Blog

Facendo seguito alle diverse lamentele e segnalazioni da parte di persone con malattie rare e loro familiari abbiamo ritenuto opportuno richiedere direttamente al Governatore della Regione Puglia Michele Emiliano quanto segue:

– Rendere attivo h24, 7 giorni su 7, il Numero Verde Regionale del Centro Sovraziendale Malattie Rare 800 893434 per supportare la gestione delle persone con malattia rara e loro familiari durante la pandemia ancora in corso in quanto al momento tale numero verde è attivo soltanto dal lunedì al giovedì dalle 11 alle 13;

– Fornire il personale adeguato necessario ai 6 Centri Territoriali Malattie Rare delle ASL BA, LE, BR, TA, BAT, FG così come previsto dalla Delibera n. 225/2017 per la quale la Regione Puglia ad oggi
risulta ancora inadempiente;

– Corsia preferenziale direttamente sul portale Puglia Salute per accedere con criterio di priorità alla prenotazione per completare le vaccinazioni covid19 in quanto le giornate dedicate alle persone con malattia rara dai 12 anni in su sono state inadeguate;

– Corsia preferenziale per effettuare con criterio di priorità e gratuitamente i tamponi antigenici o molecolari presso i centri DRIVE‑THROUGH, le farmacie private autorizzate, i laboratori privati autorizzati con prenotazione da poter effettuare anche tramite il portale Puglia Salute inserendo la voce “Prenotazione Tampone Malattie Rare”;

– Distribuzione gratuita della scorta mensile di mascherine FFP2 per l’intero nucleo familiare attraverso i seguenti canali:
o le farmacie territoriali,
o le farmacie private,
o consegna a domicilio tramite la Croce Rossa Italiana.

Continuate a seguirci per restare aggiornati su eventuali risposte da parte di Michele Emiliano per migliorare la tutela e la presa in carico delle persone con malattia rara e loro familiari residenti in Puglia soprattutto durante l’emergenza sanitaria.

Amaram Aps – Presidente Vincenzo Pallotta
Assieme onlus – Presidente Francesca Maiorano
AID Katagener onlus – Presidente Letizia Andolfi
Vite da colorare onlus – Presidente Massimo Quaranta
AIP odv Associazione Immunodeficienze Primitive – Referente Puglia e Basilicata Anna Bonerba

L’associazione Malattie rare dell’Alta Murgia Aps e il Centro Ascolto Malattie rare “Incont-Rare” informa e invita tutti all’incontro online su piattaforma Zoom che si terrà il giorno 21 Gennaio 2022 alle ore 18.00 , nella quale si parlerà di PFBC – Malattia di Fahr. L’incontro ha lo scopo di scambio di informazioni su trattamenti, cure e diagnosi. Durante l’evento le persone affette da malattie rare o i loro cari, potranno fare domande oppure scriverle direttamente nel modulo iscrizioni sotto elencato.
Programma
Saluti
Sig. Vincenzo Pallotta Presidente A.Ma.R.A.M. Aps
Sig. Luca D‘Elia – Sig.ra Giorgia Sordo – Sig.ra Sofia Haidouli
Gruppo Fahrditestanostra
Moderatrice
Dott.ssa Cinzia Decandia Fisioterapista referente A.Ma.R.A.M. Aps
Relatori
Dott.ssa Miryam Carecchio Ricercatrice – Dipartimento di Neuroscienze Università di Padova

Iscrizione form – https://forms.gle/kvRcMBtGoxQoUXjUA

https://www.amaram.it/malattie-rare/malattie-del-sistema-nervoso-centrale-e-periferico/malattia-di-fahr/

25 novembre – ore 9:30
TAVOLA ROTONDA
UMANIZZAZIONE
IN MEDICINA
IL CASO DEI DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO

