Il Distretto Socio Sanitario 9 dell’ASL Bari con l’Assessorato alla Tutela dell’ambiente – Ecologia – Salute Pubblica del Comune di Modugno e con l’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia Aps – “A.Ma.R.A.M.” Aps , hanno organizzato un evento formativo dal titolo: “Malattie rare neurologiche: Con-Tatto tra Scienza e Umanità” che si terrà venerdì 14 marzo 2025 alle ore 14.30 presso I.I.S.S. “Tommaso Fiore” di Modugno.
Il convegno, accreditato ECM, ospiterà esperti italiani con l’obiettivo di illustrare ed approfondire le conoscenze attuali riguardo le malattie rare neurologiche. In particolare, l’evento dovrà fornire spunti utili a stimolare momenti di dibattito, confronto e riflessione tra i professionisti coinvolti. Nel contempo, si cercherà di sensibilizzare le istituzioni pubbliche, al fine di attivare interventi mirati alla risoluzione e gestione integrale delle problematiche inerenti tali malattie rare.
Saranno trattate in particolare:
– la Sindrome del Neonato Rigido o Hyperekplexia Ereditaria: malattia neurologica ereditaria, caratterizzata da un’eccessiva contrazione muscolare dopo stimolazione, che esordisce subito dopo la nascita e si presenta con spasmi violenti come reazione al rumore e al tatto, irrigidimento del tronco e degli arti, atteggiamento a pugno delle mani e frequenti episodi di tremore (orphanet.it);
– la Malattia di Fahr o PFBC (Primary Familial Brain Calcification): disordine neurodegenerativo caratterizzato da depositi di calcio nei nuclei della base ed in altre aree cerebrali ben visualizzabili nella diagnostica per immagini (TC-RMN); gli individui affetti trascorrono anni di buona salute finché, da adulti e tipicamente nella quarta e quinta decade, non cominciano a presentare progressivi disordini dei movimenti associati a disturbi neuro-psichiatrici (orphanet.it);
– la Sindrome della Persona Rigida (Stiff Man Syndrome): malattia neurologica rara caratterizzata da rigidità fluttuante del torace e degli arti, spasmi muscolari dolorosi, fobia legata a determinati compiti, tendenza a sussultare in maniera anomala e deformità anchilosanti, come la postura lombare fissa in iperlordosi (orphanet.it).
La partecipazione all’evento è gratuita sia per professionisti che per i cittadini interessati.
L’evento è rivolto a n.100 partecipanti, per le seguenti categorie professionali: Medico Chirurgo (tutte le discipline), Medici di Medicina di Presidio, Odontoiatra, Biologo, Farmacista, Infermiere, Ostetrica, Fisioterapista, Dietista, Psicologo, Tecnico Sanitario Laboratorio Biomedico, Tecnico Sanitario di Radiologia Medica.
L’ iscrizione evento è gratuito:
– Per il personale dipendente dell’ASL Bari si accede a partire dal 01 Marzo 2025 dal sito web della Formazione dell’ASL BA https://serviziweb.inaz.it/formaz_aslbari/Index.aspx .
– Per il personale sanitario e cittadini, si accede a partire dal 17 febbraio 2025 dal sito di “A.Ma.R.A.M.” Aps https://www.amaram.it/iscrizione-malattie-rare-neurologiche-con-tatto-tra-scienza-e-umanita/, dove è anche possibile reperire tutte le informazioni utili e il programma dettagliato della giornata.
L’evento sarà trasmesso in diretta su piattaforma Zoom, previo richiesta tramite email Info@amaram.it
Responsabili Scientifici del convegno:
– Dott. Enrico Lauta, Direttore DSS 9 – Modugno -ASL Bari
– Dott. Vincenzo Picerno, Dirigente Farmacista – UOC Farmacia Ospedaliera Ente Ecclesiastico Ospedale Generale Regionale Miulli – Acquaviva delle Fonti (BA). Docente di farmacologia generale e farmacologia specialistica – Facoltà di Medicina, Università “Lum” – Casamassima (BA)
– Dott. Domenico Dell’Edera, Dirigente Biologo e Genetista – Responsabile U.O.D. Laboratorio Citogenetica e Genetica Molecolare – P.O. “Madonna delle Grazie” di Matera
Accreditato per 5 crediti ECM Evento nr. 8846 provider ASL BARI
Contatti email – segreteria@amaram.it – cell 3888982266