Associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia APS/ETS.
La giraffa con sei zampe
salta molto in alto
anche al primo salto
con velocissimo nelle gare
anche per giocare
vince sempre tante cose
certe volte anche le rose
come spuntino
tutto il mattino.
della classe 5 A C B, scuola primaria “ICS Locatelli-Quasimodo” Milano
Cara nonna, questa poesia la dedico a te.
Tu che nel corso degli anni mi hai cucito tanti vestiti,
con le tue mani virtuose e fantasiose
ora indurite e rattrappite da un male che logora piano…
Ti guardi allo specchio e vedi più rughe per la tua giovane età di nonna:
segni degli anni che passano appesantiti da un “raro carico”.
Tu che cerchi di respirare normalmente,
che vorresti camminare più velocemente,
ma poi ricordi che un terzo del polmone si è asciugato.
Anche se a volte la tristezza vela i tuoi occhi,
riesci ad accettare con pazienza ciò che hai,
cercando di prendere la vita con leggerezza,
dandoti da fare con le tue mani dure, ma d’oro.
Una somma della tua pensione va sempre alla ricerca medica.
perchè la speranza di avere risposte e nuove cure per tutti non ti abbandona mai.
Nonna,
lascia scivolare via i brutti pensieri,
sorridi, anche se la tua bocca è più sottile e rugosa,
sei sempre bella e speciale.
di Giacomo Zitti, scuola superiore “I.I.S. Osimo Castelfidardo (AN)
Credo che nella malattia rara ci sia la forza del coraggio e della speranza.
Credo nelle qualità e nell’impegno di medici e ricercatori che non smettono mai di cercare soluzioni e cure.
Credo che per vivere la malattia ci sia bisogno di molto coraggio e molta forza per andare avanti.
Credo che ci si debba voler molto bene per cercare di superare ogni timore nell’attesa e nella speranza di una cura che molte volte non c’è.
Perchè la vita va vissuta a pieno senza sprecarne nemmeno un secondo.
di Federica Ramin, classe 1 B scuola media Istituto O.M. Corbino “Francesca Morvillo”
della classe 3 B, scuola primaria “3 Circolo Roncalli” Altamura (BA)
Semplice non è
comprendere il perchè
estraniati, scherniti ed evitati
son coloro delle più alte virtù dotati.
Anche loro possono essere definiti “malviventi”
ma non per le azioni sbagliate commesse
o per le parole di cui spesso son carenti,
piuttosto per le loro emozioni talvolta sommesse.
Similmente ai detenuti però son trattati
e dalla “normale” società differenziati;
spesso son scansati
evitando di incrociare i loro occhi incantati.
La malattia e nei nostri cuori quando crediamo
di essere superiori.
Solo penandoci si comprende
come dalla sola fortuna dipende
e dai loro occhi si capisce
cosa in realtà stupisce.
Così attraverso le pupille i loro occhi aprono
e le incomprensioni si diradano.
di Orazi Davide, scuola superiore “Istituto A. Meucci” di Castelfidardo (AN)
IL CIRCO DELLA FARFALLA
della classe 2 B, scuola media “O.M. Corbino”
Un giorno gli ho chiesto come ti chiami
lui non rispondeva
non sapevo cosa succedeva.
Lui continuava a dire “Mami”
voleva forse dire mamma forse dramma.
Ammirava i panorami
eppur stavamo in un giardino,
e giocava con un gattino.
Correva per il prato,
il suo gatto aveva miagolato.
Ammirava i panorami,
intanto diceva “Mami”.
Ho capito cosa succedeva,
cosa lui mi chiedeva
voleva una mano
da ogni essere umano.
Era un bambino con un sogno
era una persona con un bisogno
voleva essere accettato
voleva che io non fossi sbadato.
Allora gli ho chiesto come ti chiami
e mi ha teso le sue mani.
di Sarah Diperno, Giuseppe Giorgio Digennaro, Trecy Farella, scuola primaria “3 Circolo Roncalli”classe 4 B
Il coccodrillo Carlo
è nato senza denti
perciò non può mangiare
gli essere viventi.
Infatti non può cacciare,
ma gli piace giocare:
per i bimbi è un amicone,
molto giocherellone.
di P. Cerizza e R. Dizon, scuola primaria “ICS Locatelli-Quasimodo” Milano
La vita è un duro mestiere,
c’è chi è affetto da “ipertensione arteriosa polmonare”.
La sofferenza quotidiana
è un aspetto dell’esistenza umana.
“Il male è inerente a questo mondo”
dice chi soffre di “nevralgia del pudendo”.
Chi pensa di vivere in armonia
potrebbe imbattersi nell’ “iposfofatasia”.
Ciascuno di noi viene al mondo e lo lasceremo,
ma non sappiamo quando e perché;
c’è anche la “sindrome di Guillan Barré”.
Da millenni di ricerca
tante risposte son per via,
anche per la “lipodistrofia”,
ma qualcuna di esse non è altro che un calmiere,
a detta di chi vive
con l’ “ipercolesterolemia familiare”
Il lavoro di ricerca si deve intensificare
affinchè queste “meravigliose rarità”
si possano debellare.
Dobbiamo lottare il più possibile contro la malattia,
resistere all’incalzare della sofferenza, vincere il male,
compreso il “deficit di tessuto limbare corneale”.
Chi convive con queste “meravigliose rarità”
necessita di tanta prossimità.
scritto dalla scuola superiore “Istituto Comprensivo Mantova 2”
Ed io ti guardo
solo, mentre guardi fuori
dalla finestra dell’ospedale
mentre immagini di uscire,
di ridere,
di stare con gli altri
di sentirti davvero parte di questo mondo
Mentre ignori che invece già ne fai parte
Ti guardo
penso
E’ solo colpa mia
se sei così
se non puoi correre
ridere
giocare
E’ colpa mia
se soffri di una malattia rara
E’ colpa mia
se sei stato privato della normalità
Darei la vita
per renderti straordinariamente felice
della scuola media Istituto Comprensivo Statale “Spirito Santo DD1” Casal di Principe (CE).