In occasione della XV Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il giorno 28 febbraio 2022 le persone con malattie rare e le loro famiglie, che sono il cuore di A.Ma.R.A.M. Aps, vi invitano al convegno medico scientifico “Multidisciplinarietà nelle malattie rare”, promosso ed ideato dall’Associazione A.Ma.R.A.M. Aps con sede legale in Altamura (BA) in collaborazione con il Centro Sovraziendale Malattie Rare del Policlinico di Bari e la facoltà di Medicina dell’Università di Bari. L’evento gode del patrocinio della Federazione Nazionale dei malati rari UNIAMO e delle seguenti associazioni: Assieme onlus, Vite da Colorare onlus, Aid Kartagener onlus, AIP odv, AST aps, AIFP, ANPPI, Scienza e Vita di Cerignola, Una squadra tante squadre.
Nella giornata si avvicenderanno i seguenti moderatori e relatori: Prof. Carlo Sabbà, Dott. Vincenzo Picerno, Dott. Domenico Dell’Edera, Prof.ssa Nicoletta Resta, Prof.ssa Paola Giordano, Prof. Francesco Giorgino, Prof.ssa Maria Trojano, Prof.ssa Elisiana Carpagnano, Prof. Stefano Favale , Prof.ssa Cinzia Forleo , Dott.ssa Paola Pontrelli, Dott.ssa Marica Giliberti, Prof. Florenzo Iannone, Prof. Piero Portincasa, Prof. Angelo Vacca, Prof.ssa Caterina Foti, Prof. Domenico Bonamonte, Prof. Alfredo Di Leo, Prof.ssa Isabella Laura Simone.
Il convegno ha l’obiettivo di mettere in rete le informazioni e le esperienze dirette di chi insegna alle nuove generazioni di medici, focalizzando l’attenzione sulla gestione multidisciplinare di patologie rare complesse, al fine di agevolare e diffondere la corretta presa in carico dei pazienti.
Al termine delle relazioni è prevista una tavola rotonda nella quale verrà dato spazio anche alla voce delle persone affette da malattie rare attraverso i rappresentanti delle associazioni promotrici dell’evento.
L’evento si svolgerà in presenza, presso l’Aula Magna “G. De Benedictis” del Policlinico di Bari, con un numero massimo di 100 partecipanti, al fine di rispettare le norme vigenti in tema di prevenzione, salvo modifiche della situazione epidemica.
Il Comitato medico scientifico è composto dal prof. Loreto Gesualdo, dal dott. Vincenzo Picerno e dal prof. Carlo Sabbà.
L’evento è accreditato Agenas per n. 5 di crediti ECM, ed è rivolto alle seguenti categorie: Medico Chirurgo (tutte le discipline), Medici di Medicina di Presidio, Odontoiatra, Biologo, Farmacista, Infermiere, Ostetrica, Fisioterapista, Dietista, Psicologo, Tecnico Sanitario Laboratorio Biomedico, Tecnico Sanitario di Radiologia Medica.
Sono benvenute le Associazioni dei pazienti, i pazienti ed i familiari.