Sala convegni, IRCCS San Raffaele Roma
Via di Val Cannuta, 247 – Roma In diretta streaming su ZOOM:
https://zoom.us/j/94795085293?pwd=QTl2UTVTcGY1bmRUS3BJRUk1M1BrUT09
INDIRIZZO DI SALUTO E NOTA INTRODUTTIVA Massimo Fini, Dir. Scientifico IRCCS San Raffaele Roma
Vilberto Stocchi, Magnifico Rettore Università San Raffaele Roma
MODERATORI
Amalia Allocca, Dir.Sanitario IRCCS San Raffaele Roma
Enrico Garaci, Pres. Comitato Scientifico IRCCS San Raffaele Roma
INTERVENTI
Silvio Brusaferro, Pres. Istituto Superiore di Sanità
Mons. Vincenzo Paglia, Pres. Accademia Pontificia per la Vita
Giovanni Rezza, D. G.della Prevenzione Sanitaria Ministero della Salute
Massimo Annicchiarico, Dir. Direzione regionale Salute e Integrazione sociosanitaria
Maria Luisa Scattoni, Ricercatrice ISS e Pres. Network Italiano per Diagnosi precoce Autismo
Luigi Mazzone, Dir. U.O.S.D Neuropsichiatria Infantile Policlinico Tor Vergata
Emanuela Balestrieri, Ricercatrice Università degli Studi di Roma Tor Vergata
Fiorella Guadagni, Ordinario Biochimica Clinica e Biologia Molecolare Università San Raffaele Roma
Antonella Piciullo, Responsabile Medico età evolutiva Gruppo San Raffaele
Rocco Postiglione,  referente Barletta  A.Ma.R.A.M. Aps
CONCLUSIONI

A.Ma.R.A.M. Aps invita tutti alla partecipazione.
L’associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia “A.Ma.R.A.M.” A.P.S alle ore 16.00 del 10 Dicembre 2021 presso il Museo archeologico Nazionale sito ad Altamura, presenzierà un incontro dal titolo :”La Sindemia 2020-2021. Storie di infiammazione e resilienza sociale”, in occasione della X Giornata della Medicina Clinica. Grazie alla consueta collaborazione dell’Università degli Studi di Bari Aldo Moro e la Scuola di Medicina, rappresentata dal Direttore della Clinica Medica Universitaria “A. Murri”, all’incontro saranno presenti illustri professori e medici specialisti come il Prof. Piero Portincasa e altri allievi, docenti e ricercatori impegnati attivamente nella cura e nella ricerca delle patologie auto-infiammatorie e non solo. All’incontro saranno inoltre presenti persone affette da malattie rare che offriranno la propria personale esperienza e il loro speciale contributo. La cittadinanza e gli esperti parleranno in particolare dello stato dell’arte relativo a un’importante malattia auto-infiammatoria, la Febbre Mediterranea Familiare, chiamata anche “La febbre imperiale”, una patologia ricca di storia e di meccanismi patogenetici. Per l’occasione, infatti, verranno presentate le ultime ricerche sul rapporto tra genetica e passaggio di etnie sul nostro territorio della Murgia.
L’attività sarà svolta nel pieno rispetto delle disposizioni per la sicurezza della salute e delle misure di contenimenti di contagio da Covid-19 vigenti. L’ingresso è libero e si potrà entrare muniti di Green Pass e mascherina.

LA SINDEMIA 2020-21.
STORIE DI INFIAMMAZIONE E RESILIENZA SOCIALE.
ad Altamura, con l’AMARAM e per la Febbre Mediterranea Familiare
Programma

