Associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia APS/ETS.
Evento organizzato dal Comune di Santeramo in Colle
Iniziative di sensibilizzazione per i diritti delle persone con disabilità.
Giovedi 07 Dicembre 2017 in Santeramo in Colle
A.Ma.R.A.M. Onlus sara presente dalle ore 10.00 alle ore 13.00 Piazza Garibaldi e dalle ore 17.00 alle ore 21.00 presso la Sala Giandomenico.
Mostra del Concorso Nazionale ” Le meravigliose rarità”
Stand per raccolta fondi per la ricerca con il progetto ” Piccoli operai del Natale”
Spesso ci lamentiamo
Per quello che abbiamo
Senza renderci conto
Di quello che possediamo.
Malattie rare in giro ce ne sono,
Dovremmo imparare
A guadare il mondo
Con occhi più interessanti
E capire l’importanza
Di qualcosa che magari
Per noi non è importante
Ma altre persone lo è.
25 Novembre 2017 AMaRAM Onlus assieme ad altre 5 associazioni altamurane, della rete “Una tante squadre per la vita” ( AVIS, FIDAS, ANED, AIDO, ADMO, AMaRAM Onlus ) erano presenti presso il Cinema Grande di Altamura per la proiezione del film RIPARARE I VIVENTI con i ragazzi dell ITC Genco, Liceo Scientifico, Liceo classico, Istituto tecnico per geometri e industriale , per sensibilizzare all’atto della donazione degli organi….
Tu, malattia più unica che rara,
i dolori che mi porti, e le sofferenze che mi dai.
Ma grazie a te riesco ad assaporare pensieri di speranza.
Credo nel riscatto del valore della vita,
Credo nel coraggio di aprire il cuore,
Credo nella vita…
di Filippo Discepoli 3 LSA, I.I.S. Osimo Castelfidardo, Liceo Scienze Applicate “A. Meucci”
Il giorno 02 dicembre 2017 presso la Smart Fit , via Trieste ang. Via Tripoli 43 di Gravina in Puglia ci sarà un evento sportivo di beneficenza.
Per divulgare informazioni sulle malattie rare nel mondo dello sport.
Interverranno Dott. Antonio Massari (Smart Fit ) – Presidente Vincenzo Ardito (Smart Fit ) e Dott. Filippo Berloco Presidente ( A.Ma.R.A.M. Onlus)
Programma
Ore 16.00 presentazione evento.
Ore 16.30 inizio evento.
30° lezione di funzionale.
30° lezione di Zumba kids ( con la partecipazione attiva dei bambini presenti in sede)
Buffet
Ringraziamenti
VI giornata di Medicina Clinica ad Altamura
Le famiglie con FMF al centro
2 Dicembre 2017
Sala Convegni A.B.M.C “Andrea Giorgio”Piazza G. Zanardelli, 18 (zona portici) Altamura
L’incontro ha l’obbiettivo di aggiornare la comunità circa i recenti avanzamenti sulla ricerca ed aspetti normativi assistenziali nel campo della Febbre Mediterranea Familiare ed altre febbri periodiche
Programma:
08:30 Registrazione
09:00 Presentazione dell’evento (G. Scaccianoce – M. Stacca)
09:15 “La FMF e febbri periodiche: Altamura nel mondo” (P. Portincasa)
10:00 “Acquaporina-9 (AQP9): un attore emergente nel complesso mondo
dell’infiammazione” (G. Calamita )
10:45 “La biopsia ecoguidata per la ricerca dell’amiloidosi” (F. Minerva)
11:30 Incontro con le famiglie e Clinica Medica “A. Murri”, iter diagnostici nuovi,
codici di esenzione, terapie vecchie e nuove
(N. Bonfrate, M. Noviello, P. Portincasa, S. Pugliese, P. Ricci,
G. Scaccianoce, E. Settimo)
13:00 Messaggio finale (P. Portincasa, G. Scaccianoce)
Comitato scientifico
Dr. Leonilde Bonfrate Dottorato di Ricerca, UNIBA
Prof. Giuseppe Calamita Dip.di Bioscienze, Biotecnol e Biofarmaceutica UNIBA
Dr. Francesco Minerva Dirigente Medico, Clinica Medica “A. Murri” Policlinico Bari
Dr. Marica Noviello Scuola Spec. Medicina Interna – UNIBA
Prof. Piero Portincasa Clinica Medica “A. Murri” – Policlinico Bari
Dr. Paola Ricci Scuola Spec. Medicina Interna – UNIBA
Dr. Stefania Pugliese Dirigente Medico, Clinica Medica “A. Murri” Policlinico Bari
Dr. Giuseppe Scaccianoce S.S.D. di Endoscopia Digestiva – Ospedale “F. Perinei” – Altamura
Dr. Enrica Settimo Scuola Spec. Medicina Interna – UNIBA
Dr. Mario Stacca Medico di Medicina Generale – Altamura
Come è noto ai sensi dell’art.2, c.2 lett d) del R.R. n. 23/2008, il Garante dei Diritti del Minore “promuove iniziative per la Giornata italiana per i diritti dell’infanzia e dell’adolescenza, da celebrare il 20 Novembre di ogni anno, nella ricorrenza della firma della citata Convenzione di New York, istituita nell’articolo 1 comma 6, della legge 451/1997.”