Per l’iscrizione potete collegarvi al seguente link https://forms.gle/3seYErfhbUBUV1sXA
Ufficio Stampa A.Ma.R.A.M. Aps
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Programma
Ore 8.45
Registrazione dei Partecipanti
Ore 9.00
Saluti Istituzionali
Ore 9.30 Lectio Magistralis
Carlo Sabbà – “Le malattie rare: impatto sul sistema sanitario e risposta delle reti organizzative”
Direttore U.O.C Medicina Interna Universitaria “C. Frugoni” e Centro Sovraziendale Malattie Rare – A.O. Policlinico Consorziale Bari
Ore 10.00 Apertura dei Lavori:
Vincenzo Pallotta
Presidente A.Ma.R.A.M. Aps
Moderatori:
Vincenzo Picerno
Dirigente Farmacista U.O.C. Farmacia Ospedaliera – Osp. “F.Miulli “Acquaviva delle Fonti
Domenico Dell’Edera
Responsabile U.O.S.D. Lab.di Genetica Medica – Osp. “Madonna delle Grazie” Matera
Ore 10.20
Nicoletta Resta – “ Genetica: un filo che unisce”
Direttore U.O.C. Laboratorio Genetica Medica – A.O. Policlinico Consorziale Bari
Ore 10.40
Paola Giordano – “ Le malattie rare in Pediatria”
Direttore U.O.C. Pediatria Generale e Specialistica Universitaria “B.Trambusti” – A.O. Policlinico Consorziale Bari
Ore 11.00
Francesco Giorgino – “La gestione delle malattie rare endocrino-metaboliche: criticità e opportunità”
Direttore U.O.C. Endocrinologia Universitaria – A.O. Policlinico Consorziale Bari
Ore 11.20
Maria Trojano – “Malattie rare in Neurologia”
Direttore U.O.C. Neurologia Universitaria “Amaducci” – A.O. Policlinico Consorziale Bari
Isabella Laura Simone
U.O.C. Neurologia Universitaria “Amaducci” – A.O. Policlinico Consorziale Bari
Ore 11.40
Coffee Break
Ore 12.00
Giovanna Elisiana Carpagnano – ”Le patologie rare in pneumologia”
Direttore U.O.C Malattie Apparato Respiratorio Universitaria – A.O. Policlinico Consorziale Bari
Ore 12.20
Stefano Favale – “Malattie Rare in Cardiologia: diagnosi precoce e gestione multidisciplinare”
Direttore U.O.C Cardiologia Universitaria – A.O. Policlinico Consorziale Bari
Cinzia Forleo
Ricercatore Universitaria – U.O.C Cardiologia Universitaria. – A.O. Policlinico Consorziale Bari
Ore 12.40
Paola Pontrelli – Le malattie rare renali: fare “rete” per i pazienti”
Ricercatore Universitario U.O.C. Nefrologia Univeristaria – A.O. Policlinico Consorziale Bari
Marica Giliberti
Dirigente Medico U.O.C. Nefrologia Univeristaria – A.O. Policlinico Consorziale Bari
Ore 13.00
Florenzo Iannone – “ Multidisciplinarietà e malattie rare reumatologiche”
Direttore U.O.C. Reumatologia Universitaria – A.O. Policlinico Consorziale Bari
Ore 13.20
Pausa pranzo
Ore 14.00
Caterina Foti – Le malattie dermatologiche rare: “clues diagnostici della principali genodermatosi”
Direttore U.O.C. Dermatologia e Venerologia Universitario – A.O. Policlinico Consorziale Bari
Domenico Bonamonte
Professore Associato U.O.C. Dermatologia e Venerologia Universitario – A.O. Pol. Consorziale Bari
Ore 14.20
Alfredo Di Leo – Poliposi familiari ereditarie: esperienza dell’ambulatorio dedicato dell’UOC Gastroenterologia Universitaria
Direttore U.O.C Gastroenterologia Universitaria – A.O. Policlinico Consorziale Bari
Ore 14.40
Piero Portincasa – Febbre Mediterranea Familiare. Nostre esperienze dal caso 1 ad oggi.
Direttore U.O.C Medicina Interna Universitaria “A.Murri” – A.O. Policlinico Consorziale Bari
Ore 15.00
Angelo Vacca – Il Deficit Immunologico Comune Variabile. Un esempio di management multidisciplinare
Direttore U.O.C Medicina Interna Universitaria “G. Bacelli” – A.O. Policlinico Consorziale Bari
Ore 15.20
Pellegrino Musto – Mastocitosi sistemica e Porpora Trombotica Trombocitopenica: due esempi di multidisciplinarita’ in Ematologia
Direttore U.O.C. Ematologia Universitaria – A.O. Policlinico Consorziale Bari
Ore 15.40
Tavola rotonda
Ore 16.00
Consegna Questionario ECM – Chiusura dei Lavori