Essere Rari vuol dire impegnarsi tutti i giorni per il bene dei Rari.
Questo è stato il tema di oggi 25 Gennaio 2020 alle ore 09.30 presso Auditorium della parrocchia Santa Maria degli Angeli di Barletta , indetto dall’associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia ( A.Ma.R.A.M. Onlus ) Presidente Vincenzo Pallotta e dall’associazione per il sostegno e l’integrazione degli emofiliaci in età evolutiva e adulta (As.s.iem.e Onlus) Presidente Francesca Maiorano, ambe due parte della Rete A.Ma.Re Puglia, il tutto organizzato dal referente “ A.Ma.R.A.M. Onlus” di Barletta sig. Rocco Postiglione. Un incontro tra Associazioni e pazienti. Il tutto per informare i Rari , sulle varie tematiche, tra cui le difficolta e le procedure per avere il codice R. La relazione riguardante i PDTA ( Percorso diagnostico terapeutico assistenzale) e il nuovo sistema informatico SIMaRRP, usato nelle Regione dell’Area Vasta. Un’altro fattore è stata la discussione nata tra le varie associazioni presenti, per invogliarle a far Rete.
