MODULO PER LA CANDIDATURA A PRESIDIO DELLA RETE REGIONALE PUGLIA PER LE MALATTIE RARE – DPCM NUOVI LEA

MODULO DI AUTOCANDIDATURA

Al via il nuovo Assegno di cura per persone con gravissima non autosufficienza (2017)

Nel mese di luglio 2017 prendono avvio in Puglia le procedure per l’attivazione della misura Assegno di cura per le gravissime non autosufficienze, che è e sarà finanziato annualmente con risorse del Fondo Nazionale non Autosufficienza e del Fondo Regionale non Autosufficienza, per almeno 30 milioni di euro annui, sulla base del profilo di gravità della condizione di non autosufficienza e della titolarità di indennità di accompagnamento. In presenza di un numero di domande più elevato rispetto alla dotazione di risorse disponibili, sarà considerato come criterio di priorità un punteggio complessivo assegnato al profilo di fragilità socio-economica familiare.

La piattaforma telematica accessibile da questa pagina è già pronta per prendere visione:

• della Del. G.R. n. 1152 dell’11 luglio 2017 che fissa criteri e modalità di accesso,
• dell’Avviso pubblico regionale approvato con A.D. n. 502/2017,
• del format di domanda che mostra quanto semplice sia a partire da quest’anno l’esercizio della compilazione della domanda, anche perché la Regione supporterà le ASL nella fase istruttoria assicurando la cooperazione applicativa per le verifiche relative alla condizione socioeconomica del nucleo (composizione familiare, indicatore ISRE familiare, condizione lavorativa)
• degli orari di apertura degli sportelli per le famiglie che in tutte le ASL sono nati alcuni anni fa per il supporto ai malati di SLA
• di ogni altra informazione utile a comprendere il funzionamento della procedura.

Per la presentazione delle domande occorrerà attendere il 1° settembre 2017, questo per evitare che in queste settimane non vi fosse un’uguale possibilità di accesso alle informazioni, e per lasciare il tempo anche a chi non dovesse averla, di acquisire una certificazione ISEE 2017, basata sull’ISEE ordinario o familiare, e capace di far estrapolare il valore dell’ISEE reddituale. Le domande potranno essere presentate tra il 1 settembre ore 12:00 e il 2 ottobre 2017 ore 12:00; laddove dovessero residuare delle risorse, si procederà alla attivazione di una successiva finestra temporale per la presentazione delle domande, da gennaio p.v..

Per ogni informazione riguardante la procedura di accesso e la misura dell’Assegno di Cura è possibile usufruire della funzionalità Richiedi INFO attiva su questa pagina, per ottenere una risposta in forma scritta dalla struttura regionale competente. Il Supporto tecnico, invece, potrà supportare per specifiche difficoltà nell’utilizzo informativo della piattaforma stessa.
A partire da lunedì 24 luglio è in ogni caso possibile generare il codice utente per la profilatura dei bisogni.

Per gli ulteriori dettagli, si prega di prendere visione della documentazione già disponibile nelle apposite sezioni di questa pagina.

http://www.sistema.puglia.it/portal/page/portal/SolidarietaSociale/ASCURA2017

Cerimonia di Intitolazione Auditorium
Ospedale della Murgia “Fabio Perinei” – Altamura

Martedì 18 luglio alle ore 18.30 presso l’Ospedale della Murgia “Fabio Perinei” ad Altamura, si terrà la cerimonia di intitolazione dell’Auditorium del Presidio Ospedaliero, in memoria del Consigliere Regionale “Lorenzo Fazio”.
Tale intitolazione, proposta dal già Presidente del Consiglio Regionale della Puglia prof. Pietro Pepe, ha trovato la condivisione dei Comuni del territorio murgiano e del Dipartimento della Salute della Puglia.
Alla cerimonia interverranno il Direttore Generale Asl Bari Vito Montanaro, il prof. Pietro Pepe, i Sindaci dei Comuni di Altamura, Gravina, Santeramo, Poggiorsini.
Concluderà il Presidente Regione Puglia Michele Emiliano.

