Il 3 dicembre 2015, alle ore 16.00,presso la Sala Conferenze della Regione Puglia a Bari in Via Gentile n.52, si sono riunite le rappresentanze delle associazioni dei malati rari pugliesi per formalizzare ed istituire ufficialmente la “Rete A.Ma.Re– Puglia”, acronimo di Associazioni Malattie Rare.
Le Malattie Rare sono rare, gravi, spesso incurabili ed invalidanti e colpiscono nella nostra regione oltre 16.000 persone, soprattutto bambini e giovani adulti, con conseguenze spesso drammatiche per le famiglie coinvolte per la difficoltà di avere una diagnosi, di trovare una terapia e una rete di servizi socio-sanitari ed assistenziali idonei.
Negli ultimi anni, le associazioni di Malati Rari operanti sul territorio
pugliese, hanno maturato una maggiore consapevolezza del proprio ruolo nei confronti dei propri associati e nei confronti della società civile grazie alla partecipazione agli eventi informativi e formativi organizzati dal Co.Re.Ma.R.- Puglia (Coordinamento Regionale Malattie Rare) di cui è Responsabile la dott.ssa Giuseppina.
Le associazioni di Malati Rari all’interno del Coordinamento Regionale, sin dalla sua costituzione,dopo un censimento, sono state riconosciute formalmente da ultimo nella Delibera di Giunta Regionale n. 158/2015 e rappresentate in questi anni dalla Presidente di UNIAMO – F.I.M.R (Federazione di Malati Rari che riunisce 93 associazioni a livello nazionale), lasig.ra Renza Barbon Galluppi, che ha riportato all’interno dei Tavoli di Lavoro regionali i bisogni e le necessità delle persone affette da malattie rare.
E proprio alla presenza della sig.ra Renza Barbon Galluppi, oggi Presidente onorario di UNIAMO – F.I.M.R , in qualità di‘madrina’, che 14 Associazioni di Malattie Rare pugliesi hanno formalizzato legalmente la “Rete A.Ma.Re Puglia”, accordo frutto di un percorso condiviso, durato diversi mesi, in cui le stesse hanno identificato gli obiettivi comuni a tutte da realizzare attraverso una collaborazione, sinergia e scambio di competenze al fine di migliorare la qualità di vita delle persone affette da una malattia rara. Le Associazioni che hanno aderito alla”Rete” sono le seguenti:
1. Ass. “Rete Malattie Rare” Onlus
2. Ass. It. Sindrome X Fragile Onlus -Sezione Puglia
3. CIDP Italia Onlus – Ass. Italiana dei Pazienti di Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante
4. Ass. APMAR Onlus – Ass. Persone con Malattie Reumatiche
5. Ass. A.B.C.E. Onlus – Ass. Bambini Coagulopatici ed Emofilici
6. Ass. A.Ma.R.A.M. Onlus – Ass. Malattie Rare dell’Alta Murgia
7. A.I.F.P. – Ass. Italiana Febbri Periodiche
8. Ass. Pugliese Retinite Pigmentosa
9. “Vite da colorare “ Onlus -Associazione Jonica Malattie Rare e Neurologiche Gravi
10. A.I.M.N.R. Onlus (Ass. It. Malattie Neurologiche Rare)
11. U.I.L.D.M – Sez. Provinciale di Bari- Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
12. A.N.A.C.C – Ass. Naz. Angioma Cavernoso Cerebrale
13. MITOCON Onlus – Insieme per lo studio e la cura delle Malattie Mitocondriali
14. A.I.D.Kartegener Onlus -Ass.It Discinesia Ciliare Primaria – Sindrome di Kartegener
Il valore aggiunto di questa aggregazione è quello di proporsi come una compagine compatta nei confronti della società civile e delle Istituzioni per offrire la propria collaborazione ad operare scelte consapevoli, razionali e mirate che siano basate sui reali bisogni delle persone e famiglie colpite da una malattia rara e che possono essere riassunti in quattro punti fondamentali:
1. migliore accessibilità per i M.R. ai servizi del sistema sanitario regionale;
2. elevazione del livello qualitativo dei servizi offerti ai M.R.;
3. divulgazione dell’informazione e sensibilizzazione sul tema delle malattie rare;
4. formulazione di proposte e partecipazione ai processi decisionali nell’ambito delle politiche socio-sanitarie.
Anche se consapevoli delle difficoltà e degli ostacoli da superare nei compiti da assolvere nell’imminente futuro, a conclusione dell’incontro, tra i presenti e all’unisono si è alzata un’unica voce “Uniti ce la faremo!”
