L’associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia Aps sta effettuando un censimento dei bisogni reali emersi durante la pandemia dedicato alle persone con malattia rara e ad alta complessità di cura e loro caregivers residenti in Puglia , finalizzato a riportare al meglio la voce dei pazienti dinnanzi alle istituzioni locali, regionali e nazionali.
Diventa anche tu protagonista della tua tutela partecipando 
al censimento dei tuoi bisogni e divulgandolo sui social o tra i tuoi conoscenti. Grazie
Possono partecipare persone che abbiano compiuto il 18° anno di età.
https://forms.gle/Pfp449Xfyxfo5auU9