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📣 Venerdì, 24 maggio si terrà l’evento conclusivo del progetto dell’𝗔.𝗠𝗮.𝗥.𝗔.𝗠. 𝗔.𝗣.𝗦. (𝘈𝘴𝘴𝘰𝘤𝘪𝘢𝘻𝘪𝘰𝘯𝘦 𝘔𝘢𝘭𝘢𝘵𝘵𝘪𝘦 𝘙𝘢𝘳𝘦 𝘥𝘦𝘭𝘭 ‘𝘈𝘭𝘵𝘢 𝘔𝘶𝘳𝘨𝘪𝘢) “𝗜𝗼 𝗻𝗼𝗻 𝗿𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗮 𝗴𝘂𝗮𝗿𝗱𝗮𝗿𝗲”, dedicato all’inclusione socio-culturale e all’aiuto reciproco attraverso il volontariato 🤝🥰

🎥 Per l’occasione sarà proiettato il docufilm su tutte le attività svolte durante il progetto!

🗓️ 𝗤𝘂𝗮𝗻𝗱𝗼: Venerdì 24 maggio 2024
🕘 𝗢𝗿𝗮𝗿𝗶𝗼: alle 8:30
📍 𝗗𝗼𝘃𝗲: Multicinema Teatro “Mangiatordi” di Altamura

È gradita la vostra partecipazione.

Potete scriverci in DM su Instagram o sulla nostra pagina Facebook.
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Il Prof. Piero Portincasa, dell’Universita’ degli Studi Aldo Moro di Bari, Direttore della Clinica Medica “Augusto Murri” nel Policlinico di Bari, Direttore del centro di riferimento per la Febbre Mediterranea Familiare (FMF) e Segretario Generale del Consorzio delle Universita’ del Mediterraneo sara’ relatore insieme al suo gruppo di ricerca al Congresso Internazionale FMF 2024 ad Istanbul https://fmf2024.org/

Saranno presentati i dati relativi all’esperienza acquisita in Puglia identificando cluster familiari di FMF specie in Altamura, citta’ divenuta famosa per questo aspetto, grazie ad un numero di pubblicazioni scientifiche internazionali e ai numerosi eventi congressuali che hanno visto coinvolte le associazioni dei pazienti tra cui AMaRAM Aps

Ricercatori libanesi (Dr Khalil e Dr Jaber) del gruppo coordinato dal Prof. Portincasa presenteranno al congresso dati inediti circa il confronto Italia Libano relativo all’espressione genetica e clinica della FMF.

Da segnalare anche la presenza nel panel degli organizzatori di altri scienziati famosi per i loro studi sulle malattie autoinfiammatorie e che collaborano col Prof Portincasa: Prof. Ben Chetrit (Gerusalemme), Prof. Lamkanfi (Belgio).

L’evento rappresenta un grande riconoscimento per il gruppo internistico che opera a Bari sotto la guida del Prof. Piero Portincasa, che ringrazia anche i pazienti e le loro famiglie per l’attiva partecipazione ai programmi di screening, diagnosi e terapia ultimamente anche biologica, in atto presso la Clinica Medica.

Domenica 5 maggio, un appuntamento speciale in Piazza Minniti – Giardini pubblici via Parisi ad Altamura 🥰
Cari amici di 𝗜𝗢 𝗡𝗢𝗡 𝗥𝗘𝗦𝗧𝗢 𝗔 𝗚𝗨𝗔𝗥𝗗𝗔𝗥𝗘, è con grande entusiasmo che vi invitiamo a un incontro davvero unico… in cui ci conosceremo proprio tutti!
🗓️ 𝗤𝘂𝗮𝗻𝗱𝗼: Domenica 5 maggio
🕘 𝗢𝗿𝗮𝗿𝗶𝗼: 9:30 – 13:00
📍 𝗗𝗼𝘃𝗲: Piazza Minniti – Giardini pubblici via Parisi , Altamura
Saremo qui per un’esperienza straordinaria insieme a tutti i partecipanti che hanno preso parte al nostro progetto solidale.
Un progetto volto a celebrare e promuovere la cultura del volontariato e dell’inclusione, in cui tutti noi abbiamo unito le forze per fare la differenza nella nostra comunità!
𝗖𝗼𝘀𝗮 𝗳𝗮𝗿𝗲𝗺𝗼 𝗶𝗻𝘀𝗶𝗲𝗺𝗲?
🎲 Giochi da tavolo divertenti, coloratissimi disegni sull’asfalto e tele pronte per essere trasformate in opere d’arte dai nostri talentuosi partecipanti 🎨
L’invito all’evento è aperto a tutti e non vediamo l’ora di trascorrere questa mattinata con voi, condividendo sorrisi e creatività 🤩
Vi aspettiamo numerosi!

