogni persona malata.
di Carini Francesco, classe 3 ALSA, scuola superiore I.I.S. Osimo Castelfidardo “A. Meucci” (AN).
di Aviello Ludovica, Testa Rachele, Terranova Elena. Della classe 2 C, scuola media “O. M. Corbino”.
Vorrei aiutare un bambini,
vorrei giocare a nascondino,
ci sono tante malattie rare
chi le ha non può giocare….
ci sono dottori che vogliono aiutare,
ma a volte non riescono a curare,
c’è una malattia più rara di tutte?
Secondo me sono tutte brutte!
Ci son tanti bambini da curare
Ma a volte non si riescono a salvare
Le malattie sono vicoli interminabili
Se non ci affidiamo a dottori abili
di Caporusso Giada, Reshka Emanuela, Quattromini Francesco, Laginestra Filippo. Della classe 3 C, scuola primaria “3° Circolo Roncalli” Altamura (Bari).
scritto dalla classe
scritto dalla classe 3H, scuola superiore “Liceo Scientifico Salvemini” Bari
Tutti pronti per la premiazione del concorso “Meravigliose rarità” grazie all’inesauribile forza dell’associazione AMARAM, giunto alla sua seconda edizione.
Il concorso, rivolto agli studenti della scuola primaria, secondaria di primo e secondo grado di tutta Italia, ha fra i suoi obiettivi quello di stimolare la riflessione critica, la creatività e la fantasia degli studenti con elaborati artistici, multimediali e letterari frutto sia di una condivisione artistica del gruppo classe che di una propria personale spinta creativa. L’enorme partecipazione di studenti di tutta Italia, dimostra come è possibile vincere l’isolamento e talvolta l’ inquietudine legata alle malattie rare partendo dalla scuola, luogo in cui si formano i cittadini di domani.
Tutti i lavori sono stati valutati da una commissione di cinque giurati che hanno espresso una grande soddisfazione e ammirazione per tutti gli elaborati prodotti e per il grande impegno dedicato.
La premiazione, si terrà il 12 maggio dalle ore 17.00 presso il teatro parrocchia “SS. Maria del Carmine in Via Madrid ad Altamura dove verranno esposti gli elaborati della prima e seconda edizione e premiati i primi tre vincitori di ciascun ordine di scuola. Il pomeriggio sarà allietato da spettacoli circensi della piccola Scuola di circo di Altamura e da un’ emozionante proiezione di un video messaggio dedicato al Amaram da parte di Ivan Cottini, ex modello ammalatosi di sclerosi multipla e che quotidianamente conduce la sua personale lotta sulla la vita senza arrendersi mai, a dimostrazione di come, nonostante le mille difficoltà si può sempre donare il massimo a se stessi e agli altri.
Vi aspettiamo numerosi e arrivederci alla terza edizione!
Ufficio stampa amaram
