Una collaborazione che va da anni, in data 06 maggio 2020 Assieme onlus e Amaram Aps, entrambe membri della Rete Regionale Amare Puglia, hanno provveduto ad inviare ai referenti della Sanità della Regione Puglia la richiesta dell’ istituzione urgente di un tavolo tecnico regionale per definire la presa in carico ed i percorsi dedicati agli emofilici in emergenza Covid 19 per concordare le informazioni ufficiali che scaturiranno dal confronto fra istituzioni regionali, centri emofilia ed associazioni di pazienti, avendo già inviato in precedenza i ns primi suggerimenti e proposte relativi ai bisogni degli emofilici emersi in questo periodo.
Nel frattempo invitiamo gli emofilici pugliesi e le loro famiglie ad avere sempre come punto di riferimento i medici del proprio centro emofilia, il proprio medico di famiglia o pediatra di libera scelta.
Sarà premura di Assieme e Amaram a comunicare eventuali sviluppi sulla richiesta del tavolo tecnico straordinario.
Associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia APS/ETS.