Grandissimo entusiasmo da parte di coloro che hanno partecipato al tanto atteso evento previsto nella XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale” tenutosi presso la sala conferenze del Presidio Ospedaliero “Madonna delle Grazie” di Matera.
Evento realizzato in due giornate, 22 e 23 febbraio scorso, promosso ed organizzato da tutti i soci dell’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia – A.Ma.R.A.M. Onlus – di Altamura, in collaborazione con i soci di altre otto associazioni di volontariato, Associazione Italiana Febbri Periodiche – A.I.F.P., Associazione Rete Malattie Rare – R.M.R. Onlus, Associazione Immunodeficienze Positive – A.I.P. Puglia – Basilicata, Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare – A.I.M.N.R. Puglia – Associazione Italiana Sindrome X-Fragile sezione Puglia Onlus – Associazione per il Sostegno e l’Integrazione degli Emofilici in Età evolutiva ed adulta – As.S.I.Em.E. Onlus, Associazione Slerosi tuberosa – A.S.T. Basilicata, Fondazione alessandra Bisceglia per lo Studio e la Cura delle Anomalie Vascolari – W Ale Onlus, tutte quante impegnate nella ricerca e sensibilizzazione su tematiche inerenti le malattie rare e le quotidiane difficoltà vissute dalle persone che ne sono affette.
L’evento aperto a tutti, famiglie, pazienti, assistenti e a 150 medici di diverse categorie professionali (Medico Chirurgo, Medici di Medicina di Presidio, Odontoiatra, Biologo, Farmacista, Infermiere, Ostetrica, Fisioterapista, Psicologo, Tecnico Sanitario Laboratorio Biomedico, Tecnico Sanitario di Radiologia Medica) per i quali era previsto l’accreditamento di 7 crediti E.C.M.
Le impeccabili relazioni, che si sono susseguite nelle due giornate, tenute dai relatori pugliesi, lucani e da quelli provenienti dai presidi ospedalieri d’eccellenza di tutta Italia, hanno mantenuto l’audience attenta ed interessata; finanche i non addetti ai lavori sono intervenuti nelle sessioni dedicate alla “Voce del Paziente”.
Diverse sono state le tematiche trattate e tante le difficoltà affrontate, del campo delle malattie rare, fino a giungere ad un comune accordo ovvero che è decisamente importante tornare a restituire centralità alla Persona, dando ad essa il giusto Ascolto, la dovuta Attenzione e dignitosa Importanza.
Le conclusioni condivise dell’evento ben si sposano con lo slogan di quest’anno “Show your rare, show you care!” Mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro!.
L’evento ha lanciato un “URLO”, una richiesta di aiuto, che suggerisce quanto importante sia seguire il malato raro in team, con un oculato ed attento lavoro di squadra che è sempre e comunque vincente quando prima di prender in carico un malato raro lo si prende a Cuore.
Uffico Stampa Amaram Onlus
