L’associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia oggi 2 Giugno 2021 Festa della Repubblica Italiana parte con la prima edizione nel voler premiare e regalare una giornata di riposo-relax al volontario che in questo periodo di pandemia si è distinto nell’aiutare le persone e le famiglie affette da malattie rare.
Sei un volontariato che opera per la tutela dei malati rari?
Durante la pandemia hai dedicato il tuo tempo agli altri malati rari dimostrando la tua generosità d’animo?
Raccontaci la tua storia allegandoci il tuo curriculum vitae per proporti come candidato alla 1^ Edizione del Concorso Nazionale indetto da A.Ma.R.A.M. Aps “ Diventa attore ed autore del benessere comune attraverso il volontariato”
I primi 3 classificati, secondo insindacabile giudizio di una giuria composta da 5 soci di A.Ma.R.A.M. Aps, riceveranno una pergamena ed un soggiorno per due persone della durata di un giorno presso un Hotel & SPA in Puglia.
Scadenza 30 giugno 2021.
Premiazione 31 luglio 2021.
Partecipa al concorso rivolto a chi si dedica al volontariato con empatia per godere di una meritata giornata di relax, inviando la tua candidatura al seguente indirizzo e-mail: info@amaram.it
Change the Channel for CACNA1A
A.Ma.R.A.M. A.p.s. è lieta di sostenere CACNA1A Foundation Inc. -www.cacna1a.org – e promuovere in Italia la prima edizione del Virtual CACNA1A Run, Walk & Roll 5K.
Questo evento contribuirà a sensibilizzare e finanziare la ricerca sul CACNA1A una malattia genetica rara che ha un impatto significativo sulla vita delle persone colpite e delle loro famiglie.
DATA E LUOGO DELL’EVENTO:
Data: 12 Giugno 2021
Tempo: Al tuo ritmo
Dove: Ovunque nel mondo
Le registrazioni sono aperte.
#cacna1a #ChangeTheChannelForCacna1a #Cacna1aRunWalkRoll
Registrazione: https://cacna1afoundation.salsalabs.org/2021cacna1a5k
Transizione dall’età evolutiva all’adulto ” sindrome di rett e Sclerosi tuberosa”
In data 12 Giugno e 19 Giugno 2021 alle ore 18.30 – 19.50 le associazioni A.Ma.R.A.M Aps “ Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia” e A.S.T. Aps “ Associazione Sclerosi Tuberosa“ hanno organizzato due incontri su piattaforma Zoom medico-paziente, previa iscrizione gratuita https://forms.gle/MLuwiN8BNkksXfjH8 , grazie alla collaborazione del dottor Vittorio Sciruicchio, responsabile del Centro Epilessia pediatrico dell’Ospedale San Paolo di Bari, e delle due dottoresse Angela La Neve e Teresa Francavilla del Centro Epilessia del Policlinico di Bari.
L’incontro verterà sulle novità terapeutiche e sul percorso di transizione dall’eta evolutiva a quella adulta di due malattie rare: “ Sindrome di Rett e Sclerosi Tuberosa”.
Breve descrizione:-
La sindrome di Rett (RTT) è una malattia neurologica dello sviluppo, che interessa il sistema nervoso centrale. La RTT colpisce essenzialmente le femmine ed è una delle cause più comuni di deficit cognitivo grave nelle ragazze.La prevalenza è stimata in 1/9.000 ragazze di 12 anni e la prevalenza nella popolazione generale è stimata in circa 1/30.000.
La Sclerosi Tuberosa (ST) è una malattia genetica rara che colpisce un individuo su 6.000; si stima un nuovo nato in Italia ogni 4 giorni.
È la principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive. Il gene mutato produce formazioni tumorali benigne in vari organi del corpo (sistema nervoso centrale, cuore, reni, cute, polmoni, occhi, derma e denti) con conseguenti compromissioni. È una patologia cronica senza cura e spesso le manifestazioni si aggravano col passare del tempo.
SUPERARE GLI OSTACOLI
La storia che vi vogliamo raccontare, narra di una bambina che soffriva di una malattia che non le permetteva di respirare bene. C’era sempre il rischio che morisse soffocata. Per questo motivo portava sempre con sé un macchinario particolare, con dei tubicini collegati al naso, che le facilitavano la respirazione. Il primo giorno di scuola per lei non fu affatto facile, perché quando entrò nell’aula tutti gli altri bambini rimasero sorpresi nel vederla con quel macchinario strano e non ne capivano il motivo. Qualcuno iniziò a ridere e a prenderla in giro. Dopo alcuni giorni, la mastra raccontò loro il problema di quella bambina e invitò tutti a trattarla normalmente come una di loro e a socializzare con lei. Tre amiche le si affezionarono molto, anche se con il passare del tempo diventava sempre più difficile, perché lei non poteva fare le stesse cose e gli stessi giochi che facevano gli altri e a volte rimaneva in disparte. In una bella giornata di sole, l classe decise di trascorrere il momento della ricreazione nel cortile della scuola facendo dei giochi di gruppo. Al momento del gioco della campana la bambina cominciò a piangere perché aveva paura che saltando nei quadratoni poteva staccarsi i tubicini collegati al macchinario. Lei si rendeva conto di non riuscire a giocare come tutti e questo le faceva molto male. Infatti quando osservava gli altri bambini correre e saltare, il suo cuore piangeva più delle lacrime che le uscivano dagli occhi, perché era consapevole dei suoi limiti. Le tre amiche vedendo questa scena le si avvicinarono e cercarono di consolarla facendole capire che tutti hanno delle difficoltà, anche loro a volte non erano brave in alcuni giochi, ma questo non doveva farla rattristare e che avrebbero inventato dei nuovi giochi per lei, così decisero di fare una gara di bolle d sapone. I suoi occhi si illuminarono e abbracciò le sue amiche. Il papà di una di loro, che era un medico, ascoltando il racconto delle tre amiche, spiegò che si trattava di una malattia rara e che al momento non c’era possibilità di guarigione, mentre in Italia tutto questo non era possibile. Arrivato il periodo natalizio, la classe decise di organizzare qualcosa per aiutarla a guarire: un mercatino di natale e con i soldi ricavati li avrebbero donati a Istituti, Università, Centri di Ricerca affinché anche in Italia scienziati e medici cercassero di risolvere il problema della loro amica. tutti si diedero da fare per aiutarla organizzandosi nei pomeriggi liberi per realizzare ghirlande, palline decorate, ecc…Un giorno, inaspettatamente, bussarono alla porta dell’aula tre signori con dei camici bianchi che avevano deciso di studiare il caso di questa bambina, ringraziando gli alunni per la donazione fatta. Dopo qualche ,mese, grazie all’aiuto di fondi di persone ricche fu istituito un Centro di Ricerca che prese il nome “NOI SIAMO CON TE” dato da queste tre amiche.
