Evento organizzato dalla Rete A.Ma.Re Puglia dal titolo “RACCONTI RARI – A.Ma.R.A.M. Onlus partecipa e promotrice – Emozioni fra le righe della vita dei malati rari” che si terrà a Bari il giorno 2 marzo 2019 presso l’Auditorium La Vallisa in Via Vallisa, 24, dalle ore 9.30 alle ore 12.00 per celebrare la Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2019. In allegato la locandina dell’evento con la preghiera di diffonderlo il più possibile fra soci, parenti, amici, conoscenti e vostri medici di riferimento.
L’evento ha l’obiettivo di sensibilizzare la società sulla conoscenza delle Malattie Rare e sui bisogni socio-sanitari e sociali delle persone che ne sono affette attraverso la medicina narrativa.
Attori di teatro pugliesi, sensibili a tale tema, daranno voce a brevi racconti, scritti da pazienti o loro familiari, da cui emergerà la percezione di chi vive con una malattia rara. La condivisione di storie ricche di emozioni, aspettative, richieste, sogni e speranze, unirà autori, attori, decisori politici, medici e cittadinanza in uno scambio reciproco di riflessioni.