Sono un lupo a due teste
e mi invitarono a tutte le feste
anche se sono diverso da tutti
io posso raccogliere i frutti
io sono speciale
come Natale
non sono pericoloso ma sono morbidoso
di S.D’adamo e di C.Zhou
Workshop HTA
In data 21 Ottobre 2017 presso la Regione Puglia via Gentile nr.52 Bari , Amaram Onlus ha partecipato con 6 dei suoi delegati, al corso promosso da UNIAMO – F.I.M.R e organizzato da UNIAMO Goldin Impresa Sociale, con un tema di estrema importanza per tutta la Community dei Malati Rari, in quanto analizza lo strumento dell’HTA (Health Technology Assessment) ai fini dell’elaborazione e valutazione del PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale).
Grazie al DGR n.226/2017 Regione Puglia tutte le Associazioni di Malati Rari Pugliesi sonochiamate all’avvio, a livello regionale, delle attività che porteranno all’elaborazione di PDTA per Malattia Rara o almeno per Gruppi di Malattie Rare.
Il Progetto formativo che vede, a livello nazionale, solo due città italiane nonostante coinvolte (Bari e Genova) è rivolto alle Associazioni di Malattie Rare presenti in Puglia, ai soci delle stesse, ai pazienti e familiari e rappresenta un’importante occasione di empowerment finalizzato a rendere tutti più competenti, consapevoli e responsabili in merito a ciò che debba intendersi per PDTA e le sue implicazioni (cliniche, economiche, sociali, etiche e legali).
La d.ssa Daniela D’Angela, ingegnere biomedico che lavora presso C.R.E.A. Sanità a Tor Vergata (Roma),con la sua capacità di rendere semplici argomenti complessi, ha fatto comprendere come non dobbiamo definire la sanità un settore a sé stante ma che inevitabilmente entra in contatto col sistema lavoro, istruzione, welfare e che quindi ogni singolo cittadino può diventare un punto attivo dell’intero sistema di un Paese.
È emersa così l’importanza della consapevolezza di sé stessi e della conoscenza del proprio contesto, da cui iniziare per capire cosa ognuno può fare per far aumentare l’efficienza del proprio territorio locale, quale base per espandersi come pensiero ed azione in modo attivo e propositivo.
È stato compreso grazie alle sue spiegazioni il significato di HTA e PDTA, favorendone il recepimento dei punti principali suddividendo i partecipanti ingruppi di lavoro.Gli interventi della d.ssa Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice del Co.Re.Ma.R. Puglia, sono serviti a rendere nota a tutti i presenti l’importanza dell’applicazione delle delibere regionali.Il presidente di Uniamo, Tommasina Iorno ed il presidente onorario di Uniamo, Renza Barbon Galluppi, hanno favorito la comprensione del ruolo odierno delrappresentante di malati rari e l’importanza delle attività di una rete regionale come A.Ma.Re che evidenzia costantemente alle istituzioni i bisogni comuni con il contributo delle singole associazioni.
La Rete Regionale A.Ma.Re Puglia ringrazia quanti hanno colto l’invito a questo primo passo verso l’Alta formazione in Puglia per i rappresentanti di malati rari.(Il tutto e’ stato possibile grazie al contributo non condizionato dell’ industria farmaceutica italiana CHIESI che crede nell’importanza dell’empowerment del paziente e alla sensibilità del Presidente della Regione Puglia Michele Emiliano che ha concesso la possibilità di utilizzare la sede regionale di sabato, solitamente giorno di chiusura, avendo compreso che solo nel weekend saremmo riusciti a far partecipare molte più persone come avvenuto)
Un gesto d’Amore
C’era una volta una piccola goccia di nome Lina che viveva sopra una nuvola.
La sua nuvoletta era molto comoda: c’era un letto con una graziosa coperta, c’erano tanti giochi, un scivolo e anche un’altalena.
La piccola goccia lina però, non era felice perché non sapeva con chi giocare.
Spesso la mamma Pioggia le diceva : – Scendi nel mare con me! Ti farò conoscere altre goccioline come te.
Ma goccia Lina si vergognava.
Lei non era come le altre gocce. Non era cresciuta tanto e aveva una forma particolare che non le permetteva di rotolare e fluttuare nel mare. Aveva bisogno di qualcuno che l’accompagnasse tenendola stretta per mano.
Per questo aveva paura di scendere dalla sua nuvola.
Ogni giorno si affacciava e osservava le altre gocce che giocavano e cantavano tutte insieme.
Che bello! Vorrei tanto giocare con loro – diceva mentre le sentiva ridere.
Un giorno babbo Sole, vedendola tanto triste, con i suoi magici raggi decise di sollevare le gocce dal mare e le tiro su in cielo fino a farle arrivare sulla nuvola di goccia Lina.
