scritto dalla classe
scritto dalla classe 3H, scuola superiore “Liceo Scientifico Salvemini” Bari
L’arte insegna alla solidarietà- Concorso meravigliose rarità- Amaram Onlus
Tutti pronti per la premiazione del concorso “Meravigliose rarità” grazie all’inesauribile forza dell’associazione AMARAM, giunto alla sua seconda edizione.
Il concorso, rivolto agli studenti della scuola primaria, secondaria di primo e secondo grado di tutta Italia, ha fra i suoi obiettivi quello di stimolare la riflessione critica, la creatività e la fantasia degli studenti con elaborati artistici, multimediali e letterari frutto sia di una condivisione artistica del gruppo classe che di una propria personale spinta creativa. L’enorme partecipazione di studenti di tutta Italia, dimostra come è possibile vincere l’isolamento e talvolta l’ inquietudine legata alle malattie rare partendo dalla scuola, luogo in cui si formano i cittadini di domani.
Tutti i lavori sono stati valutati da una commissione di cinque giurati che hanno espresso una grande soddisfazione e ammirazione per tutti gli elaborati prodotti e per il grande impegno dedicato.
La premiazione, si terrà il 12 maggio dalle ore 17.00 presso il teatro parrocchia “SS. Maria del Carmine in Via Madrid ad Altamura dove verranno esposti gli elaborati della prima e seconda edizione e premiati i primi tre vincitori di ciascun ordine di scuola. Il pomeriggio sarà allietato da spettacoli circensi della piccola Scuola di circo di Altamura e da un’ emozionante proiezione di un video messaggio dedicato al Amaram da parte di Ivan Cottini, ex modello ammalatosi di sclerosi multipla e che quotidianamente conduce la sua personale lotta sulla la vita senza arrendersi mai, a dimostrazione di come, nonostante le mille difficoltà si può sempre donare il massimo a se stessi e agli altri.
Vi aspettiamo numerosi e arrivederci alla terza edizione!
Ufficio stampa amaram
UNA SOLO POSSIBILITA’
Le malattie rare
sarebbero da eliminare
Senza più patire
né dover subire
I genitori
sempre lì a sperare
di poter vedere
ancora il loro amore rinascere
E’ orribilmente triste
vivere in quel luogo cupo
chiamato ospedale
Sarebbe stupendo
se esistesse una cura
Sarebbe magnifico
se si riuscisse a sconfiggere il male
e veder trionfare
il dolce calo sapore della vita
Sarebbe straordinario avere una solo possibilità
della scuola media Istituto Comprensivo Statale “Spirito Santo DD1” Casal di Principe (CE)
LE RARITA’ DOLCI-AMARE
di Creanza Anna classe 2 A,scuola media “Saverio Mercadante” Altamura (BA).
VOGLIO SPERARE PER POTER GIOCARE
MI piace tanto giocare
Anche se dall’ospedale via non posso andare.
Per questo ho pochi amici
E solo loro son felici.
Ho conosciuto Anna Chiara
Che come me ha una malattia rara.
Una volta l’ho vista in giardino,
Ma non era in grado di giocare a nascondino.
E’ seguita da un dottore
Che vuole alleviarle il dolore
Perchè Anna Chiara deve sorridere alla vita
Correre,saltare, vivere un’allegria infinita.
Anch’io da grande sarò dottore,
Voglio ridurre il dolore,
Voglio ridare la speranza
A chi è bloccato in una stanza,
In attesa di una cura
Che ridoni gioia senza misura.
di Gramegna Anna Chiara, Direnzo Giuseppe, Lorusso Daniele, Ndreka Kristiana, Cirrottola Filippo. Della scuola primaria “3 Circolo Roncalli” Altamura (BA).
Social Rare
A.Ma.R.A.M. Onlus associata alla Rete Regionale A.Ma.Re Puglia ringrazia Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus per l’alta qualità formativa offerta alla ns Regione sul tema ” Vivere le disabilità delle Rarità con un progetto di vita personalizzato”.che ha visto tutti i partecipanti molto interessati ed attenti, desiderosi di saperne di più sulla legge “Dopo di noi” dalla voce di relatori coinvolti concretamente nell’attuazione della legge nazionale ponendo loro numerose domande per colmare i propri dubbi. Uniamo Fimr onlus, sensibile ed attenta ai bisogni di tutti, aveva previsto anche la possibilità di partecipare in modalità webinar, permettendo a chi non ha potuto raggiungere la location di seguire attivamente tutto il corso da casa in tempo reale ponendo le proprie domande in videoconferenza.
