Spettacolo dal titolo “Lucignolo non deve morire”

Grande successo nella mattinata di ieri ….lo spettacolo ha fatto “ il botto “….è arrivato dritto al cuore di tutti i 500 ragazzi presenti al primo e secondo turno, ragazzi del liceo classico, istituto tecnico commerciale, liceo scientifico e industriale-geometra….
Il messaggio dell’importanza del dono è giunto chiaro a tutti i presenti….la rete una tante squadre per la vita ed Amaram Onlus sono soddisfatti di quanto fatto…. l’ospite, Emanuela Imprescia, madre di Alessandro affetto da leucemia era emozionatissima: la storia di suo figlio e di tante altre famiglie come la sua riprendeva vita sul palco. Alessandro dopo anni di chemio e radio terapia, come ultima “spiaggia”, aspettava speranzoso di poter un giorno ricevere il “midollo osseo” da qualche suo “amico midollo-compatibile”. La compatibilità è di 1 su 100.000 persone. Quel giorno per Alessandro è arrivato, é stato fortunato, in Germania c’era un donatore compatibile che ha donato il suo midollo compiendo un gesto nobile: quello di ridare vita ad Alessandro superando così la malattia….anche la sera lo spettacolo ha avuto tantissimo successo, le quasi 300 persone presenti si sono emozionate ….c’era un silenzio surreale, son rimasti attenti fino alla fine, gli attori son riusciti a strappare molte lacrime tra i tanti sorrisi. Tutti sono tornati al proprio “micromondo”, alla propria quotidianità, col cuore pieno di gioia, arricchiti. Spettacolo da rifare

 

PRESIDIO DI PROTESTA – GIOVEDI 15 Marzo ore 10:30 – Assegno di Cura.

COMUNICATO STAMPA

La Rete Regionale A.Ma.Re Puglia, in riferimento al bando per gli Assegni di Cura Puglia 2017, ha tentato di presentare alle istituzioni proposte costruttive e risolutive per questo bando regionale, dichiarato oramai fallimentare, che doveva essere una misura a favore dei disabili gravissimi non autosufficienti, fra cui vi sono anche i malati rari, e non una misura a favore della povertà. Purtroppo, nonostante i ns continui solleciti scritti e incontri ufficiali anche con il Presidente Emiliano e da ultimo il 13.2 con l’Assessore Ruggieri, dopo l’ennesimo rinvio al 26.3 dell’incontro istituzionale già fissato con le associazioni per il 13.3 pv, la Rete A.Ma.Re Puglia unitamente alle associazioni che partecipano ai Tavoli Regionali della Disabilità annuncia quanto segue:

PRESIDIO DI PROTESTA per GIOVEDI 15 marzo a partire dalle ore 10:30 presso la Sede della Presidenza della Regione Puglia Lungomare N. Sauro di Bari.

Si richiede la massima diffusione della notizia e la massima partecipazione sia delle associazioni, pazienti e caregiver che rappresentano e/o assistono i beneficiari degli assegni di cura, sia dei cittadini che, pur non essendo coinvolti in prima persona, sentono il dovere civile di difendere i diritti e soprattutto la dignità dei più fragili, scegliendo di stare al fianco di tutti noi per dar voce ai disabili gravissimi non autosufficienti.

 

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=953335154821944&id=583248315163965

Diamo una RiCARICA alla RiCERCA

Ti regalo un Uovo RARO!

Unisciti a Noi per la ricerca e la sensibilizzazione sulle MALATTIE RARE. Partecipa anche quest’anno alla raccolta fondi dell’associazione ”A.Ma.R.A.M. ONLUS” di Altamura. Riceverai come simbolo di ringraziamento, per il Tuo importante contributo, un Uovo da 200 grammi al cioccolato fondente o al latte. Puoi aderire fino al 20 marzo e concordare la consegna chiamando al 3888982266 oppure inviando una mail a info@amaram.it.
Ulteriori info utili su www.amaram.it e https://m.facebook.com/Amaram.onlus/
Contributo minimo Euro 5.