Rientra pertanto nei compiti istituzionali del Garante dei diritti del Minore organizzare ovvero promuovere iniziative tese alla sensibilizzazione dell’opinione pubblica sulle specifiche tematiche ed alla realizzazione di eventi destinati agli stessi minori con finalità educative ed informative.
La Giornata mondiale dell’Infanzia e dell’Adolescenza, stante l’ampio risalto che la stessa ha assunto negli anni nell’opinione pubblica anche in ragione dell’ampia divulgazione da parte dei media, fornisce l’occasione per mettere in campo iniziative anche articolate che possano perseguire gli obiettivi sopra citati.
Non sono mai sola: da diciassette anni vivo con una malattia chiamata sindrome di Barter.
Mi sono sentita dire tante volte che sono speciale, perché della mia malattia ci sono quattro casi in puglia, perché nascere a sei mesi, pesare quanto un coniglietto e poi sopravvivere è da Supereroi.
E mi chiedo: ma sono speciale solo per questo?
non solo speciale, quasi singolare perché da piccolina ero l’unica a poter tenere l’acqua salata sul banco di scuola e ridevo un sacco quando gli altri bevevano per sbaglio. Così la mia acqua con i farmaci, suscitava negli altri una faccia tra lo schifato e il meravigliato, e si domandavano come facessi a berla.
Essere singolare significa avere imparato ad ingoiare tre compresse per volta, mentre i miei coetanei per ingoiarne una, devono dividerla in quattro parti.
Essere singolare è anche sentirti una piccola infermiera perché ormai prepari la tua terapia da sola.
Essere singolare era ed è poter mangiare patatine a volontà perché ho bisogno del sale, è tenere il sale sempre a tavola e immergerci il dito come fanno i bambini con lo zucchero.
Essere speciale è essere felici di poter avere una cura a casa ed esserlo ancora di più di saltare un giorno di scuola pere fare esami do routine, e poi passare tutto il resto della giornata con la mia famiglia a fare compere, riuscendo sempre a strappare con una scusa e gli occhi dolci, l’ennesimo libro da leggere.
Essere speciale significa avere un padre pasticcere e non mangiare dolci, perché sin da piccolina, sono abituata al “sapore” del sale.
Essere singolare è riuscire a trovare il positivo nel negativo, essere felici per le piccole cose, ridere dei propri problemi, trovare i colori tra il trasparente dei cristalli di sale, e avere sempre a disposizione una ricetta di vita super saporita!
di Lorusso Caterina, Liceo Classico Cagnazzi Altamura
Oh! Poverino,
povero gattino Pino!
Senza un occhio
gioca spesso con un ranocchio
che è a dieta dal finocchio
perché gonfia è la sua pancia
e poi farebbe andare in Francia
Loro giocano a colpire alcune mele
quasi tutte le sere
Pino le becca tutte
e cadono a terra distrutte
Loro due felici
sono migliori amici
di V. Bolletta e U. Zuo
Sono tante le rarità che ci sono in questo mondo
ma nessuno cerca di scoprirle fino in fondo.
Molte di loro son pericolose
e tutti cercan di lasciarle in fondo a tutte le altre cose.
Qualcuno, però, le ritrova lungo il suo cammino
e perciò c’è da star a lor vicino.
Tutti devono aiutare queste persone
in campo devono entrare la scienza, la tecnologia e la religione
che contribuiscono come un maglione caldo, soffice e leggero
a portar conforto con un solo pensiero.
Questa è la solidarietà,
una bella rarità
che tutti devono scoprire
ed iniziare a seguire.
Poi ci sono altre rarità molto preziose
come l’amicizia, l’amore, l’onestà, il rispetto ,… tutte favolose.
Esse sono valori molto importanti
in cui a credere non sono tanti,
vengono considerate proprio come meravigliose rarità
e rimangono isolate nella quotidianità.
Scritta dalla classe II A scuola media “Saverio Mercadante” Altamura 70022 BA
di Angelica Mastrolarito Istituto “O.M. Corbino”