Oggi, 4 novembre 2016, si è tenuta a Bari presso l’Assessorato alla Sanità di Via Gentile, la riunione con il dott. Ruscitti Commissario Straordinario dell’ A.Re.S. Puglia, con lo staff del Co.Re.Ma.R. Puglia e con la rete A.Ma.Re Puglia. Durante tale incontro è stato presentato dalla d.ssa Annicchiarico, responsabile del Co.Re.Ma.R, il nuovo report sulle malattie rare, mentre la d.ssa Scaringella, presidente di A.Ma.Re, ha consegnato al dott. Ruscitti un documento riassuntivo delle criticità legate alla cura ed assistenza dei malati rari pugliesi, con relative proposte per migliorarne la qualità di vita. Il prossimo appuntamento col nuovo responsabile A.Re.S. è stato fissato per Gennaio 2017 per verificare i primi risultati ottenuti dall’impegno preso oggi a favore dei malati rari pugliesi rappresentati dalla rete A.Ma.Re Puglia.
Sessanta, con una media di 35 anni. È il numero di altamurani affetti dalla «Fmf», febbre mediterranea familiare, una malattia rara e genetica che si manifesta con episodi brevi e ricorrenti di febbre e con dolori addominali, articolari, muscolari e al torace.
Come mai una tale concentrazione ad Altamura?
Questa la domanda che i ricercatori dell’Università di Bari – e non solo – si sono posti e a cui stanno tentando di rispondere.
Un gruppo così nutrito di malati rari in u n’unica città ha attirato l’attenzione anche del professor Eldad Ben-Chetrit, internista all’«Hadassah Hebrew University» di Gerusalemme.
Il medico è stato ad Altamura nei giorni scorsi, dopo un ciclo di seminari sull’argomento tenuto nella clinica «A. Murri » della scuola di medicina dell’U n ive r s i t à di Bari. Qui vengono seguiti numerosi pazienti con febbre mediterranea familiare di Altamura e Matera.
l’Associazione delle malattie rare dell’Alta Murgia. «In base ai risultati delle indagini genetiche, si può ipotizzare che la concentrazione di tanti pazienti in un’unica città sia dovuta all’influenza di persone arrivate qui da Turchia e Nordafrica», spiega. La patologia, infatti, è frequente nelle popolazioni ebraiche, turche, armene, nordafricane.
La sua diffusione ricalca la storia delle migrazioni nel territorio pugliese e lucano. Il medico è affiancato, nelle indagini, da Piero Portincasa, professore di medicina interna alla clinica «Murri». È stato lui ad organizzare il ciclo di seminari, dopo aver contribuito ad isolare numerosi pazienti con «Fmf» nella provincia di Bari e Matera e dopo aver trattato il tema in diverse pubblicazioni.
Anche per questa malattia rara la diagnosi richiede tempi lunghi.
«Nel frattempo si somministrano terapie antidolorifiche», sottolinea Porticasa, riportando casi di pazienti che imparano a convivere «con febbre e dolori violenti». Una convivenza che riesce a prevedere persino il giorno in cui febbre e dolori arriveranno. Nel gruppo di ricerca, anche il dottor Giuseppe Scaccianoce, dirigente medico del Servizio di endoscopia digestiva all’ospedale della Murgia «Franco Perinei». È stato lui ad individuare il primo caso di «Fmf» nel territorio cinque anni fa.
XXIII Giornata Mondiale del Malato giorno 08 Febbraio 2015
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