MAMMA… per la tua festa ho deciso di regalarti questa bellissima scatola di cioccolatini. Con questo grande gesto, aiuteremo l’associazione A.Ma R.A.M APS per la ricarica alla ricerca.

Contatti
Donatella Pisculli 3203779610 – Lara Palasciano 3385972475
A.Ma.R.A.M. Aps – 3888982266

Puoi ricevere la scatola cioccolatini tramite un versamento   Paypal    o effettuando un bonifico all’indirizzo IBAN IT79U0538541330CC1026274331  intestato a A.Ma.R.A.M. Aps .  Il contributo ha un minimo di Euro 10 più costo spedizione da calcolare in base alla distanza e in base alla quantità richiesta. Per informazione contattare il numero 388.898.22.66 oppure email info@amaram.it 

Sabato 20 Aprile 2024 ore 08.00
Presentazione convegno
crediti ECM 5 nr.57/8022
Sala Convegni
Monsignor Ruotolo
Casa Sollievo della Sofferenza
San Giovanni Rotondo

Sabato 6 Aprile 2024
Presentazione del Convegno
Crediti ECM 5 nr. 57/8154
Centro Accoglienza
Santa Maria delle Grazie
San Giovanni Rotondo.

 

 

Sabato 06 Aprile 2024
Ore 08:15
Auditorium Chiesa di S.Maria del Carmine
Via Madrid – Altamura (Ba)

L’evento è rivolto a n.100 partecipanti, per le seguenti categorie professionali: Medico Chirurgo (tutte le discipline), Medici di Medicina di Presidio, Odontoiatra, Biologo, Farmacista, Infermiere, Ostetrica, Fisioterapista, Dietista, Psicologo, Tecnico Sanitario Laboratorio Biomedico,Tecnico Sanitario di Radiologia Medica.
Accreditato per 5 crediti ECM Evento nr. 413004.

Iscrizione gratuita tramite sito web A.Ma.R.A.M.
https://www.amaram.it/iscrizione-evento-ricerca-diagnosi-e-possibili-scenari-terapeutici-nellambito-delle-malattie-rare/ 

Razionale scientifico

A.Ma.R.A.M. Aps – Associazione malattie rare dell’Alta Murgia – nasce in Puglia e si espande su tutto il territorio nazionale. Oltre a svolgere attività di volontariato, con lo scopo di aiutare coloro che sono affetti da malattie rare, opera nel campo dell’assistenza socio-sanitaria, della ricerca e della promozione scientifica. L’associazione è molto attenta a tali tematiche, tanto da collaborare con svariati centri di ricerca e strutture ospedaliere dislocate sul territorio nazionale. Al fine di sensibilizzare ulteriormente l’opinione pubblica e gli stakeholders è stato programmato per sabato 6 aprile 2024, presso l’Auditorium della Parrocchia S. Maria del Carmine di Altamura, un congresso ECM dal titolo RICERCA, DIAGNOSI E POSSIBILI SCENARI TERAPEUTICI NELL’AMBITO DELLE MALATTIE RARE

Il Comitato Scientifico è composto dal Dott. Domenico DELL’EDERA del P.O. “Madonna delle Grazie” di Matera; dal Dott.Vincenzo PICERNO – E. E. Osp. Gen. Reg. “F. Miulli” di Acquaviva delle Fonti (Ba);dal Prof. Loreto GESUALDO – Università di Bari “Aldo Moro” – Policlinico di Bari