di Ginevra Fiore, Danila Caputo, Vanessa Colonna, scuola primaria “3° circolo Roncalli” Altamura (BA)
LE MERAVIGLIOSE RARITA’
Ad un tratto
il corpo può cambiare,
può trasformarsi dentro, a tal punto di non essere più
lo stesso;
cercare di accettarsi,
cercare di non cambiare ciò che sta dentro
il corpo in mutamento.
Cercare di non essere fragili
anche se una lacrima può venir fuori.
Cercare di migliorare la qualità interiore,
facendo uscire pensieri di
speranza e positività.
di Giulia Mendola, classe 1 B, scuola media O. M. Corbino plesso “F. Morvillo”, Augusta (SR).
Censimento Erogazione Servizi Socio Sanitari Assistenziali Regione Puglia.
L’associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia Aps sta effettuando un censimento dei bisogni reali emersi durante la pandemia dedicato alle persone con malattia rara e ad alta complessità di cura e loro caregivers residenti in Puglia , finalizzato a riportare al meglio la voce dei pazienti dinnanzi alle istituzioni locali, regionali e nazionali.
Diventa anche tu protagonista della tua tutela partecipando al censimento dei tuoi bisogni e divulgandolo sui social o tra i tuoi conoscenti. Grazie
Possono partecipare persone che abbiano compiuto il 18° anno di età.
https://forms.gle/Pfp449Xfyxfo5auU9
LA LUMACA SPECIALE
HAPPY HOUR CON L’AUTORE
L’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia informa e invita tutti alla partecipazione del seguente evento:
HAPPY HOUR CON L’AUTORE
L’Associazione As.S.I.Em.E. onlus Vi invita a partecipare mercoledì 5 maggio 2021 alle ore 18:30 su Zoom all’evento “Happy Hour con l’autore” Salvo Anzaldi del libro “Nato per non correre”.
Penseresti mai che una persona con l’emofilia e con un ginocchio in titanio possa partecipare persino alla Maratona di New York?
Scopriremo insieme all’autore Salvo Anzaldi, giornalista ed appassionato di calcio e fan di Bruce Springsteen, la sua storia di resilienza, caparbietà, determinazione e voglia di rivincita, senza mai perdere il senso dell’umorismo, nonostante l’emofilia.
Dialogherà con l’autore la giornalista Ilaria Ciancaleone Bartoli Direttore Responsabile dell’Osservatorio Malattie Rare. Interverranno Andrea Buzzi Presidente della Fondazione Paracelso di Milano e Francesca Maiorano Presidente di As.S.I.Em.E. onlus di Bari.
Con la partecipazione dello Chef Rocco Levante.
Ai primi 5 iscritti che parteciperanno all’evento verrà consegnata una copia gratuita del libro “Nato per non correre” di Salvo Anzaldi della CasaSirio Sciamani.
Di seguito il link per l’iscrizione gratuita all’evento
https://forms.gle/ZE2L59ynP3yxbBgV7
Vi aspettiamo mercoledì 5 maggio 2021 ore 18:30 su Zoom.
LE MERAVIGLIOSE RARITA’
Per quello che abbiamo
Senza renderci conto
Di quello che possediamo.
Malattie rare in giro ce ne sono,
Dovremmo imparare
A guardare il mondo
Con occhi più interessanti
E capire l’importanza
Di quello che magari
Per noi non è importante
Ma per altre persone lo è.
di Angelica Mastrolario, classe 1B, scuola media O. M. Corbino, Siracusa.
UN FIORE DI SPERANZA
Tante malattie girano intorno al mondo,
i bambini non fan più girotondo.
Quando la mano un bimbo lascia,
un fiore silenziosamente casca.
Nel cielo nero una nuova stella brillerà
che alcune mente illuminerà.
Di fiori colorati e profumati la Terra si ricoprirà,
il cielo di blu si colorerà
e la Speranza sempre vivrà.
della classe 3 E, 3° Circolo Didattico “Madre Teresa Di Calcutta” Altamura (BA).