Elena Silvana Saponaro
Direttore: Museo Archeologico Nazionale Altamura
Vincenzo Pallotta
Presidente A.Ma.R.A.M Aps
Antonio Ferrante
Giornalista – Direttore LAB EDIZIONI
Piero Portincasa
Professore Ordinario, Direttore Clinica Medica “A. Murri”,
Dipartimento di Scienze Biomediche e Oncologia Umana
Università degli Studi di Bari, “Aldo Moro”
Alessandro Stella
Professore Associato di Scienze Tecniche Mediche Laboratorio di Genetica Medica, Dipartimento di Scienze Biomediche e Oncologia Umana
Università degli Studi di Bari, “Aldo Moro”
Domenico Dell’Edera
Responsabile “Laboratorio di Genetica Medica”
Ospedale “Madonna delle Grazie” Matera
Giuseppe Calamita
Professore Ordinario, Dipartimento di Bioscienze, Biotecnologie e Biofarmaceutica
Università degli Studi di Bari, “Aldo Moro”
Agostino Di Ciaula, Leonilde Bonfrate
Clinica Medica “A. Murri”,
Dipartimento di Scienze Biomediche e Oncologia Umana
Università degli Studi di Bari, “Aldo Moro”

Carissimi,
A partire da quel fatidico “primo giorno, del primo caso” di paziente con diagnosi di Febbre Mediterranea Familiare, siamo arrivati alla X edizione di incontri di Medicina Clinica in Altamura.
Qui, con la cittadinanza, gli esperti parlano dello stato dell’arte relativo a questa importante malattia autoinfiammatoria, “La febbre imperiale”, così ricca di meccanismi patogenetici e Storia.
L’anno che abbiamo trascorsoci ha visti impegnati sul fronte delle vaccinazioni anti-COVID-19 ma non c’è ancora un totale ritorno alla normalità.Negli ultimi due anni abbiamo imparato a familiarizzare con i concetti di pandemia e sindemia, resilienza evulnerabilità. Abbiamo imparato l’importanza delle ineguaglianze, della garanzia di accesso alle cure e del monitoraggio post-COVID.La popolazione affetta da FMF si è dovuta confrontare con tali aspetti.
Con questo incontro 2021 vogliamo fermamente ribadire che la nostra attenzione sanitaria e accademica è sempre ai massimi livelli, come dimostrato dalle tante iniziative avviate, dai finanziamenti ottenuti e dalle opportunità di incontro con i pazienti, le loro famiglie e le associazioni, in particolar modo AMARAM.
Oggi è la conclusione di un primo decennio di FMF in Puglia e l’inizio di un periodo che, dopo la pandemia, offre nuovi spunti nel campo della diagnosi, terapia e cura. Stiamo creando consenso anche con le future generazioni di medici specialisti.
Lo scambio di idee e la discussione, assieme alla fiducia reciproca, sono aspetti essenziali in un settore così complesso come la Febbre Mediterranea Familiare e le patologie auto-infiammatorie.
Colgo poi l’occasione per porgere un augurioin occasione delle imminenti Festività e per e un Anno Nuovo sempre migliore!

Prof. Piero Portincasa

Il giorno 6 Novembre 2021 ore 15.00 presso la palestra dell’ I. C. San Giovanni Bosco-Benedetto XIII sita in Corso Vittorio Emanuele 32/ 34 di Gravina in Puglia si svolgerà il SEMINARIO FORMATIVO, organizzato dall’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia Aps “ A.Ma.R.A.M”. L’evento è rivolto ad un numero di 50 assistenti sociali con rilascio di CFU , invece i restanti posti destinati a insegnanti, pedagogisti, psicologi, dirigenti, associazioni del territorio, medici, infermieri, operatori socio educativi e genitori. Ai presenti sarà rilasciato un attestato di partecipazione.
Le iscrizioni si accettano tramite compilazione format https://forms.gle/s3F3MsrMfeC7TJHZ9
Per info scrivere a Info@amaram.it o contattare il numero 3888982266.
Si accede muniti di Green Pass e rispettando tutte le norme anti Covid-19.