Il congresso ospiterà esperti italiani nel settore della ricerca delle malattie rare, con l’obiettivo di illustrare ed approfondire le conoscenze attuali riguardo gli aspetti clinici di queste patologie. Sarà illustrato lo stato dell’arte della ricerca in questo ambito, mostrando quanto la stessa possa essere concretizzata ai fini della corretta diagnosi e finalizzata per nuovi possibili scenari terapeutici.
In particolare, l’evento dovrà fornire spunti utili a stimolare momenti di dibattito, confronto e riflessione tra i professionisti coinvolti e soprattutto consentirà di agevolare l’interazione tra i medici, le associazioni e i pazienti.

Programma
Ore 8.15
REGISTRAZIONE DEI PARTECIPANTI

Ore 8.45
APERTURA DEI LAVORI E SALUTO
DELLE AUTORITÀ

Ore 9.15
LECTIO MAGISTRALIS
Prof. Loreto Gesualdo
Titolo: Endofenotipizzazione del paziente con malattia rara

Ore 9.45
PRIMA SESSIONE
Presidente di sessione: Dott. Enrico Lauta
Moderatori: Dott. Antonio Laborante e Dott. Mario Natuzzi

Ore 09.55
Dott. Giuseppe d’Orsi
Titolo: Malattia di Lafora: dalla ricerca clinica alle nuove opportunità terapeutiche.

Ore 10.25
Prof. Stefano Gambardella
Titolo: La complessità genomica nelle patologie neurologiche e neurodegenerative.

Ore 10,55
Disabilmente Mamma
Presidente Antonella Tarantino
Attrice Marta Loiudice
Titolo “Con Ali di Cera… verso orizzonti sfumati”

Ore 11.15
PAUSA CAFFE’

Ore 11.45
SECONDA SESSIONE
Presidente di sessione: Dott. Vitangelo Dattoli
Moderatori: Dott. Vincenzo Picerno e Dott.ssa Tiziana Pia Latiano

Ore 12.00
Prof.ssa Maria Domenica Cappellini
Titolo: Dalla ricerca alla clinica: l’esempio delle emoglobinopatie.

Ore 12.30
Dott. Attilio Guarini
Titolo: Le malattie rare in Onco-Ematologia: diagnosi e nuovi approcci terapeutici.

Ore 13.00
DISCUSSIONE

Ore 13.30
PAUSA PRANZO

Ore 14.30
TERZA SESSIONE
Presidente di sessione: Prof.ssa Alessandra Mangia
Moderatori: Dott. Francesco Carella e Dott. Michele Martino

Ore 14.45
Dott.ssa Alba Panarese
Titolo: La sindrome da pseudostruzione intestinale cronica: dalla diagnosi alla cura.

Ore 15.15
Dott. Dell’Edera Domenico
Titolo: I test genetici. Dalla prevenzione alla diagnosi per una scelta consapevole

Ore 15.45
Dott. Francesco Mangini
Titolo: Il coinvolgimento cardiaco nella malattia di Anderson-Fabry e nella amiloidosi.

Ore 16.15
DIBATTITO CONCLUSIVO E CHIUSURA DEI LAVORI

Faculty

Alba Panarese
Direttore U.O.C. di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva Asl Taranto – Presidio Ospedaliero Centrale

Alessandra Mangia
Direttore U.O.S.D. di Epatologia dell’ I.R.C.C.S. Ospedale “Casa Sollievo della Sofferenza” San Giovanni Rotondo (Fg)

Antonio Laborante
Responsabile della Struttura Complessa di Oculistica dell’ I.R.C.C.S. Ospedale “Casa Sollievo della Sofferenza” San Giovanni Rotondo (Fg)

Attilio Guarini
Direttore Struttura Complessa di Ematologia dell “Istituto Tumori Giovanni Paolo II ” I.R.C.C.S. – Bari

Domenico Dell’Edera
Direttore Uosd Laboratorio di Genetica Medica e Immunogenetica, Centro di Riferimento Regionale – P.O. “Madonna delle Grazie “ – Matera