Loro non avevano mai visto una nuvola cosi bella e rimasero incantati dalla strana forma di quella goccia.
Subito le si avvicinarono e curiose le chiesero:- Come mai non vieni a giocare nel mare con noi?
Timidamente goccia Lina rispose che le sarebbe tanto piaciuto, ma spiego che a causa di una malattia rara non poteva fare tutte quelle cose che facevano loro nel mare e per questo era costretta a rimanere sulla sua nuvoletta.
Le piccole gocce, commosse dalle parole della goccia Lina, decisero di aiutarla. La presero per mano e con l’aiuto di mamma Pioggia scesero tutte insieme nel mare.
Goccia Lina fluttuò e rotolò nel mare come una boccia, sorretta dalle sue amiche che la tenevano stretta stretta.
Che bello! Ora non sono più sola! – disse-
Quando era stanca il babbo le tirava tutte su e giocavano insieme sulla nuvoletta e, ogni volta che la piccola Lina ne aveva voglia, tutte insieme ritornavano strette nel mare.
Babbo Sole e mamma Pioggia per ringraziare le gocce del grande gesto d’amore e d’amicizia regalarono loro un bellissimo ARCOBALENO.
Scritta dalla classe 3° Sez.F Scuola 1 C.D. IV Novembre Altamura 01 Aprile 2017
Video multimediale I Edizione Le Meravigliose Rarità
Classi ID e IE VI Circolo didattico ” R.Girondi ” Barletta
Video multimediale I Edizione Le Meravigliose Rarità.
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Nuovi progetti per Amaram Onlus
Si apre ufficialmente la nuova stagione 2017-2018 ricca di progetti targata Amaram onlus, Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia Onlus.
Dopo il grande successo della prima edizione del concorso Nazionale “Meravigliose Rarità” che ha visto la partecipazione di quasi 1000 gli studenti di diverse regioni di Italia ( Puglia, Lombardia, Campania, Lazio, Marche, Sicilia, Piemonte) riparte la sua seconda edizione. Il concorso è rivolto ai bambini e ai ragazzi delle Scuole Primarie, Secondarie di Primo e di Secondo grado che si propone non solo di favorire momenti di riflessione e di consapevolezza sul tema delle malattie rare, ma anche di promuove la cittadinanza attiva e l’inclusione scolastica attraverso la presentazione di progetti che spaziano da composizioni letterarie ( filastrocche, rime, poesie, componimenti, frasi, pensieri e riflessioni), ad elaborati grafici, composizioni multimediali e lavori eseguiti con varie tipologie di materiale come la pietra, vetro, ceramica e così via. Tutti gli elaborati dovranno pervenire, entro 19 Febbraio 2018.
“Noi amici rari” è la finestra informativa che Amaram propone a tutte le scuole di ogni ordine e grado in cui si coglierà l’occasione per diffondere gli obiettivi dell’ Associazione, ma anche di sollevare temi, dibattiti e discussioni sulle malattie rare dell’età evolutiva.
Piccoli operai del Natale Small Christmas Workers e “Piccoli gesti per grandi progetti” sono progetti nati come raccolta fondi e devoluti per la ricerca scientifica, promossi rispettivamente durante il periodo di Natale e Pasqua. Il primo riguarda l’acquisto di un kit di Natale in legno da comporre e colorare , mentre il secondo concerne l’acquisto di uova di Pasqua di 300 gr.
Restate connessi sul canale AMARAM per nuove iniziative, in attesa della giornata Mondiale sulle Malattie rare Rare Disease Day di febbraio…
Ufficio stampa Amaram
Carmela Dezio
Ad Altamura la Formula 1 della solidarietà
In corsa… per il sociale. La onlus«Malattie rare dell’Alta Murgia» promuove un giro «solidale» e gratuito in Ferrari per le vie di Altamura. Appuntamento sabato 30 settembre per accendere i motori e per dare forma ai sogni. Il cartellone è non stop. Alle ore 15, le Ferrari si raduneranno in via Selva, nei pressi del supermercato «Md». Alle 17 sfileranno in città, tingendo di rosso strade e piazze. Alle 18.30 è prevista una sosta in via Ottavio Serena. Si continua, poi, domenica 1 ottobre, alle 9, presso il kartodromo di Matera. Alle 13.30 i veicoli faranno rientro ad Altamura. I veri protagonisti della due giorni saranno i bambini affetti da patologie e handicap, che coloreranno i diversi momenti con la loro allegria. Spazio ai sorrisi e alla curiosità di grandi e piccoli. L’iniziativa, organizzata dal locale «Ferrari Club», da «Scacchi rossi» e dal «Coni», vede la collaborazione anche di altre realtà associative del territorio impegnate nel mondo della solidarietà: «Anffas», «Avis» , «A.Ma.R.A.M. Onlus» e Rete «A.ma.re» Puglia.