“UNA TANTE SQUADRE PER LA VITA”, COSTITUITA DALLE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO ADMO – AIDO – ANED – AVIS – FIDAS – AMaRAM, DI ALTAMURA,

AL FINE DI PROMUOVERE LA CULTURA DELLA DONAZIONI DI ORGANI, MIDOLLO OSSEO E SANGUE, ALL’INCREMENTO DEI TRAPIANTI ANCHE DA VIVENTI OLTRE ALLA RICERCA E SENSIBILIZZAZIONE SULLE MALATTIE RARE, NELL’AMBITO DELLA INIZIATIVA

“DONA IL TUO TEMPO, DONA TE STESSO”

PER IL GIORNO 07 MAGGIO 2017, ALLE ORE 9,00

ORGANIZZA

PRESSO IL “PALAZZETTO DELLO SPORT” DI ALTAMURA A VIA MANZONI

UN QUADRANGOLARE DI PALLAVOLO TRA

 LA SQUADRA NAZIONALE “ANED – SPORT E IL CONSORZIO INSIEME VOLLEY”.

TESTIMONIAL DELL’EVENTO SARA’ LA PALLAVOLISTA CAMPIONE DEL MONDO  2011 SARA ANZANELLO.

PRESENZIERA’ IL PROF. LORETO GESUALDO  (Presidente Nazionale S.I.N. – Preside Facoltà di Medicina dell’Università di Bari )

CONFERENZA DI PRESENTAZIONE DELL’EVENTO SABATO  6 MAGGIO 2017 ALLE ORE 19,45 PRESSO MUSEO ETNOGRAFICO DI ALTAMURA A PIAZZA SANTA TERESA.

LA CITTADINANZA TUTTA E’ INVITATA

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SI AVVISANO TUTTE LE SCUOLE E COLORO CHE HANNO PARTECIPATO AL CONCORSO NAZIONALE “Le meravigliose rarità”

CHE SABATO 29 APRILE 2017 SARANNO RESI NOTI I NOMINATIVI DEI VINCITORI (PRIMI TRE CLASSIFICATI PER OGNI ORDINE E GRADO SCOLASTICO) MENTRE DOMENICA 7 MAGGIO 2017 DURANTE L’EVENTO “Dona il tuo tempo, dona te stesso”, ORGANIZZATO DALLA RETE DI ASSOCIAZIONI “Una tante squadre per la vita”, DI CUI AMARAM FA PARTE, SI PROCEDERÀ’ ALLA PREMIAZIONE DEGLI STESSI VINCITORI

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Parla la presidente della rete di associazioni pugliesi «A.Ma.Re», Scaringella

La normativa abbonda, ma le parole restano d’inchiostro. I fatti parlano di altro. La Puglia risulta una delle poche regioni ad aver recepito il «Piano nazionale malattie rare», approvato ad ottobre 2014, attraverso la delibera di Giunta 158 del 2015. Sono le cosiddette «Linee guida»: chi interviene, quando, in che modo. Pagine e pagine dicono come dovrebbero andare le cose. La realtà dice come non vanno.

«Notiamo uno stallo di tipo politico. Abbiamo chiesto un incontro con il presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano, ma ad oggi manca la risposta.

Il tema delle malattie rare deve diventare una priorità regionale, dal momento che già dal 2009 è priorità della sanità pubblica a livello europeo. Non si può più rimandare». Parla con determinazione Riccarda Scaringella, avvocato e presidente di «A.Ma.Re» Puglia, la rete di associazioni pugliesi che si occupano di patologie rare nata a dicembre 2015. «Bisogna puntare – aggiunge – sulla formazione della classe medica e sull’informazione».

Gli strumenti non mancano, ma vengono messi poco in funzione. Nel 2000 è entrata in vigore la legislazione per lo sviluppo dei farmaci legati alle malattie rare, mentre nel 2001 l’Istituto superiore di sanità ha istituito il Registro nazionale delle malattie rare, che fa riferimento ai registri regionali e interregionali e in cui si riconoscono cinquecento patologie.