Enrico Lauta
Direttore Distretto Socio Sanitario 9 Modugno –Bitetto -Bitritto

Francesco Carella
Pediatra, Allergologo, Pneumologo – Ospedale Pediatrico
Giovanni XXIII – Policlinico Bari

Francesco Mangini
Dirigente Medico Cardiologo presso la UOC di Cardiologia/Utic dell’ospedale Regionale “Miulli” di Acquaviva delle Fonti (Ba)

Giuseppe d’Orsi
Direttore U.O.C. Neurologia, dell’ I.R.C.C.S. Ospedale “Casa Sollievo della Sofferenza” San Giovanni Rotondo (Fg)

Loreto Gesualdo
Professore Ordinario di Nefrologia presso l’Università degli Studi di Bari
Direttore della Scuola di Specializzazione in Nefrologia dell’Università di Bari
Direttore della Struttura Complessa di Nefrologia, Dialisi e Trapianto presso l’Azienda Ospedaliero – Universitaria Consorziale Policlinico di Bari
Coordinatore del Centro Regionale Trapianti Regione Puglia
Componente Comitato Tecnico-Scientifico-Culturale per lo Sviluppo e l’attuazione del Piano Strategico “Taranto Futuro Prossimo”
Componente del Board di deontologia medica Fnomceo
Presidente Federazione delle società medico-scientifiche italiane

Maria Domenica Cappellini
Fuori ruolo dal 1/11/2019
Professore Ordinario di Medicina Interna MED/09 fino al 31/10/2019 Università degli Studi di Milano
Dipartimento di Scienze Cliniche e di Comunità
Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Medicina Generale fino al 31/10/2019
Fondazione I.R.C.C.S. Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano
Responsabile “Malattie Rare Center” fino al 31/10/2019
Fondazione I.R.C.C.S. Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano
Mario Natuzzi
Pediatra di libera scelta – Medico di medicina generale – Altamura (Ba)

Michele Martino
Medico Medicina Generale – Altamura (Ba)

Stefano Gambardella
Università degli Studi di Urbino “Carlo Bo”, Urbino (Italia)
Ricercatore a tempo determinato Legge 240/10, MED/03, 06/A1 ,D.I.S.B. (Dipartimento Scienze Biomolecolari)
Tribunale di Isernia
Consulente tecnico d’ufficio in Genetica Forense
IRCSS Neuromed, Pozzilli, (IS) Centro Genetica Molecolare

Tiziana Pia Latiano
Dirigente Medico U.O. Oncologia dell’ I.R.C.C.S. Ospedale “Casa Sollievo della Sofferenza” San Giovanni Rotondo (Fg)
Consigliere Nazionale A.I.O.M. Associazione Italiana di
Oncologia Medica

Vincenzo Picerno
Dirigente Sanitario Farmacista (Farmacista Ospedaliero)
Ente Ecclesiastico Ospedale Generale Regionale “F. Miulli” Acquaviva delle Fonti

Vitangelo Dattoli
Direttore Sanitario Ente Ecclesiastico Ospedale Generale
Regionale “F. Miulli” Acquaviva delle Fonti

 

Diamo una RiCARICA alla RiCERCA
Unisciti a Noi per la ricerca e la sensibilizzazione sulle MALATTIE RARE.
Contribuisci anche quest’anno alla raccolta fondi dell’associazione
”A.Ma.R.A.M. Aps”

ALTAMURA – Donatella Pisculli 3203779610 – Lara Palasciano 3385972475 – Sara Cicirelli 3332988962
SANTERAMO IN COLLE – Rosanna Disanto 3420029665
GRAVINA IN PUGLIA – Teodora Pace 3483333483
BARLETTA – Rocco Postiglione 3470660876 – Antonella Falcone 3474529150
FASANO – LOCOROTONDO – ALBEROBELLO – CISTERNINO –
MARTINA FRANCA -OSTUNI – Vita D’Onofrio 3200293092
MATERA – Angelica Ambrosecchia 3283032214
GIOIA DEL COLLE – Adriana Antonicelli 3393837957
CORATO – Domenico Leo 3490531849
BARI Via Principe Amedeo 397 – Centro IN Libreria Bonhoeffer – Teresa 3408205831 dal Il mer e venerdi 9,30/12,30
CASTELLANA GROTTE – Antonella Laghezza 3287355393
A.Ma.R.A.M. Aps – Vincenzo Pallotta 3888982266

L’Associazione A.Ma.R.A.M.Aps/Ets è lieta di invitarvi al convegno “Percorsi clinici multidisciplinari in Pediatria – Immunologia, Reumatologia e pneumologia “ quale momento di confronto e condivisione con la cittadinanza di Fasano sulle tematiche riguardanti i nostri piccoli cittadini più fragili. 

