Rari anche i tumori, così frequenti negli ultimi tempi. Ogni anno in Puglia si contano duecento diagnosi di neoplasie non comuni. E l’Italia –
Nell’elenco delle malattie rare rientrano cancri e tumori se la loro incidenza oscilla tra le 3 e le 5 persone su 100mila.
La rarità della malattia rende la diagnosi complicata e lenta perché sono necessarie competenze particolari ed esami specifici. I medici, infatti, devono fare i conti con oltre settecento varianti di tumore raro e non sempre riconoscono una patologia con la quale hanno a che fare poche volte nella loro carriera professionale.
Nella battaglia contro il tumore, è risaputo, fondamentale diventa la tempestività. «Ho un angiosarcoma primitivo al seno, ma mi è stato scoperto solamente dopo due tentativi di operazione», racconta Teresa, 38 anni. «Prima –
Inizialmente i dottori non avevano dato peso a delle macchioline sul seno sinistro perché erano molto piccole. In pochi mesi mi sono ritrovata una massa palpabile e visibile sulla mammella».
I tumori rari rappresentano per l’Org anizzazione mondiale della sanità e per l’Unione europea una delle priorità d’azione nell’ambito della sanità pubblica.
In Puglia risultano quelli a più alto flusso migratorio. Per cure e terapie i pazienti si rivolgono a centri specializzati fuori regione.
Nel 2011, a Bari, al «Giovanni Paolo II», venne inaugurato l’ambulatorio per i tumori rari «Maria Ruggeri», con l’obiettivo di accogliere pazienti affetti da tali patologie e di condurre ricerche e indagini su diagnosi e terapie. A livello nazionale,
l’Istituto nazionale per i tumori rari di Milano ha avviato, nel 1997, la Rete nazionale dedicata. Dal ministero della Salute sono stati destinati fondi per l’implementazione delle reti regionali. Per la Regione Puglia, nel 2012 e nel 2013, furono stanziati più
di un milione di euro, ma ad oggi – a distanza di quattro anni –
Annamaria Colonna