PROGRAMMA
Moderano Tonia Remi e Daniele Calabrese
INTRODUZIONE AL SEMINARIO
Antonia Masserio, Dirigente dell’ I. C. S. Giovanni Bosco – Benedetto XIII Gravina in Puglia e Poggiorsini
SALUTI ISTITUZIONALI
Milena Matera, Presidente degli Ordini degli Assistenti Sociali di Puglia
Alesio Valente, Sindaco di Gravina in Puglia
Francesco Paolicelli, Consigliere Regionale e Presidente della IV Commissione
Lettura e drammatizzazione del testo a cura dell’attrice Miriam Pallotta
DIALOGO con l’autrice Annatonia  Margiotta, Pedagogista, Funzionario della Regione Puglia, a cura della Pedagogista Tonia Remi
Lettura del testo a cura di Graziano Margiotta
Intervengono
Vincenzo Pallotta, Presidente dell’ Associazione A.Ma.R.A.M.
Giuseppe De Robertis, Assistente Sociale specialista, Componente della Commissione regionale per le Politiche Sociali; Servizi alla persona, Settore Welfare e lotta ai fenomeni delinquenziali
Rosa Barone, Assessora al Welfare
Sebastiano Leo, Assessore Regionale alla Formazione, alle Politiche per il lavoro, al Diritto allo Studio, all’ Istruzione e all’Università della Regione Puglia
Mauro Vizzino, Presidente della Commissione Sanità del Consiglio Regionale Pugliese.
DIBATTITO e firmacopie
Esperienza laboratoriale di ROLE PLAYING diretta da Annatonia Margiotta con la regia di Michele Mindicini, regista teatrale
CONFRONTO IN PLENARIA

L’associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia Aps a seguito di molte richieste pervenute da famiglie in difficoltà, parte con un nuovo progetto nel recupero di Ausili per persone con disabilità. Il progetto consiste in un Call Center utenza Enzo 388.898.22.66 o Rosanna 342 002 9665 aperto 8 ore al giorno e la creazione di una piattaforma format Google https://forms.gle/pgvKq4tqs29eGRzL9 , dove utenti potranno inserire ausilio che cercano o che vogliono donare. L’intendo di A.Ma.R.A.M. Aps e di creare un ponte tra le famiglie e di evitare sprechi in Regione Puglia e Basilicata.

La parola volontario proviene dal latino voluntas, definisce una persona dotata di benevola disposizione d’animo verso l’altro.  il volontario è colui che sa amare, sa donare il suo tempo e le sue opere al prossimo che soffre ed ha bisogno di aiuto. E’ sempre disponibile nelle situazioni più difficili e si dedica al bene perché crede che nessuno debba avere meno di lui o debba essere umiliato nella  dignità. Il volontario ha una missione difficile da portare avanti, spesso è lasciato solo ma non si scoraggia mai, si stanca ma non si ferma mai perché sa che la sua opera è unica, insostituibile, gratuita e appassionata sa, infatti, che non può fermarsi dinnanzi ad un bisogno colto o ad una richiesta di aiuto. Il volontario si riconosce dallo sguardo attento e profondo, ha due braccia larghe e forti, due gambe instancabili, ha soprattutto una mente aperta a tutte le soluzioni possibili e un cuore sanguinante d’amore. E’ la stampella d’Italia, senza del volontario, spesso senza la sua generosa azione di sollecitazione verso i malati rari, tanto invisibili e posizionati in un’immaterialità inesistente, ogni Paese perderebbe quel collante di umanità che fa tanto ben crescere la società. Oggi con questa iniziativa vogliamo premiare, ma soprattutto evidenziare il valore di tutti i volontari, di queste persone speciali che sono sedimento di amore e di coesione sociale. Li ringrazio perché il loro essere tra i malati rappresenta un grande raggio di luce e di speranza per una generazione di volontari ancora migliore, e noi tutti qui presenti li omaggiamo  idealmente con un grande e caloroso abbraccio. Ringrazio le Autorità e tutti i partecipanti a cui va il mio plauso per la sentita partecipazione a questa iniziativa di A.M.A.R.A.M., infine coloro che ci sostengono per rendere più efficace la nostra opera di bene comune tra persone sofferenti, ma tanto grandi e coraggiose perché sanno amare la Vita nonostante le loro fragilità.

Scritta da Dottoressa Italia Buttiglione in occasione del seguente evento:-
https://www.amaram.it/opera-umana-piu-bella-e-di-essere-utile-al-prossimo/