Rinnovo Rete Regionale A.Ma.Re Puglia

Il giorno 11 Gennaio 2018 si è svolto il rinnovo del gruppo di lavoro della  Rete Regionale A.Ma.Re Puglia, composta da 21 associazioni di malati rari con nuovamente al comando  la Presidente: Riccarda Scaringella ( Ass. R.M.R. onlus) con i suoi collaboratori in Letizia Andolfi (A.I.D. kartagener onlus) Edda Ardito (Ass. Sindrome X Fragile onlus Sez. Puglia) Francesca Maiorano ( As.S.I.Em.E. onlus) Vincenzo Pallotta (A.I.F.P. onlus) Porcelli Domenico (Mitocon onlus) Massimo Quaranta ( Vite da Colorare onlus) e con la segreteria composta da: F. Maiorano, V. Pallotta, L. Andolfi, Teodora Pace (A.Ma.R.A.M. onlus).

 

Cena di beneficenza Natale 2017

Da una idea nata in collaborazione con il Ristorante Pizzeria Binario 24, la Pro Loco di Altamura, si fa promotrice di una cena di beneficenza, per raccogliere fondi da destinare ad enti benefici, come la Caritas e A.Ma.R.A.M.
Il 22 dicembre, si svolgerà infatti, a partire dalle ore 18 30, una serie di iniziative-eventi presso la sala.
All’interno della serata si svolgerà la consueta Tombola Natalizia a premi, messi a disposizione da alcune aziende altamurane, oltre che devolvere parte del costo della cena, magistralmente preparata dai giovani chef del Binario 24. Durante la serata, si esibiranno gli allievi dell’accademia di Musical e spettacolo Obiettivo Successo, sempre al fianco della Pro Loco da diversi anni, in numerose manifestazioni.
Info e prenotazioni sulla locandina, o via mail tramite proloco.altamura@libero.it
Proloco Altamura
Piazza Repubblica, 10/11
Tel. 080-3143930
Mob. 342-1397201
proloco.altamura@libero.it
www.prolocoaltamura.it

 

Diritti per tutti

Evento organizzato dal Comune di Santeramo in Colle

Iniziative di sensibilizzazione per i diritti delle persone con disabilità.

Giovedi 07 Dicembre 2017 in Santeramo in Colle

A.Ma.R.A.M. Onlus sara presente dalle ore 10.00 alle ore 13.00 Piazza Garibaldi e dalle ore 17.00 alle ore 21.00 presso la Sala Giandomenico.

Mostra del Concorso Nazionale ” Le meravigliose rarità” 

Stand per raccolta fondi per la ricerca con il progetto ” Piccoli operai del Natale”

 

RIPARARE I VIVENTI

25 Novembre 2017 AMaRAM Onlus assieme ad altre 5 associazioni altamurane, della rete “Una tante squadre per la vita” ( AVIS, FIDAS, ANED, AIDO, ADMO, AMaRAM Onlus ) erano presenti presso il Cinema Grande di Altamura per la proiezione del film RIPARARE I VIVENTI con i ragazzi dell ITC Genco, Liceo Scientifico, Liceo classico, Istituto tecnico per geometri e industriale , per sensibilizzare all’atto della donazione degli organi….

 

Sport For Life

Il giorno 02 dicembre 2017 presso la Smart Fit , via Trieste ang. Via Tripoli 43 di Gravina in Puglia ci sarà un evento sportivo di beneficenza.

Per divulgare informazioni sulle malattie rare nel mondo dello sport.

Interverranno  Dott. Antonio Massari  (Smart Fit ) – Presidente  Vincenzo Ardito (Smart Fit ) e  Dott. Filippo Berloco   Presidente  (  A.Ma.R.A.M. Onlus)

Programma

Ore 16.00 presentazione evento.

Ore 16.30 inizio evento.

30° lezione di funzionale.

30° lezione di Zumba kids ( con la partecipazione attiva dei bambini presenti in sede)

Buffet

Ringraziamenti