Le associazioni A.Ma.R.A.M. Aps, As.S.I.Em.E. Onlus, A.I.D. KARTAGENER onlus e Vite da Colorare onlus, dopo continue richieste di incontro a partire dal 21 dicembre 2020 , sono state finalmente ricevute in rappresentanza dei malati rari il 10 giugno 2021 dai funzionari dott. Leoci e dott Colasuonno della Sezione Farmaci del Dipartimento Salute della Regione Puglia. 
Le associazioni hanno evidenziato tutte le criticità riscontrate dagli utenti affetti da malattia rara che si sono rivolti alle suddette associazioni per i disservizi relativi all’erogazione dei farmaci. Pertanto sono state elaborate 10 proposte che le associazioni scriventi hanno sottoposto all’attenzione dei funzionari della Sezione Farmaci presenti all’incontro, con l’intento di migliorare celermente l’attuale organizzazione del servizio di approvvigionamento farmaci per i malati rari.
Si è reso noto che diverse famiglie di malati rari pugliesi intendono effettuare esposti alla Procura (fuori regione) ed intendono rivolgersi alla Corte Europea dei Diritti del Malato per i disservizi subiti, qualora non verrà riscontrato un netto e celere miglioramento del servizio di erogazione dei farmaci in Puglia.
È stata inoltre sottolineata l’importanza della trasparenza e della diffusione delle informazioni corrette fra tutte le parti interessate affinché venga utilizzato lo stesso vocabolario fra dipartimento salute, aress/coremar, farmacie ospedaliere/territoriali, medici prescrittori, medici di famiglia e pediatri di libera scelta.
Continuate a seguirci per restare informati sugli sviluppi di questo incontro che mira al celere miglioramento della presa in carico dei malati rari pugliesi per quanto riguarda il diritto ai farmaci per la propria malattia rara.
Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M. Aps
Francesca Maiorano – Presidente AS.S.I.EM.E. Onlus
Letizia Andolfi – Presidente A.I.D. KARTAGENER Onlus
Massimo Quaranta – Presidente Vite da Colorare onlus