Un numero risicato rispetto alle circa seimila esistenti. Al Policlinico di Bari è attivo il Centro di assistenza e ricerca sovraziendale per le malattie rare. Il centralino risponde al numero verde 800 893434, però lo fa solamente per un’ora al giorno, dal lunedì al giovedì, dalle 12.30 alle 13.30.

Con la delibera 1695 del 2012, la giunta regionale ha dato avvio al sistema informativo delle malattie rare e sul sito www.sanita.puglia.it si può effettuare una ricerca dei centri che se ne occupano. La Giunta regionale, nel 2009, ha anche dato l’ok al «CoReMaR», il coordinamento regionale malattie rare, con compiti di informazione e di supporto a medici, associazioni e pazienti. L’Istituto superiore di sanità ha, invece, istituito il centro nazionale malattie rare, inserito nella rete nazionale dedicata, con compiti di ricerca, consulenza e documentazione. A livello europeo sono nate le «Erns – European reference networks for rare diseases», le cosiddette «reti di riferimento», che aiutano gli operatori sanitari e i centri di competenza dei diversi paesi a condividere le loro conoscenze.

Non basta, le lacune esistono e resistono. Nonostante leggi e strumenti, le persone affette da patologie rare si sentono disorientate, senza punti di riferimento, spesso abbandonate a se stesse e in balia di innumerevoli difficoltà. A sopperire alle carenze strutturali e di servizi sono le associazioni di malati rari. Ad Altamura esiste l’«A.Ma.R.A.M», che informa e supporta pazienti e famiglie in maniera costante e gratuita. «Servono volontari perché le richieste sono tante», sottolinea Filippo Berloco, presidente da luglio 2015. «Ci chiedono dove andare, cosa fare, a chi rivolgersi. Impossibile – aggiunge – quantificare il tempo necessario a seguire i diversi casi, anche perché molti arrivano a noi in situazioni di urgenza e sull’orlo della disperazione.

Stiamo pensando di iniziare a informare gli studenti delle scuole superiori dal prossimo anno». La federazione italiana che mette insieme le associazioni sparse sul territorio nazionale è «Uniamo». Quest’ultima collabora con «Eurordis», la federazione europea ideatrice della giornata internazionale delle malattie rare, che si celebra l’ultimo giorno di febbraio di ogni anno. Così l’argomento non resta nascosto nelle pieghe degli articoli di legge. Più recentemente, anche l’Organizzazione mondiale della sanità è intervenuta sul tema istituendo il Gruppo di consulenza, con il compito di garantire che tutte le malattie rare siano rappresentare nella revisione della classificazione internazionale.

Annamaria Colonna

COMUNICATO STAMPA
Oggi 29 settembre 2016 , alle ore 10.00 e fino alle ore 12,00, le associazioni:
1. Consulta dei Diversamente Abili – Città di Bari,
2. FISH (Federazione italiana per il superamento dell’Handicap) – sez. Puglia,
3. Rete Associazioni Malattie Rare – A.Ma.Re Puglia,
4. Ass. “Mano a Mano” Onlus,
5. Volare più in Alto – Onlus,
6. Liaass – Onlus – Grumo Appula,
7. Strada Facendo-Onlus
8. Famiglia Dovuta
di fronte agli Uffici della Presidenza della Regione Puglia in Bari, Lungomare Nazario Sauro n. 33, hanno organizzato una manifestazione di protesta per il mancato avvio del servizio di trasporto e assistenza specialistica scolastica per gli alunni disabili delle scuole medie superiori e le attività di supporto allo studio per gli alunni audiolesi e videolesi delle scuole di ogni ordine e grado, così come previsto dalle vigenti normative di legge.
La manifestazione, alla quale hanno partecipato anche altre associazioni di genitori di ragazzi disabili, è stata sostenuta da una rappresentanza dell’Ufficio di Presidenza del CCM ASL BARI.
Durante la manifestazione, è intervenuto il Presidente della Regione dott. Michele Emiliano, il quale ha assicurato che la Regione, Ente competente per Funzione, ha completato tutte le procedure per l’affidamento del servizio con atto di convenzione (o avvalimento) alle Province e alla Città Metropolitana e che faranno partire i servizi in tempi brevi.
Una delegazione dei manifestanti ha poi incontrato la Dott.ssa A.M.Candela (in rappresentanza della Regione Puglia) e il dott. G. Valenzano (delegato oggi per la Città.

