Sportello Malattie Rare al Policlinico di Bari -Work in progress –

A.Ma.R.A.M APS-ETS, negli ultimi anni aveva raccolto diverse criticità sul servizio offerto dal Centro Sovraziendale Malattie Rare ubicato presso il Policlinico di Bari. A tal proposito, diversi mesi fa, abbiamo intrapreso un percorso di confronto con il Direttore Generale del Policlinico di Bari, dottor Sanguedolce, precisamente incontrandolo nelle seguenti date: 13 giugno 2024, 29 Luglio 2024, 3 ottobre 2024, 4 dicembre 2024

Durante tali riunioni abbiamo esposto anche le varie difficoltà riscontrate dai pazienti che afferiscono ai tanti centri di riferimento di malattie rare presenti nel Policlinico di Bari, proponendo al dottor Sanguedolce diverse strategie e soluzioni. Innanzitutto siamo partiti dall’ importanza di avere contezza precisa e dettagliata del numero dei pazienti rari che transitano nel policlinico per la presa in carico multidisciplinare e non solo per le diagnosi effettuate, dati necessari per definire anche il fabbisogno del personale da dedicare e/o assumere nei centri di riferimento mr del Policlinico.
Inoltre abbiamo offerto spunti di riflessione, basati sempre sulle esperienze dirette dei pazienti, per migliorare il servizio offerto dal Centro Sovraziendale Malattie Rare, indicando come modello lo Sportello Malattie Rare della Casa della Sofferenza di San Giovanni Rotondo, fornendo i contatti del dottor Castori in qualità di responsabile di tale sportello con cui A.Ma.R.A.M Aps/Ets collabora attivamente e propositiva da quando è stato attivato. Abbiamo comunicato anche la ns disponibilità come associazione per offrire un supporto gratuito periodico al Centro Sovraziendale attraverso i ns soci con la qualifica di Pazienti Esperti Eupati. Il dottor Sanguedolce si è avvalso della figura della dottoressa Morcavallo per procedere con quanto da noi richiesto. Continuate a seguirci per restare informati.