Annamaria Colonna
Day Service- PCA34- Sclerosi Multipla ed Atassia Cerebellare
A partire dall’Ol/09/2017, presso la Struttura di Neurologia dell’Ospedale della Murgia, sarà attivata l’agenda ambulatoriale per l’erogazione di prestazioni in regime di Day Service- PCA34- Sclerosi Multipla ed Atassia Cerebellare.
L’accesso al Day Service – PCA-34 avverrà su prescrizione dello Specialista Neurologo dell’Ospedale della Murgia, a seguito di visita neurologica prescritta dal Medico di Medicina Generale o altro Specialista.
IL PARCO DI TUTTI A cura di Amaram Onlus
E’ stata inaugurata la giostra inclusiva “girasole” nel tardo pomeriggio del 3 agosto, presso il parco giochi “Davide Storsillo” (Via Orazio Persio e Via Stacca) di Altamura grazie ad un’ opera di beneficenza pervenuta alla sede dell’ Associazione Amaram Onlus, Malattie Rare dell’ Altamurgia da un cittadino altamurano dal cuore immenso, che ha donato la somma esprimendo la volontà di acquistare una giostra inclusiva.
L’utilizzo di questa giostra e speriamo di altre simili in futuro, offre una grande opportunità di inclusione e di esercizio di un grande diritto, il diritto al gioco. Giocare è un diritto di tutti i bambini, sancito dalla Convenzione sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza dell’ONU , un’attività istintiva e necessaria alla propria crescita cognitiva e sociale, rappresenta un bisogno rispetto al quale non devono essere posti limiti.
Il numero dei parchi giochi accessibili ai bimbi con disabilità è, però, ancora molto ridotto in Italia e per tanti piccoli queste aree diventano vere e proprie zone proibite. Per queste ragioni si rende indispensabile sensibilizzare l’opinione pubblica, le amministrazioni comunali, a progettare e adeguare gli spazi aperti a parchi giochi inclusivi, ovvero aree attrezzate dove anche i bambini con disabilità fisiche o sensoriali o con problemi di movimento possano giocare in sicurezza, insieme a tutti gli altri. Non si tratta solo di giochi per disabili, quindi, ma giochi per tutti.
Il valore simbolico di questo dono è superiore al valore del bene per la sensibilità che rappresenta. Finalmente un parco per tutti.
Ufficio stampa Amaram
UN DONO E’ PER TUTTI-INAUGURAZIONE GIOSTRA INCLUSIVA INIZIATIVA A CURA DI AMARAM ONLUS
Giovedi 3 agosto 2017 alle ore 20.15 presso il parco giochi sito in via Francesco Stacca (Angolo via Orazio Persio) l’associazione AMARAM ONLUS di Altamura inaugurerà una giostra inclusiva grazie all’ opera di beneficenza di un cittadino altamurano ( la cui identità per propria volontà rimarrà anonima) pervenuta all’associazione.
Si tratta di una giostra accessibile a bambini diversamente abili dai 3 ai 12 anni composta da due rampe di accesso con due postazioni per carrozzine più due postazioni esterne per gli accompagnatori. Forse non a caso la casa produttrice ha denominato questa giostra “girasole” similitudine per descrivere l’omonimo fiore, che è solito girare sempre il capolino verso il Sole e che rimarca, grazie ai suoi colori, il carattere gioioso e allegro con cui, la persona che lo riceve, deve affrontare la vita, anche quando presenta delle difficoltà. Ed è questo il grande messaggio di solidarietà e di inclusione che dal 2014, Amaram, Associazione Malattie Rare dell’Altamurgia, diffonde attraverso una molteplicità di servizi, eventi ed attività rivolte a tutto il territorio del sud barese e non solo.
L’inaugurazione prevede il seguente programma:
ore 19.00 celebrazione della Santa Messa presso la Chiesa del Redentore di Altamura;
ore 20.15 saluti e ringraziamenti del Presidente Amaram e delle autorità locali presenti;
ore 20.30 Benedizione della giostra e al via ai giochi!
L’anonimo benefattore con parole commosse e concitate ci scrive: “svelare il nome di chi ha donato la giostrina non serve… ma chi dona prova piacere incrociando lo sguardo di quei ragazzi che ne faranno uso. Un grazie va all’associazione Amaram che coordinando il tutto ha reso possibile questo piccolo gesto.
Ufficio Stampa Amaram
Assistenza specialistica e per l’integrazione scolastica disabili per l’ a.s. 2017-2018
DELIBERAZIONE DELLA GIUNTA REGIONALE 04 luglio 2017, n. 1050
Art.2 comma 1 lett. e) della l.r. n. 9 del 27/05/2016. Approvazione dello schema di convenzione tra Regione Puglia, Province e Città Metropolitana per la gestione dei servizi di assistenza specialistica e per l’integrazione scolastica disabili per l’ a.s. 2017-2018.