Metropolitana ai servizi in argomento) i quali hanno esplicitato le seguenti date per l’inizio del Servizio per la Città Metropolitana di Bari:
– il 3 o 4 ottobre partirà il servizio di trasporto scolastico;
– il 10 ottobre partiranno i servizi dedicati agli audiolesi e videolesi;
– dal 17 ottobre avvio del servizio di assistenza specialistica e completamento entro le successive 2 o 3 settimane.
Per quanto riguarda tutte le altre Province, tutti i servizi partiranno il 3 ottobre.
I rappresentanti delle Istituzioni, dietro esplicita richiesta, si sono resi disponibili a confrontarsi in un prossimo incontro, da tenersi entro un mese, con una rappresentanza delle associazioni presenti per verificare insieme l’allegato tecnico alla convenzione da attuare in merito ai citati servizi.
Con l’auspicio che i tempi indicati, nonostante molto lontani da quelli previsti, siano rispettati, i genitori e i rappresentanti delle varie associazioni hanno chiesto il massimo impegno da parte di tutte le Istituzioni coinvolte, affinché il servizio a partire dal prossimo anno scolastico e per il futuro possa partire a regime sin dal primo giorno di scuola, così come avviene per tutti gli altri alunni.
In considerazione di queste ultime notizie e dei segnali di apertura e attenzione ricevuti oggi da parte delle Istituzioni Regionali alla problematica, tutte le associazioni promotrici hanno convenuto all’unanimità di non presentare l’esposto presso la Procura della Repubblica, così come annunciato nel precedente comunicato stampa.

Mercoledì 6 aprile ore 20,00 presso il Teatro Mercadante di Altamura si svolgerà la conferenza stampa di presentazione della 1ª Rassegna Teatrale in memoria di Maria Lorusso “Insieme per te”. 
Saranno presenti: Vito Barozzi (Teatro Mercadante srl), Pasquale Castellano (Ass. Amici del Teatro Mercadante), Filippo Berloco (Ass. Amaram), Peppino Zuccaro (Il Teatro dei Peuceti), Silvano Picerno (La Banda degli onesti), Angela Creanza (“Lacompagnia”), Tiberio Lassandro (Maketipi), Antonio Montemurro (Talia Teatro), Dino Grimaldi (Teatro per il sociale), Nicola Cutecchia (Teatro Stabile di Altamura), Roberto Centoducati (E.C. Service). Modererà Pasquale Carlucci.
Ingresso libero.

L’8 maggio 2015 veniva a mancare Maria Lorusso, giovane attrice altamurana che aveva calcato i palcoscenici locali con la compagnia “Teatro per il Sociale”. Si è deciso, in accordo con i suoi genitori, di ricordarla proprio attraverso una delle sue più grandi passioni: il Teatro. Così si sono unite, nel suo nome, alcune compagnie altamurane assieme ad altri gruppi provenienti da Matera, Gravina in Puglia e Santeramo in Colle, per raccogliere fondi in favore di associazioni che operano nel settore delle malattie rare e della clownterapia. Anche Maria si è spesa molto in favore del mondo del volontariato e, in particolare, nei confronti di pazienti e malati in genere. Noi vogliamo ricordarla così… con un sorriso, lo stesso che ha riempito i nostri cuori e quelli del pubblico che ha avuto la possibilità di assistere alle sue esibizioni: il teatro è vita… viva il Teatro!

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