Alleghiamo alcune foto delle giornate tenutosi il 13 e 14 aprile 2018 presso il Policlinico di Bari.
Spettacolo dal titolo “Lucignolo non deve morire”
Grande successo nella mattinata di ieri ….lo spettacolo ha fatto “ il botto “….è arrivato dritto al cuore di tutti i 500 ragazzi presenti al primo e secondo turno, ragazzi del liceo classico, istituto tecnico commerciale, liceo scientifico e industriale-geometra….
Il messaggio dell’importanza del dono è giunto chiaro a tutti i presenti….la rete una tante squadre per la vita ed Amaram Onlus sono soddisfatti di quanto fatto…. l’ospite, Emanuela Imprescia, madre di Alessandro affetto da leucemia era emozionatissima: la storia di suo figlio e di tante altre famiglie come la sua riprendeva vita sul palco. Alessandro dopo anni di chemio e radio terapia, come ultima “spiaggia”, aspettava speranzoso di poter un giorno ricevere il “midollo osseo” da qualche suo “amico midollo-compatibile”. La compatibilità è di 1 su 100.000 persone. Quel giorno per Alessandro è arrivato, é stato fortunato, in Germania c’era un donatore compatibile che ha donato il suo midollo compiendo un gesto nobile: quello di ridare vita ad Alessandro superando così la malattia….anche la sera lo spettacolo ha avuto tantissimo successo, le quasi 300 persone presenti si sono emozionate ….c’era un silenzio surreale, son rimasti attenti fino alla fine, gli attori son riusciti a strappare molte lacrime tra i tanti sorrisi. Tutti sono tornati al proprio “micromondo”, alla propria quotidianità, col cuore pieno di gioia, arricchiti. Spettacolo da rifare
UNA SORELLA SPECIALE
La vita di una persona con la Fibrosi Cistica pancreatica estesa ai polmoni non si può definire “normale”, infatti vi sono diverse complicazioni che non possono renderla tale.
Ma quando guardo mia sorella, sempre con il suo bel sorriso stampato in faccia, capisco che anche nel male chiunque può riuscire a vedere il bene.
Lei da qualche tempo è diventato il mio modello di vita.
Lei riesce a ridere di qualsiasi cosa, rendendo l’aria intorno a te più leggera e piacevole.
Io la vedo, anche solo dopo qualche passo ad andatura spedita, col fiatone. E ci soffro.
Ma quando vedo che nonostante la tosse, lascia mai…e che forse non la lascerà mai..riesce a prendere il lato positivo delle cose, non riesco a pensare a cosa potrei rimpiangere io della mia vita non apprezzando quello che ho.
Lei riesce a sopportare tutto questo, giorno e notte, in qualsiasi momento, lei riesce a riderci su.
Lei è la mia ancora, riesce a mantenermi con piedi per terra, riesce a farmi vedere cos’è la vita in realtà, perché siamo fortunati e non si deve mai dare nulla per scontato.
Se non ci fosse lei non riuscirei a vedere tutti i lati positivi della vita, che ci alimentano e ci fanno sorridere anche nei momenti più disperati.
Per rialzarci dopo ogni caduta.
Grazie a lei.
di Ranieri Mario, scuola superiore I.I.S.S “Panetti-Pitagora” Bari
GEMELLI SIAMESI
della classe 2 B, scuola media O. M. Corbino (Siracusa)
SIAMO TUTTI AMICI
Siamo tutti amici quando corriamo insieme,
io come una ribelle e tu su una sedia a rotelle,
siamo tutti amici anche quando tu hai una distrofia.
E io riesco a farti ridere con la mia simpatia.
Siamo tutti amici anche quando tu hai una sclerosi,
e io ti riempio di abbracci affettuosi.
Siamo tutti amici nonostante la tua malattia grave o rara che sia.
della classe 3 B, scuola primaria “3 Circolo Roncalli”, Altamura.