La poliarterite nodosa (PAN) è una vasculite sistemica caratterizzata da infiammazioni e necrosi della parete dei vasi arteriosi che irrorano l’intestino, i muscoli, il cuore e la cute.
La malattia è rara ed è più frequente negli uomini tra i 40 e i 60 anni.
Per “curarla” è necessario l’impiego di cortisoni a dosaggio elevato.
P.S. ha quasi 49 anni e ha scoperto di avere la PAN a 31 e da allora la sua vita è cambiata. Ha una figlia di vent’anni e sapere che avrebbe potuto non vederla crescere e diventare una donna la spaventa un pò. Ma, nonostante combatta con questa malattia tutti i giorni, sa di essere fortunata e ringrazia la vita per averle dato una seconda possibilità, ma ringrazia soprattutto se stessa per non essersi lasciata andare proprio per stare accanto alla sua bambina. L’abbiamo intervistata e le abbiamo chiesto cosa si prova a vivere con la consapevolezza che il prossimo ricovero, per la prossima emorragia, potrebbe essere l’ultimo.
QUANDO E COME HAI SCOPERTO DI AVERE LA MALATTIA?
Nel 1999 sono stata ricoverata per l’ennesima volta in ospedale, nel reparto Medicina A di Borgo Roma, clinica universitaria di Verona. Il primario era il professor Luciano Vettore. Avevo la febbre e il mio medico mi ha ordinato di andare in ospedale. Lì, durante la degenza ho avuto due ischemie cerebrali che hanno portato i medici a farmi un’angiografia e hanno così scoperto la polianrterite nodosa.
COME TI SEI SENTITA QUANDO HAI SCOPERTO DI AVERE QUESTA MALATTIA?
Male, mi è caduto il mondo addosso e non sapevo cosa fare; avevo paura.
COS’HAI FATTO?
Avevo poco da fare, sono rimasta in ospedale per 8 mesi. Hanno cominciato a darmi il cortisone, che però mi portava a fare emorragia. durante questo periodo, infatti, un mese facevo l’ischemia e l’altro l’emorragia.
COME CI CONVIVI?
Sono costretta ad andare avanti nonostante i dolori. Cerco di prendere sempre le medicine- e sono tante, Ma quando devo andare in ospedale mi sento morire, è davvero difficile.
COME TI SEI SENTITA SAPENDO CHE TUA FIGLIA AVREBBE POTUTO CRESCERE SENZA MADRE?
Ho rifiutato l’idea, ho stretto i denti e ho lottato con tutte le mie forze per vivere, pensando solo alla mia bambina. Volevo rimanere accanto a lei e vederla crescere!
QUAL E’ IL DOLORE PIU’ FORTE DURANTE A GIORNATA?
Attualmente sono quelli alle ginocchia, ma il dolore più forte è di non riuscire a fare una vita normale, ad avere relazioni con le persone, con gli amici di mia figlia ed anche con mia figlia stessa. Questo mio dolore mi ha portata, purtroppo, a chiudermi in me stessa e ho smesso di comunicare con lei in thailandese, la mia lingua madre. Mi rendo conto che tra di noi c’è un abisso linguistico e di questo soffro molto, me ne pento. Sento i averle tolto una parte importante del suo essere – la lingua, appunto – e non me lo perdonerò mai. Però l’amo e spero che lei lo sappia.
COSA TI IMPEDISCE DI FARE LA MALATTIA?
Tutto, vivere la mia vita. Cammino piano e soprattutto, alla sera, sono molto molto stanca. Però vado avanti, sono aggrappata alla vita ed apprezzo anche le piccole gioie: quando mia figlia accompagna a fare la spesa, al tempio buddhista, quando incontro amici e quando posso parlare con i miei fratelli in Thailandia.
RINGRAZIANO P.S. PER IL TEMPO A NOI DEDICATA E LE AUGURIAMO TUTTO IL BENE DEL M ONDO
di Michelle Scala, Annamaria Maraia, Alessia Zavarise, Eva Bissoli, Francesca Righetti, Valentin Rosioru, Giulia Pognani, classe 4K. Scuola secondaria di secondo grado, Istituto Superiore “Michele Sammicheli” di Verona.