Associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia APS/ETS.
FILASTROCCA DEI DIVERSI DA ME
Tu non sei come me, tu sei diverso
Ma non sentirti perso
Anch’io sono diverso, siamo i due
Se metto le mano con le tue
Certe cose so fare io, e altre tu
E insieme sappiamo fare anche di più
Tu non sei come me, son fortunato
Davvero ti son grato
Perchè non siamo uguali
Vuol dire che tutti e due siamo speciali.
della classe 3°B, scuola primaria 1° Circolo Didattico “IV Novembre” Altamura (BA)
Il coniglio con gli occhiali
sogna di aver le ali,
è molto sorridente
anche se ha perso un dente.
E’ pericoloso e molto carino!
di Ariel Merisa, classe 5, scuola primaria “ICS Locatelli-Quasimodo” Milano
Michele è nato con una malattia rara,
ma secondo noi è facile lo stesso
perchè ha una famiglia che manifesta
tanto amore per lui.
Anche noi vogliamo bene a Michele
perchè per noi è un amico speciale.
della classe 3°A, scuola primaria “1° C- D. IV Novembre” Altamura
La malattia è un male oscuro che pervade
la mente e il corpo, avvolte arriva senza
preavviso mentre altre volte avverte. La
malattia si può considerare come un
nemico da combattere, e quando ci si
riesce a combatterla se ne esce più forte
di prima e si apprezza la vita in tutte le sue
sfaccettature. Qualsiasi sia la malattia che
ingombe sul nostro corpo dobbiamo
sempre cercare di essere positivi e di
avere molta pazienza. Questa è la cura
dell’anima
di Matteo Vecchitto 1°B, scuola media Istituto Comprensivo “O.M. Corbino” plesso Francesca Morvillo, Augusta (SR)
La CCHS e un disordine del controllo della relazione autonoma, che può risultare alterata od assente, associato ad una disfunzione del Sistema Nervoso Autonomo (SNA).
Viene definita anche “Sindrome di ondine”o “Maledizione di ondine”.
Nella tradizione germanica Ondine era una ninfa che si innamorò di un uomo normale.
Quando l’uomo tradì Ondine, il re delle ninfe lo punì lanciandogli una maledizione che gli fece dimenticare di respirare una volta addormentato.
Analogicamente, i pazienti affetti da cchs non sono in gradi di respirare autonomamente durante il sonno ma, per sopravvivere, hanno bisogno di ricorrere a dispositivi di VENTILAZIONE MECCANICA.
La CCHS è considerata una malattia rara la cui prevalenza, secondo un recente studio francese, è stimata attorno a 1 caso su ogni 20.000 nati. Pertanto in Italia i casi attesi sono circa 2-3 l’anno.
La respirazione autonoma è regolata da un gene che si chiama PH0X2B ed è situato sul cromosoma 4. Tutte le alterazioni che riguardano questo gene provocano un difetto più o meno grave nel controllo della respirazione del sonno.
La CCHS può manifestarsi fin dalla nascita o comunque nei primi giorni di vita.
Nonostante i grandi passi in avanti compiuti dalla ricerca hanno portato ad individuare il gene responsabile dell CCHS, al giorno d’oggi purtroppo ancora non esiste una terapia in grado di (guarire) da questa sindrome. Tutti i pazienti affetti sono costretti ad utilizzare dispositivi di ventilazione meccanica per poter garantire un’adeguato scambio respiratorio durante il sonno.
Blandino Alessandro, Rizza Sara, Spinali Giuseppe, Gelati Martina.
Scuola Media “O.M. Corbino” AUGUSTA (SR)
Un’apina
molto carina
vola nel cielo
sopra il melo
Un pungiglione in più
di solito fa male di più
non giudicate animali così
perchè ce la fanno ogni dì
L’apina è un campione
perchè riesce a produrre di miele, un vagone
di A. Gussani, D. Noce, scuola primaria “ICS Locatelli- Quasimodo” Milano
La vita è la cosa più bella che ci sia,
sopratutto quando la vivi in compagnia,
è bello viverla con coraggio
senza scoraggiarsi per uno sbaglio,
beati coloro che vivono felicemente
senza avere brutti pensieri per la mente.
Purtroppo molto persone sono infelici,
e non si rendono conto di quanto bella sia la vita.
di Mattia Timo, classe 1 D, scuola media “O. M. Corbino”
“Sei più unico che raro” Conosci questo detto?
Io lo ascoltavo, ma non lo capivo.
Sono cresciuto e a scuola ho conosciuto
un amico poco forzuto
sempre sorridente,
a volte impertinente,
simpatico e gioioso,
a volte un pò iroso.
Le sue mani sempre in moto,
i suoi occhi persi nel vuoto.
Mi sono avvicinato e mi ha toccato,
subito ho sentito un brivido mozzafiato.
I suoi occhi mi guardavano
come il sole mi abbagliavano.
Siamo amici, io gli go detto
e con il cuore ti rispetto:
tu sei raro, sei prezioso
e mi hai reso coraggioso.
La tua vita è un’avventura,
i tuoi giorni pieni di pura….
Ma tu vai avanti e non ti arrendi
inseguendo i tuoi intenti
la ricerca intanto avanza
e non delude l’attesa speranza.
Sei più unico che raro!
L’ho capito finalmente
e non me lo tolgo più dalla mente.
Grazie amico raro, grazie per la tua forza, per la tua volontà
che in me diventano bontà!
di Farella Gaspare, Lella Mattia, Salvatore Angela, Lorusso Martina, scuola primaria “3 Circolo Roncalli” Altamura (BA)
Quando arriva la cicogna per mamma e papà
c’è sempre tanta felicità
cominci a sognare…………..
sarà biondo, sarà moro……
sarà comunque il nostro tesoro.
Passano i mesi e il bimbo è appena nato,
ma all’improvviso tutto è cambiato
la tristezza e il dolore
prendono posto nel loro cuore.
Il bimbo non è sano,
soffre di una malattia rara…..
sembra che il mondo ti crolli addosso,
ma l’amore per quel piccolino
cresce a più non posso.
Trovi una forza infinita
e capisci che sarà dura per tutta la vita,
lotti ogni giorno per far vivere il tuo bambino,
donando te stessa,
rimanendogli sempre vicino.
Come tutte le cose preziose e rare,
questi bimbi hanno………
qualcosa in più da donare.
Un loro sorriso vale più di ogni cosa,
perchè per i loro genitori è la cosa più preziosa.
di Stabile Anthony, scuola media “O.M. Corbino” (Siracusa)
Sei nato normale,
ma nel mio cuore sentivo.
Che eri un bambino speciale,
un batuffolo da proteggere
da queste malattie rare.
Si forte come solo tu sai fare
sono la mano che ti nutre e cresce
in ogni avversità e non ti lascerà mai.
Anche se tutti dicono
che sei diverso tu per me sei unico.
di Martin Erriquez 1 B, scuola primaria plessa “Francesca Morvillo” O. M. Corbino (MI)