Durante l’evento verrà presentata la referente di A.Ma.R.A.M. Aps/Ets per la zona di Fasano (Br), la signora Vita D’Onofrio.

Il convegno si terrà il giorno 26 Gennaio 2024 alle ore 17.30 presso la Sala di Rappresentanza del Comune di Fasano (BR).

Relazioneranno il dott. Fabio Cardinale, Direttore UOC di  Pediatria ad indirizzo Allergo-Pneumologico e Immuno-Reumatologico, Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari,  il dott. Francesco La Torre Responsabile Centro Regionale Reumatologia Pediatrica, Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari ed il dott. Giuseppe Pulito, Medico Pediatra SSN Asl Brindisi DSS2 Fasano.

Interverranno per i saluti istituzionali il sig. Vincenzo Pallotta presidente di A.Ma.R.A.M. Aps/Ets , il dott. Vincenzo Picerno Responsabile Comitato Scientifico A.Ma.R.A.M. Aps, Dirigente Farmacista  presso Ospedale Generale Regionale “F.Miulli” di Acquaviva delle Fonti BA, il Dott. Francesco Zaccaria  Sindaco di Fasano, la  Prof.ssa Cinzia Caroli Assessore Politiche Sociali del Comune di Fasano, Dott. Maurizio De Nuccio Direttore Generale Asl Brindisi,  Dott. Vincenzo Gigantelli Direttore Sanitario Asl Brindisi,  la dott.ssa Annamaria Mazzotta  Referente CTMR ASL Brindisi, il  dott. Giuseppe Pace Direttore DSS2  Fasano e la dott.ssa Giulia Calabrese Referente MR DSS2 Fasano.

Modera l’evento Giannicola D’Amico Direttore responsabile di GoFasano.

La cittadinanza è invitata. Ingresso libero.

Diamo una RiCARICA alla RiCERCA
Unisciti a Noi per la ricerca e la sensibilizzazione
sulle MALATTIE RARE.
Contribuisci anche quest’anno alla raccolta fondi dell’associazione ”A.Ma.R.A.M. Aps”

PANDORO E PANETTONI
ARTIGIANALI
Panettone tradizionale 1Kg
Pandoro 1 Kg
Panettone con crema al pistacchio 1 Kg
Panettone ai tre cioccolati 1 Kg
Contributo cadauno Euro 16

Palla natalizia
contenente cioccolatini
al latte ripieni
di crema alla nocciola 100 gr
Contributo cadauno Euro 6

Cassetta legno
Gianduiotti
Latte e fondente 500 gr
Contributo cadauno Euro 10

Puoi chiamare ai seguenti numeri

ALTAMURA – Donatella 3203779610 – Lara 3385972475 – Sara 3332988962
SANTERAMO IN COLLE – Rosanna 3420029665
GRAVINA IN PUGLIA – Teodora 3483333483
BARLETTA – Rocco 3470660876 – Antonella 3474529150
FASANO – LOCOROTONDO – ALBEROBELLO – CISTERNINO – MARTINA FRANCA -OSTUNI – Vita 3200293092
MATERA – Angelica 3283032214
GIOIA DEL COLLE – Adriana – 3393837957
CORATO – Domenico 3490531849
BARI Via Principe Amedeo 397 – Centro IN Libreria Bonhoeffer – Teresa 3408205831 dal Il lun. e mer 9,30/12,30
CASTELLANA GROTTE – Antonella 3287355393
A.Ma.R.A.M. Aps – Enzo 3888982266

o inviando una mail a info@amaram.it o contattando un associato A.Ma.R.A.M Aps

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